Härlig höstlördag!

Så här vaknade jag i morse. Helt bortdomnad arm men med en kisse som krupit nära och somnat så. ❤ Älskade lilla katt. 🙂

Jag tycker verkligen, verkligen om hösten. Vackra färger och skön luft. Härligt!

Jag är lite långsam idag efter en besvärlig kväll och natt, tur då att vi har så jättefina omgivningar att promenera i alldeles utanför dörren. 🙂

Många pratar om höstdepression, för mig är hösten raka motsatsen. Jag har alltid älskat den, den ger mig ny energi och gladbubbel i kroppen!

Nu byta om och snart iväg på kakfest för Världens barn. 🙂

Torsdag. Favoritdag!

Påklädd, dags att åka till jobbet.
Oj oj vad kroppen inte ville vara med idag, men iväg kom jag i alla fall vid 8-tiden och humöret var det i alla fall inget fel på. Vacker morgon och ett roligt jobb att åka till!

Bakade ett femtiotal kokosflarn med ingefära till dagens torsdagsträff.
De blev goda, dom gör jag fler gånger!

Mysig fikarast med fina arbetskamrater och sedan ett möte om vårt arbete med integration. Bra möte. Det kommer några personer (en från Kongo och en från Syrien tror jag det blir, kanske någon mer) som ska vara med mig om dagarna och språkträna. Åh vad roligt!!

Bakade en banankaka.

Dukade för dagens torsdagsträff.

Tog en liten vilopaus med kaffe och stickning innan det drog igång.

Dagens psalm var en käck en, men huj så knepig att sjunga. Många höga noter där…

Sen blev det 45 minuters sång och musik av en grupp som kallar sig De’ va’ då, följt av fika. 40 personer var vi idag och det blev ett härligt surr kring borden!

Hemma efter 8 timmar, kraschar i soffan en stund. Så många timmar brukar jag inte jobba men ibland blir det så. Trött, trött och ont, ont.  Sitter och glor, mest.

En sväng till Mullhyttan så att grannen och vännen A kan hämta lite saker där, då hon inte har körkort.

Hemma igen och ljuset är så vackert! Måste stå ute i allt det gyllene en stund och bara njuuuuta.

Planen för resten av kvällen: kaffe, stickning, TENS, Paraflex och nån serie.
Trött trött trött. Men glad. 🙂

Morgon i helvetet

Det helvete som är min kropp.
Nu sitter jag i soffan med datorn och en mugg kaffe, det har tagit mig en timme att ta mig ur sängen, duscha och göra en mugg snabbkaffe.

Alla morgnar är olika. Ibland kliver jag ur sängen nästan som vilken människa som helst. Andra dagar, som idag, tar det lång tid. Först var jag tvungen att vänta på att armarna skulle vakna till liv; de var helt bortdomnade och lealösa. Sen försöka ta sig upp i sittande när axlar, armbågar, handleder och höfter gör ont så man blir grinfärdig. Sitta på kanten och andas en stund, sen resa sig upp.

Såna här morgnar är precis allt en jävla plåga. Det gör ont att öppna badrumsdörren, att trycka ner handtaget. Det gör ont att klämma schampo ur flaskan, det gör ont att öppna tvålflaskan, det gör ont att vrida vattnet på och av. Det gör ont att lyfta kastrullen från skåpet till spisen, det gör ont att vrida på plattan, det gör ont att vrida locket av snabbkaffeburken.

Någon frågade mig häromdagen hur smärtan känns. Det är svårt att förklara/beskriva. Man kan säga stickande, brännande, huggande osv men det beskriver ändå inte hur ont det gör. Men, tänk dig att du stukat foten illa och ska försöka gå på den/använda den ändå. Sätt den stukningen i alla leder, hela tiden.

Som en stukning och stark träningsvärk och influensaont samtidigt. Det värker och molar och dunkar hela tiden, och när jag rör mina leder känns det som att någon försöker dra och vrida dem i fel lägen så hårt de kan, och som att ben skrapar mot ben. Det är mitt grundläge. En riktigt dålig dag, som idag, skruvas allt upp ännu mer.

Det är en dålig beskrivning men den bästa jag kan komma på just nu.

Forskare har beskrivit EDS-smärta som jämförbar med förlossningssmärta och cancersmärta, t.ex.

Den här smärtskalan är lite rolig. För det är ju så: de flesta som träffar mig, även de som träffar mig varje dag, ser nog ytterst sällan på mig hur ont jag har. Man blir så van och man kommer aldrig undan smärtan. Den är med hela tiden, dygnets alla timmar veckans alla dagar. Jag vet att jag uppfattas som en väldigt glad och positiv människa, sjunger och visslar jämt och ja, jag är glad och sprallig och positiv. Jag får höra det dagligen, hur glad jag är. Och det är jag ju, det är min personlighet. Men under ytan finns också all denna konstanta eviga smärta. Ett levande helvete.

Jag är glad, på riktigt, nästan jämt. Men tungt är det.
Andra människors totala oförståelse och brist på vilja att ens försöka sätta sig in i/förstå är värre än syndromet.

”Så ont kan man inte ha.” Jodå. Det kan man.

”Om det verkligen gjorde så ont som du säger skulle du inte kunna göra x eller y.”  Det kan man. Man gör det trots smärtan. Eftersom smärtan är konstant närvarande har man inget val.

”Du fejkar.” Om jag skulle fejka en sjukdom, skulle jag då inte välja något som är välkänt, inte något som folk aldrig hört talas om, som knappt är känt inom vården ens?

