Det här med smärta

Det är inte enkelt, på någon nivå.

Det är svårt att leva med konstant smärta.
Det är svårt att vara sjuk utan att det syns på en.
Det är svårt att hantera omgivningens, omvärldens, misstro och oförstånd (och ibland rent ut sagt dumhet).

Och det är svårt att hantera hur man ska hantera allt det.
Jag vill berätta om det. Hur det är. Vad ett liv med, i mitt fall (det finns många andra sjukdomar med samma/liknande problematik), fibromyalgi innebär. Jag vill berätta därför att jag vet att det är så väldigt många som lider av samma sak och som känner sig ensamma i det. Och för att friska människor ska få en bättre insikt i och förståelse för hur det är att leva med nåt sånt här. Jag vill berätta så att andra kanske inte behöver möta samma arrogans, samma elakheter, samma nedlåtande spydigheter som jag fått/får.
Information är viktigt. Information ger kunskap och förhoppningsvis ökad förståelse och ödmjukhet.

MEN. Att berätta innebär också att allt det negativa jag möter, ökar.

Det finns dagar då jag tänker att det vore bättre att återgå till att bara hålla käften och hålla masken.
Det finns dagar då jag läser lagtexter om förtal.
Och det finns dagar då jag tänker att just de sakerna är anledningen till att jag ska berätta, upplysa, informera. Så mycket jag kan.

Problemet med sjukdomen är liksom att man har nog ändå. Med all utmattning och all smärta. Det är saker som man måste hantera varje minut av varje dag. Ibland är det lite mindre utmattning och lite mindre smärta, men det är aldrig ingenting.

Stress påverkar smärtan direkt, rakt av.
Smärta föder smärta.
Det är som en evighetsloop.

Oavsett vad annat som sker i ens tillvaro finns utmattningen och smärtan där. De är som skelettet i tillvaron, det som allt annat sätts fast på, utanpå. Eller som grunden i det hus som är ens tillvaro. Allt, precis allt, annat byggs på, ovanpå den grunden. En grund som är byggd på sank mark, på skevt och otillräckligt underlag. Den är bara skit men det är den grunden som finns och den är inte utbytbar, så sen får man försöka göra så gott man kan med resten av bygget. Varje minut av varje dag står man där och försöker spika fast en bräda som ska lappa ett hål här, ett annat där. Och hela tiden knakar det i huset som hotar att falla samman när som helst.

Samtidigt som man spikar och försöker stötta upp och hålla ihop, ska man ta itu med allt annat. Familj, mat, städning, väder, saker i almanackan, tvätt, disk, storhelger, posten, glädje, sorg. Allt det som ryms i en vardag. I livet.

Man har redan från början långt mindre ork och energi än en frisk människa, men man förväntas ändå klara/orka/hinna med lika mycket. Helst ännu lite mer, för att bevisa att man inte bara är lat. Så då försöker man det. Och grunden får nya sprickor. Huset knakar ännu mer. Man måste stressa omkring huset ännu mer och springa med brädbitar och spackel och stöttor. Och får ännu mindre ork och energi till allt det där andra som man SKA klara/orka/hinna för att Duga. För att räknas som en Riktig Person.

En evighetsloop.

En slinga i vilken man jagar sin egen skugga som man aldrig någonsin kommer att hinna ifatt, hur mycket man än försöker. Och klarar man inte det, då är man inte 100%. Och 100%, det måste alla vara. Helst exakt samma lika sorts 100%.

wpid-20150203_203734.jpg

Jag är inte 100%. Jag kommer med största sannolikhet aldrig att bli 100%.
Jag orkar inte lika mycket som en frisk person.
Jag minns inte lika bra som en frisk person.
Jag kan inte engagera mig lika mycket som en frisk person.

Så är det.

Jag har inte bett om att få den här sjukdomen. Men nu har jag den och det enda jag kan göra är att kämpa mot den varje minut av varje dag och lappa och laga mitt hus och hoppas att där blir energi och ork över till annat också. Och jag är så oändligt glad för de vänner som förstår detta och accepterar mig med alla dessa brister. De som förstår att jag inte kan, och därmed inte kräver att jag ska kunna, orka lika mycket, minnas lika bra, engagera mig djupt hela tiden. Ni vet vilka ni är. Jag älskar er.

garnb

Förra veckan var jag hos en ny läkare. En som arbetat på smärtkliniken jag väntar på att få komma till.

