Några bilder från 2017

Januari

q3

Qvick och jag går promenad vid Riseberga klosterruin (något vi gör ofta). Jag stickar på en babykofta till prästen Simons kommande bebis. Går på konstiga möten på konstig konsultfirma som Arbetsförmedlingen skickar mig till. Jobbar ideellt i församlingen all övrig tid.

Februari

q6

Fler promenader vid Riseberga.

c5m6b4fw8aams1z-jpg-large

En kortis får vi äntligen lite riktig vinter. Vackert!

efit12feb8

Jag jobbar fortfarande ideellt i församlingen.

Mars

Jag får anställning i församlingen. Underbart!!

Läs mer

Riddari

Bara lite trådfästning, bad och sånt kvar. Den sitter som ett smäck. Supernöjd!
Ååh jag vill sticka en till, NU!

Bättre bilder och mer info en annan dag, nu hägrar sängen!

Trött, ontig och kaffelös?

Idag är jag så trött, så trött. Kroppen bråkar ordentligt och av smärtan blir jag trött. Så trött att jag inte ens orkar vara irriterad på att jag är så trött. Idag känns det bara helt ok att vila och inte göra så mycket mer än det.

En katt sovandes på ens hand mår man inte dåligt av precis. Gullepojken! Han har blivit så otroligt kelig på sistone, efter att ha varit väldigt skygg i flera år. Nu vill han gärna vara nära, nära.

När jag inte ligger och vilar så stickar jag. Sakta och bara något varv här och något varv där, men stickar gör jag i alla fall. Inte mycket kvar på min Riddari nu. Väldigt rolig stickning! Jag misstänker dock att den är för stor… Nej, jag har inte provat, jag har gått ner 2 storlekar från första försöket och sen har jag bara kört på och det har känts bra fram till oket nu, som känns väldigt…luftigt. 😀  Nå, nu är jag snart i mål så är den för stor nu igen så får den glädja någon annan istället helt enkelt.

Usch usch usch, idag är mina leder inte roliga nånstans. Det började igår kväll och då var jag på 14 på den här skalan, då rann tårarna. Det är inte så ofta jag har det så, tack och lov. Det är inte roligt.

Idag är det något hack lättare, jag kan röra mig utan att tårarna kommer. Man är tacksam för de små skillnaderna!

Idag gör det kräksont i tummarna, handlederna, armbågarna, axlarna, skulderbladen, höfterna, knäna och tårna. Skitleder!
Det gör ont att gå, det gör ont att trycka på lysknappar med fingrarna, det gör ont att lyfta ett kaffepaket, det gör ont att resa sig upp, det gör ont att klämma på tandkrämstuben, det gör ont att klia hunden, det gör ont att lyfta kaffekoppen. Små fjantsaker som gör så ont så jag vill skrika rakt ut. Det låter helt sjukt, jag vet, men så är det. Tack och lov är det inte så här illa varje dag, inte på så många ställen samtidigt i alla fall. Det är när det blir så mycket i kroppen som gör så här tokont samtidigt som det blir riktigt jobbigt. Nåja, jag har ändå turen att inte vara drabbad med den här nivån varje dag, så imorgon är det säkert bättre igen. Det är många, många med EDS som har det så här illa hela tiden.  😦

Den här skalan är också bra för att förklara, t.ex. när folk säger ”men du som alltid är så glad, du kan inte ha sååå ont”:

Visst kan man ha ont så man nästan svimmar av smärtan och ändå verka glad utåt. Klart man kan. Efter 46 år med ständig smärta lär man sig hantera den, att fungera ändå och att hålla en mask uppe – dels för att det inte hjälper mig det minsta att gå omkring och vara sur och eländig och dels för att man blir ganska (väldigt) trött på att försöka förklara för de som ändå aldrig kommer att fatta/inte vill fatta. Bortkastad energi, den lägger jag hellre på något som gör mig glad.

Igår när jag inte kunde somna skrev jag på Instagram:

Filosoferar lite över…tja…folk. Och reaktioner på mig, min smärta och på det att jag berättar hur det är att leva med konstant smärta.
Framför allt tänker jag på två missuppfattningar:

1) Att jag berättar om livet med EDS för att ragga tyck-synd-om. Nej. Jag gör det för att informera och för att förändra attityder. (Okunskapen om hur det är att leva med ständig smärta är massiv, extra så när det handlar om EDS och tyvärr även inom vården.) Jag behöver inte tyck-synd om.

2) Det att jag skulle vara skör. Nej. Det är jag inte. Ja jag har alltid alltid ont. Ofta på en väldigt hög smärtnivå. Det är inte samma sak som att vara skör. Jag jobbar, jag åker rallytävlingar, jag vandrar i skogen, jag tränar, jag gör många saker. Ja visst – allt kostar. Det kommer alltid en räkning. Men det är ju något jag vet om och räknar med. Planerar för. Och det är värt det.
Skör? Nope. Helt fel.

Nu ska jag sticka nåt varv igen och dricka lite kaffe. Om det blir nåt…. Jag har fått en perkulator och har druckit jättegott kaffe de senaste dagarna (så jag vet att den fungerar och att jag gör rätt) men nyss när jag skulle hälla upp en kopp så kom det…bara varmt vatten. Huh? Mysko! Och nej, jag hade inte glömt kaffepulvret. 😉 Jag drog ur sladden och satte igång det igen så får vi se om det skjutsar omkring det hela nu då.

(Nej, det var likadant nu igen. Varmt vatten bara. Vad 17?!)

Julbak, julklappar, juldofter, julmusik men ingen julstress

Granen lyser och gör mig så glad. Nu finns där några paket också. Och en Michelin som vilar nöjt i favoritkartongen.

