Ledig dag

En jättevacker morgon med frost, dimmor, solsken, frasigt gräs och kall, klar luft. Jag tycker det är härligt!

Jag var hos sjukgymnasten i morse men i övrigt har det varit en väldigt lugn och skön dag. Oftast är jag ledig på fredagar men idag kastade vi om lite så det blev ledigt idag och ärenden på fredag istället. Går fint det med och det var skönt att vara hemma och ta det lugnt idag för jag sov sämre än vanligt inatt.

Att bo här, att ha den här utsikten, det är underbart!

Gjorde vegansk linssoppa till lunch. Ny favoritsoppa; jättegod och billig och väldigt mättande.

Nyckelbandet till mina jobbnycklar gick sönder igår så jag fixade mig ett nytt. I favoritfärgen förstås.

I övrigt har jag mest varvat stickning och vila. Skönt!
Imorgon är det torsdagsträff igen, kul kul!

Annonser

Upp och ner och hit och dit

Som en slingrig hinderbana är det, att leva med EDS.

Kvällens men-vad-i-helvete: skulle ta lite fil och flingor. Skakade filen, så där som man gör. Fil över hela bänken och en handled som tja…just nu i alla fall inte tjänstgör som handled. En stund där trodde jag nästan att jag skulle hitta handen i filspillet på bänken.
Ingen mer stickning ikväll inte.

Sånt här är så…ja jag vet inte vilket ord man ska använda för det. Och jag skäller på mig själv för att jag tycker att jag borde lärt mig, men det är ju så att så här dålig har jag inte varit mer än det senaste halvåret bara. Alla såna här småsaker som man bara gör, som man alltid gjort…det tar tid att lära sig att man måste göra dem annorlunda nu.

Försämringen, och speciellt hur snabbt den kommit, skrämmer mig.

Kvällens woohoo: TENS-plattor på musklerna vid skulderbladen, med styrkan rejält uppskruvad, är skööööönt och lät mig sticka i två timmar. Lyckan! 🙂

Ja det var innan filen, men det känns ju bättre att avsluta med det positiva. 🙂

Tisdag

Natten var jobbigare än vanligt och jag var vaken ett par timmar mellan 01 och 03 p.g.a. smärta, så idag var jag extra glad åt att jag inte har ett arbete där jag måste vara på plats tidigt. Nu hann jag ha en lugn morgon och få kroppen skapligt lugn innan jag åkte in vid 11. Såå tacksam för det!

Jag har bakat två ”filmjölkslimpor” idag, till Kaffebönornas fika imorgon kväll. Den ena baserad på Leilas recept som jag ofta använder som utgångspunkt, sen varierar jag ingredienserna efter vad som finns i mitt skafferi på jobbet. Idag blev det fikon, hasselnötter, valnötter och russin i, samt grahamsmjöl istället för vetekross och inga solrosfrön men i övrigt enligt receptet.

Det andra brödet gjorde jag med utgångspunkt i Underbara Claras recept, jag ville ha en ljusare, lite lättare variant också för en del magar pallar inte så mycket rågkross och linfrön och annat som i det första. Jag utgick från Claras grundrecept och hade hälften vetemjöl, hälften grahamsmjöl och så hade jag i lite mörk sirap samt hackade fikon och hasselnötter.

Caféöppet på eftermiddagen och det var precis lika trevligt som vanligt, med ”vanliga” gäster samt fina, fina arbetskamrater på fika också.

Nu är jag hemma och åh som jag längtar ut i skogen – och det är ljuvligt varmt och skönt ute dessutom – men jag orkar bara inte. 😦
Lite jobbigare än vanligt just nu för jag tar inte så mycket medicin som egentligen behövs = mer ont, förstås.
Jag vet ju inte när jag får komma till nya läkaren så jag försöker ta mindre så att det ska räcka längre än vanligt. Och för den delen vet jag ju inte om jag får mer då heller. Diagnos och konstant hög smärta är tyvärr ingen som helst garanti för att man får den vård och den medicin man behöver (och faktiskt har rätt till). Så är det.

Nu ska jag sätta på en film och hälla upp kaffe (franskrost, mmmm!!), koppla på TENS’en och ta fram stickningen. Det är också en form av medicin. 🙂

Nytt spår

Jag har bytt spår och det känns väldigt, väldigt nervöst. Spår som i vårdcentral, alltså. Jag har varit listad i Kumla i 3 år. Min läkare där har varit jättebra, i allt utom sånt som rör EDS. Det har funkat ok ganska länge, men nu när jag är så mycket sämre och behöver hjälp med just min EDS går det inte längre. Jag kan inte ha en läkare som har ett enda mål: att jag ska sluta med smärtstillande.

Subluxationer, konstant smärta, fatigue, hjälpmedelsbehov o.s.v. struntar han i. Han fokuserar enbart på att jag äter starka tabletter och det är dåligt, ajabaja, så det måste jag sluta med, ajabaja, inte bra. Punkt. Där slutar hans uppmärksamhet och engagemang. Hans enda mål med min vård är att jag måste sluta med medicinen. Han förstår inte att EDS har man p.g.a. ett fel i sitt DNA. Det går alltså inte att bli frisk, och det går inte att tänka bort det med positiva tankar, som han tycker att jag ska göra.

Så värst mycket sämre än jag har det nu kan jag ju inte få det på en annan vårdcentral, men rädslan finns förstås att jag får en läkare som inte heller är insatt överhuvudtaget och som vägrar skriva ut medicin. Utan smärtlindring kan jag inte jobba. Det vore helt enkelt omöjligt.