Hon vet. Hon kan smärta. Hon förstår.
Det går inte att beskriva känslan när man äntligen träffar en sådan läkare! Vi pratade länge, och hon förklarade fibromyalgi så bra. Hos en person med fibromyalgi fungerar inte ”smärtkontakterna” i hjärnan som de ska, de har inget filter. Allt släpps igenom. Precis all smärta. Från minsta minsta lilla som en frisk människa aldrig känner av överhuvudtaget, till den största. Hjärnan bombarderas med smärtintryck hela tiden.
Det är samma sak med filtret för syn-, hörsel- och känselintryck. Allt träffar en med full kraft, hela tiden.

sjalvportrattet

Här kommer information från Fibromyalgiförbundet. Hur många av symptomen, samsjukdomar osv man har är väldigt individuellt. Jag har markerat det jag har, förutom den ständiga smärtan och den onormala tröttheten, med rött.

Fibromyalgi utlöses vanligen av smärta, infektion, trauma eller kris. FM som startar med lokal smärta eller psykisk kris har vanligen ett långsamt utdraget tidsförlopp, medan fibromyalgi som föregås av infektion eller trauma vanligen kommer plötsligt.

Sjukdomen är långvarig, vanligen livslång, även om den ibland lindras i högre ålder. Spontant tillfrisknande förekommer, men FM har oftast ett långvarigt, skovvist förlopp och det  saknas ännu behandlingar som botar syndromet.

Symptom
Huvudsymptomen vid fibromyalgi är en ständig smärta i vila – kronisk smärta – samt en onormal trötthet. Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet.

Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte av att uträtta vissa saker längre, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen) och domningar och stickningar förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.
Det finns även en mängd övriga symptom samt ett flertal samsjukdomar som är vanliga vid fibromyalgi:

ÖVRIGA SYMPTOM

Andra vanliga symptom vid fibromyalgi är:

  • Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
  • Yrsel, balansproblem
  • Överkänslighet för beröring (taktil allodyni)
  • Huvudvärk
  • Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
  • Torra slemhinnor
  • Svullnadskänsla
  • Känslighet för ljud, ljus och lukter
  • Feberkänsla i kroppen, svettningar
  • Täta urintömningar-/trängningar
  • Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
  • Illamående
  • Kroppsklåda
  • Vadkramper, speciellt nattetid
  • Ofrivilliga muskelryckningar
  • Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
  • Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
  • Kalla fingrar och tår
  • Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
  • Diffusa hudreaktioner

Källor: Docent Eva Kosek (Karolinska Institutet), professor Robert Olin

ANDRA PROBLEM SOM KAN FÖREKOMMA
Fibromyalgidrabbade kan även uppleva olika kombinationer av följande problem:

GENERELLA PROBLEM

  • Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
  • Ökad törst
  • Låg kroppstemperatur
  • Lågt blodsocker
  • Lågt blodtryck
  • Insulinresistens
  • Kraftlöshet
  • Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
  • Sug efter kolhydrater och choklad

MUSKEL- OCH VÄVNADSRELATERADE PROBLEM

  • Ländryggssmärta

BIHÅLE- OCH ALLERGIRELATERADE PROBLEM

  • Baksnuva
  • Rinnande näsa
  • Känslighet för mögel och jäst
  • Öronvärk och kliande öron
  • Tinnitus
  • Tjockt sekret i bihålorna

SÖMNRELATERADE PROBLEM

  • Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
  • Känsla av ”fallande” vid insomnandet
  • Tandgnissling

FORTPLANTNINGSPROBLEM

  • Menstruationsproblem
  • Minskad sexlust

MAG- OCH MATSMÄLTNINGSRELATERADE PROBLEM

  • Magkramper
  • Bäckensmärta

KOGNITIVA PROBLEM(FIRBRODIMMA)

  • Förvirring
  • Minskad förmåga att urskilja olika färgtoner
  • Helt blankt i hjärnan innan den ”sätter igång”/börjar fungera
  • Oförmåga att känna igen välbekanta omgivningar

SENSORISKA PROBLEM

  • Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
  • Försämrat mörkerseende
  • Sensorisk överbelastning (när sinnena ger för mycket information)

KÄNSLOMÄSSIGAPROBLEM

  • Panikattacker
  • Lätt för att falla i gråt
  • Odefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt)
  • Häftig ångest

HJÄRTRELATERADE PROBLEM

  • Smärta som liknar den vid hjärtattack – (ofta beroende på inflammation mellan bröstben och revben)

HUD-, HÅR- OCH NAGELRELATERADE PROBLEM

  • Tydliga, markerade nagelvallar
  • Naglar som böjer sig nedåt
  • Fläckig hud
  • Lätt för att få blåmärken och skärsår
  • Tillfälligt håravfall
  • Hastig vävnadstillväxt (icke-cancerogena tumörer kallade lipomer, inåtväxande hårstrån, tjocka och kluvna nagelband) 

ÖVRIGA PROBLEM

  • Hemorrojder
  • Näsblod
  • Läkemedelskänslighet
  • Intolerans mot alkohol

Källa: ”Fibromyalgia (FMS) and Chronic Myofascial Pain (CMP) For Doctors and Other Health Care Providers” (2004) skriven av den amerikanske läkaren Devin J. Starlanyl.

