”Men du ser ju inte sjuk ut”

fibroeld1

Klockan närmar sig midnatt och jag är så galet trött och vill bara sooooova men kroppen brinner, sticker, bränner, kokar, dunkar, hugger och svider.

I ådrorna rinner glödhet lava. I musklerna har någon hällt kokande kolsyra. På huden har någon penslat bensin och sedan tänt på. Jag har glödheta, decimeterlånga nålar instuckna i axlar och skuldror och taggtråd virad runt överkroppen. Från någon djungel kommer köttätande eldmyror med sågblad till tänder, som någon hällt innanför skinnet på mig.

Det brinner, sticker, bränner, kokar, dunkar, hugger och svider.

Jag vill sova sova sova, men det gör för ont, det går inte. Jag kan inte ligga ner, det gör för ont att ha kroppen mot madrassen. Jag sitter i Mikas kök och skriver, med persiennerna neddragna för jag kan inte ha kläder på mig. Det gör för ont att ha tyget mot huden.

Det är inte ofta det är så här besvärligt; så här så att jag inte klarar att ligga mot något eller ha tyg mot huden – kanske ett par gånger i månaden, men om man tar bor just den ömheten, så är det en ganska vanlig kväll.
Är det något du skulle se på mig om vi träffades just nu? Nej. Du kanske skulle märka – om du känner mig väl – att jag inte skrattar fullt så mycket som jag brukar, eller att jag rör mig lite långsammare.

Det syns inte utanpå hur det känns i kroppen. På gott och ont.
Gott därför att hey – jag skulle inte vilja se ut som jag känner mig, good grief! 😉
Ont därför att det gör det så svårt för omgivningen att fatta, tydligen. Ja, jag skriver ett tydligen efter där, för ärligt talat är jag dödens less på omgivningens ständiga ursäkt ”Men du ser ju inte sjuk ut”. Fine om det är första gången du hör talas om en osynlig sjukdom eller så. Men om en människa i din omgivning nu berättat, ja, då slutar det faktiskt att vara ok efter första gången!

Med tiden lär sig en människa med fibromyalgi (eller någon av alla de andra osynliga sjukdomar som finns) att bli en jäääävel på att spela frisk! Man blir så dödens less på okunskap och rent ut sagt dumhet, att man blir världsbäst på att dölja hur ont man har, hur dåligt man mår. Konsekvensen? Man blir ännu sämre, för det blir en sådan stress på kroppen att upprätthålla den där fasaden, att le när man egentligen har så ont att man är nära att kräkas, att spela ”normal”.

Som drabbad kan man heller aldrig göra rätt, i omgivningens ögon:

Om man säger som det är och t.ex. avstår från vissa aktiviteter, då gnäller man och överdriver och är bara ute efter tyck-synd-om.
Om man unnar sig att vara med på vissa aktiviteter för att man är människa och behöver något roligt och positivt också, ja då fejkar man ju definitivt för då orkade man ju minsann göra det och det och då kan man ju inte vara så sjuk som man säger att man är.

Man kan aldrig göra ”rätt”, helt enkelt.

Av all SKIT som följer med en sån här sjukdom är sån här oförståelse, sånt hån, faktiskt det värsta. All smärta och alla begränsningar den medför, den kan man ändå hantera, förhålla sig till. Men människors okunskap, dumhet och ofta, ofta (oftare än ni anar, jag lovar) rena elakhet, det är något helt annat. Och med deras ”formel” här ovanför, så kan man aldrig försvara sig. Förstår ni? Det går liksom inte. De tar inte in det, för de har redan bestämt sig för hur det är. Hur vi är. Hur jag är. Då kvittar det hur mycket man försöker visa, informera, förklara.

Många av dem skulle helst vilja att jag/vi inte pratade om det, att vi bara försvann. För om fler och fler människor får information och insikt, så skiner ju deras egen oförmåga och småaktighet så mycket starkare, eller hur?

