”Men du ser ju inte sjuk ut”

Klockan närmar sig midnatt och jag är så galet trött och vill bara sooooova men kroppen brinner, sticker, bränner, kokar, dunkar, hugger och svider.

I ådrorna rinner glödhet lava. I musklerna har någon hällt kokande kolsyra. På huden har någon penslat bensin och sedan tänt på. Jag har glödheta, decimeterlånga nålar instuckna i axlar och skuldror och taggtråd virad runt överkroppen. Från någon djungel kommer köttätande eldmyror med sågblad till tänder, som någon hällt innanför skinnet på mig.

Det brinner, sticker, bränner, kokar, dunkar, hugger och svider.

Jag vill sova sova sova, men det gör för ont, det går inte. Jag kan inte ligga ner, det gör för ont att ha kroppen mot madrassen. Jag sitter i Mikas kök och skriver, med persiennerna neddragna för jag kan inte ha kläder på mig. Det gör för ont att ha tyget mot huden.

Det är inte så ofta det är så här besvärligt; så här så att jag inte klarar att ligga mot något eller ha tyg mot huden – kanske ett par gånger i månaden, men om man tar bor just den ömheten, så är det en ganska vanlig kväll.
Är det något du skulle se på mig om vi träffades just nu? Nej. Du kanske skulle märka – om du känner mig väl – att jag inte skrattar fullt så mycket som jag brukar, eller att jag rör mig lite långsammare.

Det syns inte utanpå hur det känns i kroppen. På gott och ont.
Gott därför att hey – jag skulle inte vilja se ut som jag känner mig, good grief! 😉
Ont därför att det gör det så svårt för omgivningen att fatta, tydligen. Ja, jag skriver ett tydligen efter där, för ärligt talat är jag dödens less på omgivningens ständiga ursäkt ”Men du ser ju inte sjuk ut”. Fine om det är första gången du hör talas om en osynlig sjukdom eller så. Men om en människa i din omgivning nu berättat, ja, då slutar det faktiskt att vara ok efter första gången!

Med tiden lär sig en människa med fibromyalgi (eller någon av alla de andra osynliga sjukdomar som finns) att bli en jäääävel på att spela frisk! Man blir så dödens less på okunskap och rent ut sagt dumhet, att man blir världsbäst på att dölja hur ont man har, hur dåligt man mår. Konsekvensen? Man blir ännu sämre, för det blir en sådan stress på kroppen att upprätthålla den där fasaden, att le när man egentligen har så ont att man är nära att kräkas, att spela ”normal”.

Som drabbad kan man heller aldrig göra rätt, i omgivningens ögon:

Om man säger som det är och t.ex. avstår från vissa aktiviteter, då gnäller man och överdriver och är bara ute efter tyck-synd-om.
Om man unnar sig att vara med på vissa aktiviteter för att man är människa och behöver något roligt och positivt också, ja då fejkar man ju definitivt för då orkade man ju minsann göra det och det och då kan man ju inte vara så sjuk som man säger att man är.

Man kan aldrig göra ”rätt”, helt enkelt.

Av all SKIT som följer med en sån här sjukdom är sån här oförståelse, sånt hån, faktiskt det värsta. All smärta och alla begränsningar den medför, den kan man ändå hantera, förhålla sig till. Men människors okunskap, dumhet och ofta, ofta (oftare än ni anar, jag lovar) rena elakhet, det är något helt annat. Och med deras ”formel” här ovanför, så kan man aldrig försvara sig. Förstår ni? Det går liksom inte. De tar inte in det, för de har redan bestämt sig för hur det är. Hur vi är. Hur jag är. Då kvittar det hur mycket man försöker visa, informera, förklara.

Många av dem skulle helst vilja att jag/vi inte pratade om det, att vi bara försvann. För om fler och fler människor får information och insikt, så skiner ju deras egen oförmåga och småaktighet så mycket starkare, eller hur?

Nå. Jag vägrar. Jag tänker inte vara tyst och jag tänker inte ta skit.
För all del, släng skiten om ni vill, men vet att den fastnar inte. Och i slutändan kommer den farandes tillbaka, på ett eller annat sätt. Inte genom att jag/vi kastar den tillbaka på er, för sånt håller vi inte på med. Nej, den kommer tillbaka i annan form. Karma’s a bitch. Vad du ger ut i världen, får du tillbaka.

 

”ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGISMÄRTA
Föreställ dig att du planerar ett party och förväntar dig omkring 20 gäster. Tre eller fyra vänner har sagt att de ska komma tidigare för att hjälpa dig. Men de dyker inte upp och i stället för 20 gäster får du 100. Du är överhopad.

Detta är vad som händer med smärtsignalerna hos någon som har fibromyalgi. Cellerna skickar för många smärtmeddelanden (partygäster), upp till fem gånger så många som hos en frisk person. Det kan förvandla ett milt tryck på huden, eller till och med klåda, till smärta.

När smärtsignalerna når fram till hjärnan bearbetas dem av något som kallas serotonin. Personer med fibromyalgi har emellertid inte tillräckligt med serotonin (vännerna som skulle hjälpa dök inte upp) och detta gör att hjärnan blir överbelastad.

Detta är orsaken till varför personer med fibromyalgi har ont i vävnader som inte uppvisar några tecken på skador. Det är inte en inbillad smärta, det är en missförstådd förnimmelse som hjärnan omvandlar till en mycket verklig smärta.

Det finns andra substanser i patientens hjärna som förstärker signaler och ”skruvar upp volymen” på allting. Det kan utöver smärta inkludera ljus, ljud och lukt och detta kan belasta hjärnan. Detta kan leda till förvirring, skräck, ångest och panikattacker.”

Av: Adrienne Dellwo
Källa: About.com
Översättning: Johanna Spetz
Via Fibromyalgiförbundet.

 

Jag har även skrivit om fibromyalgi och livet med smärta här.

Här finns ett bra inlägg i en annan blogg, om livet med fibromyalgi.

Judging a person does not define who they are…
It defines who you are.

Godnatt!