Samsjukdomar
Det finns ett flertal sjukdomar och syndrom som är vanligt förekommande i samband med fibromyalgi – så kallade samsjukdomar. De vanligaste är:

  • IBS-syndrom/Colon Irritable (irriterad tarm)
  • ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom)
  • Sömnapné
  • RLS (Restless Legs Syndrome)
  • TMJ (käkledssyndrom)
  • WAD (Whiplash Associated Disorder)
  • Multipel kemisk överkänslighet (Multiple Chemical Sensitivity, MCS)
  • MFS (myofasciellt smärtsyndrom)
  • Reumatiska sjukdomar (t.ex. Bechtrevs, RA m.fl.)
  • Karpaltunnelsyndrom
  • Sjögrens syndrom
  • Depression
  • Allergier
  • Migrän
  • Kronisk bihåleinflammation
  • Vulvodyni (brinnande smärta i underlivet)
  • Endometrios
  • Fibrocystisk bröstsjukdom (godartade bröstknutor)
  • Syndromet ”Överaktiv blåsa

Nu kliver jag ner från min låda för den här gången.
Och till alla er som nu kommer att skriva med de vanliga kommentarerna om lathet, fejk, tyck-synd-om-fiske och så vidare: jag har slutat läsa dem. Fortsätt lägga tid och energi på det om ni vill, men jag kommer inte att lägga min tid och energi på dem. Men ni kan få en sång av mig.

26 reaktioner på ”Det här med smärta

  1. Det här är nog det finaste och starkaste jag läst på mycket, mycket länge. Jag hoppas att de där som anser att du fejkar, fiskar efter sympati etc. börjar förstå att den där smärtan faktiskt finns på riktigt. Men tyvärr verkar det svårt för många att förstå, att kroniska sjukdomar (som vid första anblicken inte syns) inte går över och att sjukdomen är där varje dag, varje minut och varje sekund. Det går inte över, ibland är det bättre och ibland sämre, men aldrig helt borta.

    Jag tror att många av oss (har själv en rad kroniska sjukdomar) som har kroniska sjukdomar på ett eller annat sätt försöker att hålla den där fasaden uppe. Allt för att sjukdomen inte ska ta överhanden och besegra oss. Det kan nog skapa en förvirring, hur kan hon som är så glad/välklädd/tränar fyra dar i veckan/jobbar heltid mm vara sjuk. Det går på nått vänster rakt mot bilden av en person med kroniska sjukdomar. Att det till stor del är en copingstrategi och försvarsmekanism är ibland svårt att förklara.

    Jag tror att det bästa vi kan göra är att berätta, förklara och prata om det. Att folk sedan ändå inte vill förstå är en svårare nöt att knäcka. Men vi har i alla fall försökt! Information och kunskap är trots alltvbästa botemedlet not dumhet.

    Tusen kramar från en annan garnnörd!

    Gilla

    1. Tack för de fina orden, SOM dom värmer!! ❤

      Nej, omgivningen ser ju oftast inte alla de timmar man är totalt förstörd och inte kan göra nånting öht. Jag fattar ändå inte hur man så lättvindigt dömer.

      Massa kramar!!

      Gilla

  2. Jag håller med föregående talare/inlägg. jättebra skrivet Ulrika o Anna Jag ska snart börja jobba efter stress/utmattningssyndrom mm och undrar hur man ska vara på jobbet för att folk ska förstå. Får man skratta o klä sig snyggt? Det kommer alltid finnas de som Aldrig kommer förstå eftersom det inte syns.

    Gilla

  3. Häpen över att folk alltså tar sej tid att skriva elaka kommentarer till dej, och just om ditt liv och hur du mår, högst personliga saker?! Jag får ibland någon kommentar från rasister, vilka jag inte lägger en halv sekund av min energi på utan sopar bort som det skräp det är, men jag undrar lite om det kan finnas ett samband eftersom du också ibland skriver politiska inlägg. Det måste till en människa med väldigt lågt EQ för att skriva nedsättande om någons sjukdom/elak mot flyktingar. Nåja, du hade ju ett bra svar i låten 🙂

    Gilla

    1. Jodå, så är det. Sällan kommentarer här i bloggen, oftast mail. Men rörande det jag skriver i bloggen, bland annat.
      Intet nytt under solen, det har pågått i flera år. (Så jag tror inte det har så stort samband med det jag skriver om politik.)

      Tyvärr är det inte bara okända som kommer med dylika kommentarer. Det är väl det som gör mest ont.