Nå. Jag vägrar. Jag tänker inte vara tyst och jag tänker inte ta skit.
För all del, släng skiten om ni vill, men vet att den fastnar inte. Och i slutändan kommer den farandes tillbaka, på ett eller annat sätt. Inte genom att jag/vi kastar den tillbaka på er, för sånt håller vi inte på med. Nej, den kommer tillbaka i annan form. Karma’s a bitch. Vad du ger ut i världen, får du tillbaka.

 

ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGISMÄRTA
Föreställ dig att du planerar ett party och förväntar dig omkring 20 gäster. Tre eller fyra vänner har sagt att de ska komma tidigare för att hjälpa dig. Men de dyker inte upp och i stället för 20 gäster får du 100. Du är överhopad.

Detta är vad som händer med smärtsignalerna hos någon som har fibromyalgi. Cellerna skickar för många smärtmeddelanden (partygäster), upp till fem gånger så många som hos en frisk person. Det kan förvandla ett milt tryck på huden, eller till och med klåda, till smärta.

När smärtsignalerna når fram till hjärnan bearbetas dem av något som kallas serotonin. Personer med fibromyalgi har emellertid inte tillräckligt med serotonin (vännerna som skulle hjälpa dök inte upp) och detta gör att hjärnan blir överbelastad.

Detta är orsaken till varför personer med fibromyalgi har ont i vävnader som inte uppvisar några tecken på skador. Det är inte en inbillad smärta, det är en missförstådd förnimmelse som hjärnan omvandlar till en mycket verklig smärta.

Det finns andra substanser i patientens hjärna som förstärker signaler och ”skruvar upp volymen” på allting. Det kan utöver smärta inkludera ljus, ljud och lukt och detta kan belasta hjärnan. Detta kan leda till förvirring, skräck, ångest och panikattacker.”

Av: Adrienne Dellwo
Källa: About.com
Översättning: Johanna Spetz
Via Fibromyalgiförbundet.

 

Jag har även skrivit om fibromyalgi och livet med smärta här.

Här finns ett bra inlägg i en annan blogg, om livet med fibromyalgi.

Judging a person does not define who they are…
It defines who you are.

Godnatt!

 

Annonser

31 reaktioner på ””Men du ser ju inte sjuk ut”

  1. Kram på dig ♡
    Om du vill/orkar kanske vi kan ses på tisdag. Jag ska till samma byggnad som dig, på eftermiddagen. Hör av dig om det passar 😀
    Godnatt 😴

    Gilla

      1. Får försöka en annan gång 😀
        Hör av dig om du kommer i närheten. Passar det så passar det 🙂
        Håller tummarna att du får ett svar som du mår lite bättre av ❤
        Kram 😀

        Gilla

      2. Ja det måste vi!! ❤

        Jag håller tummarna jag med, men hyser inget hopp att tala om. Jo, kanske att det ska gå att få bättre lindring av just den smärtan, i alla fall.

        Kram!!

        Gilla

  2. Tror inte det går att förstå hur du har det… Jag försöker känna det du beskriver, men jag anar att jag inte ens kommer i närheten av verkligheten för dig. Verkligheten som är så ofattbart fruktansvärd, när det är som värst.

    Önskar så att nån kom på ett botemedel mot fibromyalgi, lider så med dig som måste ha det så här…

    Kramar finaste du! ❤

    Gilla

    1. Ja, eller i alla fall någon form av smärtlindring som hjälpte i väntan på det.
      Men fibromyalgi hör ju knappast till de prioriterade forskningsområdena… Herregud, det finns fortfarande alldeles för många läkare som inte ens tror på att det ÄR en sjukdom.
      ”Gnällkärringsjukan”.

      Kram kram tillbaka, finaste DU!! ❤

      Gilla

  3. Vi känner ju inte varandra men jag tänker ofta på dig och din smärta. Jag känner flera personer som har just fibromyalgi och som ståendes vid sidan om så gäller det verkligen att påminna sig själv om just det du skriver – att smärtan inte syns utanpå. Stor kram till dig, önskar verkligen att du kan få lite hjälp och lindring.