Gick jag i köpcentret idag? Ja.
Städade och tvättade jag idag? Ja.
Bakade jag pepparkakor? Ja.
Bakade jag bullar? Ja.
Har jag svimfärdigont nu? Ja.
Är jag totalt dum i huvudet? Ja.

Men.
Chrille och jag hade väldigt roligt medan vi handlade och tvättkorgen är nästan alldeles tom och nu doftar det uuunderbart här hemma!

Flax!

Igår fick jag bilder från och på en väldigt nöjd mottagare av tröjan jag stickat på under en tid:

Tröjan är en Flax sweater av Tin Can Knits (mönstret är gratis och finns på Ravelry, här) och den är stickad i Chavella alpaca.

Mottagaren och jag har aldrig träffats och innan dessa bilder hade jag inte ens sett honom på bild. Jag fick mått och så stickade jag efter dem. Det var lite nervöst när jag skickat iväg den färdiga tröjan, innan jag visste om den passade bra eller inte. 🙂 Måtten på den färdiga tröjan stämde med det jag fått att sticka efter men ändå…

Han är jättenöjd och det är jag med, den sitter helt perfekt! Kul!!

Tredje advent i bilder

Idag är det EFIT (Ett Foto I Timmen). Fler som är med just idag hittar du här.


00:15
Dricker varm choklad, stickar på julklappssockor och tittar på Historiska hemligheter på SVT Play, om Egyptens tio plågor.


01:15
Nu stickar jag med ögonen i kors, så det är nog dags att gå och lägga sig.


07:30
Jag har sovit som en stock (och stockar sover tydligen otroligt bra?) sen jag lade huvudet på kudden! Jag som normalt vaknar en gång i halvtimmen. Smärtstillande + muskelavslappnande när jag går och lägger mig är bra grejer.
Jag gör så ibland, tar det ”inför natten” så att säga, men får alltid höra av vården ”Du ska absolut inte ta smärtstillande i förebyggande syfte, bara när du verkligen har ont! Ajabaja!”… Jag vet inte jag, men jag tycker nog det gör mer gott att ta medicin när jag lägger mig och få sova en hel natt som normala människor gör, än att vakna mitt i natten med sån hög smärta att det tar 2-3 timmar innan jag kan somna igen.
Så…jag har sovit flera timmar i sträck och är mycket piggare än jag brukar vara, men inget kostar gratis med den här kroppen: jag har mer ont i kroppen än en vanlig vakna-stup-i-ett-natt, eftersom jag legat så länge. Nå, en kan inte få allt och den här gången var det skööönt med så mycket sömn! 😀

Nu frukost: kaffe och hälstickning. Det blir en bra dag det här. 🙂
Kalle Moraeus och Lisa Miskovsky sjunger Klockor ring för mig.


08:30
Solsken, snö och minusgrader (10 stycken) ute, vilken härlig morgon!

Jag har fyllt på kaffemuggen och stickar häl.
Elvis sjunger I’ll Be Home for Christmas.


09:30
Fortfarande en väldigt lugn förmiddag här. Alla sover utom jag och Michelin (men han är på god väg att somna om).


10:30
Då har jag fäst de sista trådarna på det här julklappssocksparet.


11:30
Årets torkade apelsinskivor till julgranen är färdiga.


12:30
Börjar på nästa julklapp.


13:30
Qvick och jag är på hemväg efter en härlig promenad.


14:30
Det börjar skymma. Ljuset är så vackert!
Nu ska jag snart bort så nu dröjer resten av bilderna ett tag, kanske till imorgon.

En riktigt härlig tredje advent önskar jag er så länge!


15:30
Då är jag i kära lilla Fjugesta.  Huset till vänster, det stora rosa närmast i bild, är min arbetsplats. Basen, så att säga. Ibland är jag ju i någon av kyrkorna också. Jag är dock inte på väg till jobb.


16:30
Då beställs det pizza.


17:30
Då vilar jag lite.

18:30 såg vi på film och jag glömde fota.


19:30
Filmpaus. Lite vila igen.

20:30 var det mer film och jag glömde fota igen.


21:30
Då pratas det musik.


22:30
Då är humöret på topp!


23:30
Musik, musik och mer musik. Musik kan man verkligen lyssna på och prata om i all evighet. Speciellt om man tycker om samma sorts musik.

Ortos var det här!

Idag har jag träffat kommunens arbetsterapeut. En väldigt trevlig och positiv människa som inte känner till EDS nåt särskilt men som har inställningen att ”ja men då får jag ju lära mig”. Tänk om vårdpersonal hade den inställningen!

Nu har jag en tillfällig handledsortos i alla fall, som ger skön vila när den är på. Underbart!

Remiss är skickad till handkirurgin på USÖ för utprovning av kombinationsortoser som stöder både handleder och tummar.

Glad är jag! Och nu snöar det också, hurra!!

Glädje, mer glädje och sen ännu mer glädje

Underbar arbetsdag!
På förmiddagen en av årets finaste arbetsuppgifter: att dela ut julblommor till de äldre. Det är verkligen så fint att få vara med om det, det sprider en sån glädje. Både själva blomman och det att vi kommer och önskar god jul. Man är alldeles inutivarm länge efteråt!
På eftermiddagen blev det bakning, café, fika, ”stickskola” och massor med skratt och glädje tillsammans med mina språkpraktikanter.

Sen kom jag hem och hade finpost i brevlådan som en väldigt glad överraskning. Kroppen har varit alldeles oerhört ovanligt snäll idag dessutom. Och snö har vi fått också, vilken dag! 🙂