      Gilla

      1. Det är ju inte klokt alltså. Ibland tänker jag att hur är det möjligt att världen ser ut som den gör men egentligen när man tänker efter såhär hur ondskan finns också i det lilla och det närmaste, så är det väl snarare konstigt att den inte ser ännu värre ut! Men de allra flesta människor är ändå trivsamma varelser, det håller jag fast vid annars blir jag kanske tokig 🙂

        Gilla

      2. Det måste man göra, annars blir man som sagt tokig.

        Min teori att det i stora delar är samma grupper av missnöjda, avundsamma, bittra, inskränkta människor som ställer med elände på flera ställen, på flera nivåer.

        Gilla

  4. Vad skönt för dig att du har fått möta en läkare som förstår!

    (Ja, jag väljer att fokusera på den delen just nu. Blir alldeles matt av det andra eftersom det är någonting som drabbar även mig i lite andra och olika former.)

    /Sjuk i M.E

    Gilla

  5. hatten av! jag har vuxen dotter som har EDS så jag vet och förstår hur varje dag är en kamp och hur längtan efter att göra något som man till slut tar mod till sig och faktiskt _gör_ resulterar i att det blir en form av pay-it-forward av smärta och matthet/trötthet. lev det bästa liv du kan, på dina villkor! ❤

    Gilla

    1. Ja så är det verkligen, precis så. Man får noga planera så att man inte har något planerat till dagen efter man vill göra något som tar på krafterna.

      Kram kram!

      Gilla

  6. Vad glad jag blev att läsa att du träffat en läkare som fattar! Det betyder så oerhört mycket. Konstiga kommentarer finns av många slag och de som kommer från ”nära” håll är svårast att hantera. Jag har storstädat i min umgänges krets och det var jobbigt då men gott nu.
    Har du kollat upp fibro föreningen du hade nära till?
    Allt gott till dig och dina underbara fyrbeningar!
    P.s Katter är bästa tänkbara rådgivare för oss med fibro – gör bara det de vill och ser till att vila mycket 😉 D.s

    Gilla

  7. Hej. Att ha en diagnos/sjukdom som inte syns, är det besvärligaste som finns. Vi som har en sådan diagnos kanske klarar att vara ”som vanligt” ibland , kanske 2-3 dagar varje månad . Omgivningen har svårt att förstå att resten av månaden tar sjukdomen hela fokus. Jag har inte fibromyalgi. Har något annat som är osynligt. Kram från okänd.

    Gilla

    1. Åh, så fantastiskt bra du skrev. Du kanske skulle skriva en bok, eftersom du kan uttrycka dig i skrift så bra.
      Härligt att du fick prata med en förstående läkare. Vi väntar fortfarande på att Berra ska få tid på smärtklíniken i Säter.
      Att det fanns SÅ många symptom när man har FM hade jag ingen aning om.
      Berra har alla de symptomen som du markerat med rött, utom näsblod + flera till, ständig huvudvärk, tinnitus, urinträngningar m.fl.
      Det är inte alldeles självklart enkelt att leva med en som har ständig smärta. För det går aldrig att helt sätta sig in i hur en annan människa känner eller upplever sin smärta.
      Jag hoppas att du ska vara så pigg nån dag att jag får träffa dig.
      Kram/Kicki

      Gilla

      1. Tack! ❤ 🙂

        Jag hoppas Berra får en tid snart han också, det är skit att gå och vänta! Har Berra också FM?

        Nästa vecka ska vi ses, det tycker jag vi bestämmer! 🙂

        Gilla

  8. Det låter så plågsamt:( att utöver det få elaka mail där du ifrågasätts låter hemskt! skönt då att se att du också får kärleksfulla och omtänksamma kommentarer:)

    Gilla

  9. Så bra skrivet! Förstår dig, har själv fibromyalgi. Helst ska man hoppa på kryckor eller ha ett stort bandage för att folk ska fatta att man har ont.
    Gör det något att jag kopierar det du skrivit, kan vara bra att visa folk som tvivlar.
    Ha det bra!

    Gilla

  10. Säger inget… Levt med smärta mm sedan urminnes tider? Barndom? Till viss del… Tonåren sämre… Barnafödande än sämre… Blir man bättre? Operationer har gjorts på x antal håll, tappat räkningen!!! Vill inte räkna. Lever med? Jodå, till viss del måste man ju det… Men det tillstöter ju annat som ett brev på posten. Frågan är hur många fler saker som beror på alla åren i smärttillstånd… Vill helst inte veta! Jo, det senaste som tillstött önskar jag de finner orsaken bakom, det gräver än djupare i kroppen å själen….
    Må så gott du kan… Försöker med det själv också…
    BimHD

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s