    Gilla

    1. Stor kram till DIG som har det tänket!! ❤

      Som sjuk är man ju mer accepterad om man kommer gipsad eller i rullstol t.ex., men om man ligger hemma helt utmattad för att man haft så djävulskt ont hela dagen före, eller för att man unnade sig den där roliga utflykten.., det är då det blir problem. Då är man i mångas ögon lat. När det inte handlar om att man "är lite slö" utan faktiskt helt dränerad på energi i kroppen. Men utanpå…utanpå syns det ju inga skillnader. Men, det finns ju många människor som faktiskt klarar av att se nyanserna eller i alla fall inse att de finns där. Människor som du t.ex. Ni är GULD värda!

      Gilla

  4. Hej Jag har också en sjukdom som inte syns, som inte alls att jämföra med fibromyalgi och den värk/smärta du har.
    Känner igen mig i, du är väl inte sjuk, det syns ju inte på dig.

    Eftersom det inte finns någon hjälp/bot mot fibromyalgi. Hoppas jag att du får god och effektiv smärtlindring mot ryggvärken/smärtan. så att den delen av din smärta blir uthärdlig.
    Kramar från anonym Lena

    Gilla

    1. Man behöver inte jämföra för att det ska drabba dig lika hårt. Att ha en osynlig sjukdom, vilken som helst, är hårt. I dagens samhälle ska alla passa in i Mall 1A, punkt. Alla ska kunna allt, alla ska orka allt.

      Ja jag hoppas på bättre smärtlindring för ryggen, för sedan det tillkom är fibron långt värre än den var innan – det blir en enorm smärtstress i kroppen. Om ryggdelen blir bättre borde fibron också bli det. Som det är nu blir det ju moment 22 liksom.

      Massa massa kramar till dig Lena!!

      Gilla

  5. Det är ju verkligen inte klokt att man ska ha ont eller må dåligt och vara sjuk och sedan dessutom försvara sig mot denna okunnighet!
    Som att peta i ett öppet sår är det! Jag vet att till slut orkar man inte hålla på med det utan säger att man mår bra!
    Mitt svar brukar vara; Jag mår inte så bra som jag förtjänar!
    Kram på dig!

    Gilla

    1. Precis så. Man slutar att försöka utbilda och informera (vissa kommer *aldrig* att fatta, men där beror det nog på brist i intelligensen snarare än annat). Men, sen blir jag arg! För varför ska VI tystna?! Då blir det ju aldrig bättre!

      När jag sen får mail och annat där avsändaren (både kända och okända) häver ur sig både det ena och andra… Jag antar att syftet är att trycka ner? Att känna sig stark och frisk själv och minsann inte ”en sån där”? Kanske har man så fullt upp med att bygga upp en bild av sin egen förträfflighet/odödlighet och för att få en sådan omöjlig ekvation att gå ihop måste man spy galla över de man anser stå under en? Ja, vem vet. Jag sparar och arkiverar, noterar IP-adresser och annat.
      Och umgås med de vänner som är riktiga sådana. Som tycker det är helt ok att jag inte orkar allt, alltid. Att jag inte kan vara den gullenuttsnuttiga typen som hela tiden i ALLT, skriver peppgullepluttkommentarer och engagerar mig i varje millimeter av ALLT som sker i andras liv. Att jag inte berättar allt, utan fokuserar på det som är bra och positivt.
      Men, det är ett annat blogginlägg, känner jag.

      KRAM på dig, bäst-Ann!! ❤

      Gilla

  6. Ja det är inte lätt. Hade man ”bara” behövt hantera fibron så hade man nog orkat mer. Nu ska man hantera omgivningens oförstående också och alla dessa dumma kommentarer om att ”du som är så glad kan väl inte ha ont” och annat trams. Det är en ständig balansgång mellan att ignorera folks kommentarer och att försöka tala om hur det faktiskt är. Vissa saknar helt möjligheten att ta in vad man säger, andra försöker men ger upp och sedan finns det den där lilla, men ack så underbara, klicken av människor som även om de inte kan förstå hur man har det stöttar en helhjärtat och accepterar att man inte alltid kan. Hur mycket man än vill…
    Hoppas helvetesskovet är över för den här gången och att du kan få vila.
    Och fortsätt vägra ta skit!!!