”Du är bara lat.” Absolut. Det är därför jag jobbar, tränar, tävlar i rally o.s.v. o.s.v. med konstant smärta i kroppen.

Ja, den här listan skulle jag kunna göra hur lång som helst. Och nya sådana kommentarer tillkommer hela tiden. Även från folk inom vården, så när man söker sig till vårdapparaten måste man börja med att förklara och övertyga innan man kan komma fram till det man sökt för. Varenda gång.

Det är alltid dubbla känslor inför att berätta om mitt mående för…

…om jag berättar, så gnäller jag.
Om jag inte berättar, så kan det ju inte vara så illa som jag säger att det är.

Men jag vill. Det behövs. Upplysning, upplysning, upplysning.

Nu ska jag ta mig an nästa kamp, d.v.s. att få på mig kläder. Dags att åka och jobba. Idag ska det bakas kakor. Tur att havreflarn finns – de är bara att klicka ut på plåten. Minimalt arbete för kroppen. Perfekt! 🙂

Vilken dag!

På väg till jobbet i morse gjorde jag en avstickare till skogen och plockade med mig lite ”skog”. Lite smått och gott som jag sen gjorde två miniskogar av på ett par tallrikar och tog med till demensboendet. Kantorn hade med sig några gula kantareller. Det blev jättelyckat; det väckte minnen och satte igång alla möjliga samtal. Så himla roligt!

Sjungeriet gick helt ok. Vackert sjunger jag verkligen inte, men sjunger gör jag ändå. Det är roligt och de boende tycker om psalmer och vi har kul tillsammans. Efter fikat sjöng vi Imse Vimse Spindel, Blinka lilla stjärna och några andra barnvisor som de flesta av dem minns texten till. Vi avslutade med Ju mer vi är tillsammans.

Jag tycker såå mycket om de här stunderna! Vi har roligt tillsammans och det känns att man gör nytta, att man gör gott.

På eftermiddagen hade jag caféöppet. Det var lugnt idag så jag passade på att baka ett par banankakor eftersom vi hade överblivna bananer. Jag brukar använda det här receptet, och skippar sockret så kan alla äta. Idag hade jag inte gräddfil så jag tog mjölk istället, det gick finfint det också.

Slutade vid 4 och åkte hem och började möblera om. Jag har fått en byrå och en till säng (så nu har jag en dubbelsäng, uj så gött!) och då behövde jag flytta runt saker för att det skulle få plats. Jag är jättenöjd, men… släpa, bära och lyfta möbler är helt klart inte nåt man ska hålla på med som EDS‘are. Det visste jag väl, men jag har nog inte riktigt insett än hur dålig jag är. Två timmars härjande – som för inte så länge sen inte var något problem alls – resulterade i händer/armar som kändes som om de skulle lossna från kroppen. Förfärlig smärta. Fy f-n! Både för smärtan och för att jag blir så ledsen över hur illa det är. Och arg på läkare som ständigt tjatar om att jag måste äta mindre smärtstillande.

(Ja, inte blev det direkt roligare av att jag stoppade tummen under en fullastad bokhylla…alltså vad korkat klantig man är ibland!)

Nå, smärtan får väl härja på. Jag har inget annat att välja på.
Kvällen övergick i alla fall från bära-släpa-pusta till ren lyx: häromdagen fick vi kräftor som Marcus fiskat och så köpte jag idag lite räkor. Bröd och aioli och ost till det. Lyx! Gott!!

Nu ska jag ligga på soffan och bara andas resten av kvällen.
Är huvudet dumt får kroppen lida. Så sant som det var sagt.

Men vilken bra dag det varit!

En annan sida av jobbet

…som jag väl inte är riktigt lika bekväm med…det är att jag då och då vikarierar för Annette på andakt och musikstund på demensboendet. Det inleds med en kort andakt då jag läser en kort bibeltext, Fader vår och välsignelsen. Men det innebär också att vi sjunger psalmer. Tre stycken. Och, kära vänner, jag kan verkligen inte sjunga så att det låter som något man vill lyssna på. 😀

Så detta är en sådan måndag då jag stickar och sjunger psalmer för kung och fosterland. Öva, öva, öva. Ja kära nån.

Morgondagens psalmer är nummer 249 ”Blott en dag” och nummer 210 ”Jag lyfter ögat mot himmelen”, och så nummer 248 ”Tryggare kan ingen vara”. Den sistnämnda sjunger vi varje gång, för det är en psalm som de boende känner igen och ofta minns texten till.

Freddie Wadlings version av ”Blott en dag” är oändligt mycket trevligare att lyssna på än min, så den får ni här.

Men, även om jag iiiinte tycker om att sjunga så andra hör (men här sjunger jag ju åtminstone inte, tack och lov, ensam) så tycker jag ändå väldigt mycket om de här tisdagarna. Man känner hur uppskattat det är, att man gör gott.

Vi brukar ha lite olika teman och imorgon är det hösttema. Kantorn ska plocka lite svamp att ta med och jag ska ordna ett fat med lite smått och gott från skogen. Mossa, löv, kottar och sånt. Så pratar vi om det och luktar och känner. Vi sjunger också några visor på temat, ofta barnvisor. Kanske dyker herr kantarell upp imorgon t.ex. Det sätter igång många minnen och man ser hur de liksom lyser upp. Det är alldeles, alldeles underbart att få vara en del av det.