    Gilla

    1. “du som är så glad kan väl inte ha ont” har jag fått höra jag med, många gånger.
      Återigen kan man aldrig göra rätt. Ska man gå omkring som en citron då eller? Men då får man ju höra DET…
      Suck.

      Inte riktigt över än, det segar sig. Den här veckan är den första i mitt liv jag inte kunnat sticka p.g.a. smärtan. DET gillas INTE. 😦

      Kram!

      Gilla

  7. Obehagliga mejl och annat kan man ta upp civilrättsligt om polisen lägger ner utredningen. Helt chockad att människor gör sånt om en sån här grej! Alltså det är alltid hemskt men om det handlar om åsikter, politik och sånt kan jag förstå att det finns ett annat driv men att bli arg på en sjukdom är så himla konstigt. Det behöver inte kosta så mycket att driva målet, inte ens om man förlorar.

    Och det enda tips jag kan ge som också har dolda sjukdomar, är att bara berätta för folk man litar på, för det är jobbigt att berätta och man ger av sej själv och då vill man att det ska tas emot på ett vettigt och kärleksfullt sätt. Jag förstår att du inte tycker att det ska vara så men det är iallafall det enda sätt jag kan klara av det på, får jag en dum kommentar då blir jag arg, och det blir hela mitt livs ilska till denna stackars dumma människa som kanske inte helt och hållet förtjänade det 😉 fast ja, om man ska välja mellan att hålla god min och bli arg så är det bättre att bli arg. Men jag hushåller med den energin.

    Gilla

    1. Ja jag kunde också mer förstå om det gällde politik eller så, men… oh well.
      Folk är underliga.
      Jag noterar, i alla fall. Om ifall att.

      Jo jag har tänkt mycket och länge på det att berätta eller inte och för vem/vilka.
      Men…efter TRETTIO år av den här cirkusen är jag såååå LESS på omgivningens reaktioner, oförståelse osv.
      Det är dags att vi med sådana här sjukdomar börjar ta plats och säga ifrån och informera. Annars blir det ju aldrig bättre.
      Jag önskar att jag t.ex. kunde säga att jag blir bättre bemött inom vården nu än för trettio år sedan, men så är inte fallet. Långt ifrån. Och det om något är en anledning att inte vara tyst mer.

      Gilla

      1. Någonstans tycker jag ändå att folk faktiskt inte har med att göra hur man mår och vad man lider av och oavsett vad man delar med sej av så ska man få respekt och inte bli dömd. Alltså, jag menar att det kan bli något slags konstant försvarstal som inte borde behövas. Säger man nej så är det ett nej, kan man inte så kan man inte, sjukanmäler man sej så är man sjuk. Öppnar någon sedan upp sej och berättar så är det en gåva som måste landa mjukt. Folk som inte kan ta emot, varför ödsla energi på dem? Jag skulle aldrig när jag är ute i mitt jobb börja förklara folks diagnoser för omgivningen till exempel. Det är konfidentiellt och deras rättigheter är lika alla andras ändå. Jag kan bli en lejoninna verkligen om det är någon som försöker inskränka på dem, och lite så försöker jag tänka om mej själv. Appropå engelska uttryck så finns det ett annat: sometimes you have to fight fire with fire.

        Inom vården är det såklart en annan sak och att inte mötas av respekt där heller är en skandal. Jag har haft tur på det sättet i England, det är en annan nivå och kunskap här och den där grundläggande respekten och artigheten finns.

        Lycka till med kampen iallafall, vi får väl hoppas att jag har fel och folk kan ändra sej 🙂

        Gilla

  8. BRA SKRIVET !
    Följer din blogg med glädje och du passar som svarthårig 🙂
    Det finns ett engelskt uttryck som jag tycker är bra
    ” You win them all with kindness ”
    Vi människor har oftast ingen aning om hur andra människor har det, vi vet inget om deras ryggsäck.
    Vi har en stor skyldighet som medmänniskor att vara vänliga mot varandra.
    Hoppas att du kunde sova sen 🙂
    Kram

    Gilla

    1. Gulledej, tack! 🙂

      Ja, jag försöker leva efter det talesättet i många andra situationer, men i detta… nej, jag har liksom fått nog. 😉

      Kram!

      Gilla

  9. Så tungt – du har inte bara djävulskt ont, utan måste dessutom finna dig i den mest kränkande behandling för att din sjukdom inte syns: när du inte blir trodd(

    Kram!!

    Gilla

  10. Så fantastiskt bra skrivet!! Jag känner igen mig i så mycket men har inte lyckats sätta ord på känslorna och kunnat beskriva det så bra!!
    Stor styrkekram till Dig!!

    Gilla

  11. Det är ett satans otyg det där osynliga som finns och påverkar oss så mycket. Ibland önskar jag att det onda syntes, alltså att det hade en annan färg eller så. Inte att JAG har ont, för det syns ju ibland, utan just smärtan.
    Ja ja… Du skriver iaf som vanligt så det går rakt in i hjärtat. Kram!

    Gilla

    1. Jag och en kompis som också är drabbad brukar skoja om att vi skulle linda in oss i bandage ibland. Gå omkring som mumier.
      ”SER DU DET NU DÅ???”, liksom. Haha. 🙂

      kram!!

      Gilla

  12. Jag tänker, eventuellt lite provocerande, skriva att jag ser två sidor av myntet.
    Men först vill jag förtydliga att jag tycker att det är fruktansvärt att du ska ha så ont och jag känner mig galet irriterad både på de dumma cellerna som skickar en massa extra signaler och än mer på att det forskas så dåligt. De flesta känner väl någon, eller ofta flera, som har just fibromyalgi…

    Jag tycker att det är fantastiskt att du vågar och orkar förklara och berätta. Det finns uppenbarligen en massa människor som lider brist på empati, men jag tror också att många lever i oförstånd. Det är inte roligt att alltid vara den där kollegan som tar emot samtalet om att arbetskamraten är sjuk. Igen. Man vet att det blir ytterligare en stressig dag när personalstyrkan på plats inte räcker till. Och även om man inte vill misstro den som ringer kan man känna en viss irritation när det händer för sjuttioelfte gången på en månad, året runt och man inte vet varför. ”Hej jag är sjuk”.
    Det blir så mycket lättare att acceptera och förhålla sig till om man vet. Om den som är sjuk orkar förklara, än om det förstås inte är någons skyldighet att göra det.
    Samtidigt kan jag förstå att man inte orkar.
    Verkligen.
    Med en trist endometrios har jag själv många gånger ringt och sagt att ”jag är magsjuk”. Man slipper förklara. Och man slipper bli dömd. Alla vet ju vad magsjuka är. Och då kan man varken jobba eller umgås…
    (samtidigt är det just när man berättar som andra också vågar berätta. jag trodde länge att det bara var jag och några enstaka andra på internet. nu vet jag bättre 🙂 )

    Gilla

    1. Jo men jag kan förstå den sidan av myntet också, visst kan jag det.
      Jag har aldrig ringt in mig sjuk p.g.a. just fibrosmärtan, utan bitit ihop och kraschat hemma sen och i långa perioder har jag inte kunna göra nånting öht på min lediga tid. Men jag vet ju att många måste. Och där anser jag att hela vård-/samhällsystemet felar. För om vården tog sådan smärta på allvar och lät de allra värst drabbade leva utan detta ständiga krav på att ALLA måste jobba OAVSETT, så skulle ALLA tjäna på det. Jag har en god vän som är väldigt hårt drabbad och verkligen inte klarar mycket alls, men FK vägrar acceptera hennes läkares utlåtanden och intyg, utan säger rent ut att hon bara fejkar, och vägrar alltså ge henne sjukpension. Hon blir då tvingad till arbetsförmedlingen och ut i jobb trots att hon är så fruktansvärt dålig. Och blir ju då en av alla dom som måste sjukanmäla sig… och så vidare och så vidare…
      Helt galet! Det blir ju eoner dyrare för samhället i längden, att människor tvingas arbeta som faktiskt *inte kan*, så att de blir *ännu* mer sjuka. Man får dessutom u s e l ekonomi och många många tvingas söka ekonomisk hjälp från kommunen för att alls kunna klara sig. Kostnad på kostnad på kostnad för samhället. Åh jag skulle kunna skriva låååångt om just detta, det gör mig så frustrerad och arg! Sjukdom är något man drabbas av, inte något man väljer.
      Anyhur, denna ”rant” var inte menad mot dig eller du skrev, jag bara halkade in på det. 🙂
      Jag kan verkligen verkligen förstå frustrationen i den andra änden också. Men förstår också varför man väljer att inte berätta. Har man i flera års tid (t.ex. i mitt fall 30) blivit bemött på ett visst sätt orkar man till slut inte.

      Gilla

  13. Hade ingen aning om att serotonin var inblandat i den delen av kroppen också.
    Används SSRI-mediciner till fibromyalgiker?
    Jag har förstått det som att det är ”Sorry. Stå ut.” som är svaret hos läkarna och inte att de sätter sig med receptblocket.

    Gilla

    1. Jag är nu inte så insatt i medicinska termer, men SSRI, det är väl antidepressiva? I så fall är svaret ja.
      Saroten är en antidepressiv medicin som många fibrodrabbade tar. En del blir väldigt hjälpta, andra inte alls. Jag har själv fått recept på det men inte hämtat ut än, då jag först ville läsa på mer om det och nu måste kolla hur det går ihop med morfinet jag ständigt har i kroppen. Om de inte krockar, så ska jag prova Saroten, helt klart.
      Saroten och liknande anses ju höja serotoninhalten, och så ska det hjälpa en med djupsömnen, så det är väl därför många fibrisar får det. Med fibromyalgi sover man extremt dåligt och oftast väldigt lätt, så man får inte den där djupa vilan kroppen behöver.

      Många äter Lyrica, som är ett anti-epileptiskt preparat. Det har dock en jäkla massa biverkningar och är inte något jag är beredd att prova i första taget.

      Det finns inte så många mediciner i Sverige än, i t.ex. USA vet jag att det skrivs ut långt fler olika mediciner mot fibrosmärta än här.

      Jag har varit lite anti själv, mot att prova andra sorters medicin (alltså, jag menar mediciner avsedda för helt andra sjukdomar) för att jag inte fått någon ordentlig utredning än. Nån enstaka läkare har lite suckande och slentrianmässigt skrivit ut olika saker (utan att ens fråga om jag äter något annat redan!), men just nu försöker jag få till en vettig utredning och väntar ju även på att få komma till smärtkliniken i Säter.

      “Sorry. Stå ut.” är det vanliga, japp. Fast ändå en av de sorters läkarbesök jag föredrar. Den vanligaste sorten är ”nå, så farligt kan det inte vara”, ”du som är så ung kan inte ha så ont, punkt”, ”ingen har sagt att livet ska vara en dans på rosor”, ”läs inte så mycket böcker och artiklar, det är så lätt att man då applicerar allt på sig själv”, ”du behöver bara motionera mer”, ”vad är det för trams, fibromyalgi är nåt slöa människor hittat på för att slippa arbeta!”, ”sluta gnäll och tänk positivt istället” är lååångt vanligare…

      Gilla

      1. Usch, jag får nästan ont bara av att läsa de fula replikerna!

        Serotonin bildas i kroppen av byggstenen tryptofan som finns mer av i en del mat, t ex avokado, choklad, tomater, valnötter, rött kött. Jag tänker att för att ha nåt serotonin att hindra från att sönderfalla (SSRI) så måste man tillsätta möjligheterna att bygga ihop det. (Riktigt hur tryptofan behandlas med vad som kanske också behövs har jag ingen koll på.)

        Läste/hörde någonstans om att manligt håravfall blir mer forskat på än endometrios. Jag anar att fibro är nånstans i endometriosänden på skalan. Dumt.

        Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s