Jag har varit i kontakt med nya vårdcentralen och kollat med ledningen om de har någon läkare som åtminstone hört talas om Ehlers-Danlos syndrom, och enligt dem har alla deras läkare kunskap om det, om än inte på expertnivå (men det hade jag heller inte väntat mig).

För någon som inte har EDS kan min rädsla för att byta vårdcentral verka larvig och överdriven, det förstår jag, men det är verkligen så att EDS:are är så fruktansvärt utlämnade åt tur. Har man tur (en stor portion) så träffar man en läkare som åtminstone är öppen för att lära sig om EDS. Långt vanligare är att man träffar en som aldrig hört talas om det och absolut inte är intresserad av att läsa på och som fnyser en rätt i ansiktet och kommer med uttalanden som ”så ont kan ingen ha”, ”alla dina provsvar ser bra ut så du inbillar dig, skärp dig”, ”du behöver bara träna hårdare”, ”du är deprimerad och då inbillar du dig att smärtan sitter i kroppen” och andra, liknande kommentarer (alla dessa har jag hört, och många, många fler i samma stil).

För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning

För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning, så: det värsta är inte smärtan. Inte ens när den är som allra jävligast.

Det värsta är allt negativt man får från omvärlden. Misstron, löjliggörandet, ifrågasättandet och attityden att man ska ”skärpa sig” t.ex.

Ett annat det värsta är allt som EDS tar ifrån en. Sak efter sak som man måste sluta med för att kroppen inte orkar, för att man får så ont av det så att det till slut inte är värt det, trots att det är något man älskar. Den maktlösheten.

Det här med att ha ont och vara en glad människa

”Så ont kan du inte ha, du som alltid är så glad”.
”Men du ser inte sjuk ut.”
Det var många år sedan jag tappade räkningen på hur många gånger jag hört det.
Men nu är det ju så att har man konstant smärta – varje minut dygnet runt alltid – så lär man sig leva med det.

Så. Bara för att någon med kronisk smärta nästan alltid ler och är glad när du ser/träffar hen så betyder det inte att personen överdriver eller fejkar.
Det går att ha kräksont OCH vara glad, samtidigt. Man blir proffs på det för man har inget val.

Tänk om folk kunde fatta det.
Och tänk att mitt trasiga dna är så vansinnigt provocerande så människor som inte ens känner mig känner att de måste uttala sig om det.

Och tänk om åtminstone vårdfolk kunde förstå att ett syndrom som orsakas av ett gen-fel inte kan tränas bort eller peppas bort eller andas bort eller ja allt vad man nu helst ska göra för att bli frisk. Vilket inte går. Och så börjar vi om igen.

 

Efit

Idag är det Ett foto i timmen-dag. Fler som deltar just idag hittar du här.


05:30
Då börjar det bli dags att ta sig ur sängen, men åh det är inte lätt när man har så fint sällskap. 🙂


06:30
Då har jag äntligen fått på mig kläder och fixat kaffe!
Läser bloggar och tittar (mest lyssnar) på Hermans historia om Gustav Vasa.


07:30
Qvick och jag går en morgonrunda. Vilken underbar morgon!!


08:30
Då är jag på jobbet och har börjat med soppan till dagens sopplunch: tomat- och bönsoppa med apelsin.


09:30
Paus i matlagningen för lite utbildning i nya tidsystemet.


10:30
Tillbaka i köket med förberedelser inför sopplunchen. Brödet bakade jag igår.
De timmar jag är i köket och bakar och kokar soppa o.d. är mina bästa favorittimmar på jobbet. Jag älskar det! Mitt drömjobb är en ren husmorstjänst, faktiskt. Baka, laga mat, pyssla om människor. Då triiiivs jag.


11:20
Kyrkoherden och en av våra vaktmästare fixar det sista till mässan som börjar halv 12.


12:30
Då har jag serverat soppa och ätit lite soppa själv (den blev jättegod!) och är tillbaka i köket. Plockar med disk och bakar korintkakor till morgondagens torsdagsträff.


13:30
40 korintkakor klara och jag börjar på en citron- och kokoskaka.


14:30
Den mjuka kakan är i ugnen och jag tar en liten paus.


15:30
Alldeles strax hemma.
Så här långa dagar jobbar jag inte så ofta och nu är jag rätt mör, men åh de här soppkokardagarna är så roliga! 🙂


16:30
Krasch i soffan. Vila lite så man orkar hänga tvätt och fixa nåt att äta.

Vänster tumme halkade nästan ur led igår och har varit helknäpp sedan dess och nu känns det att jag hållit på så mycket idag. Jag måste verkligen komma iväg till en arbetsterapeut och få ortoser. Det här går inte längre. Jag tejpar och tejpar och det hjälper ju lite och framför allt är det skönt när det gör ont, men jag behöver riktiga grejer.
Egentligen skulle jag vilja tejpa mycket mer, typ halva kroppen – men en kan ju inte gå omkring som nåt ur ”Mumien”. 😀


17:30
Köttfärssås på gång, med egenodlad chili.


18:30
Det blåser halv storm och regnar på tvären (och mina armar krampar så bilden blev alldeles suddig men men), det är faktiskt rätt mysigt. 🙂


19:30
Tänder ljus. Stickar. Lyssnar på musik. Tar ett smärtpiller och en mugg te.
Skönt efter en intensiv dag.


20:30
Stickar på. TENS lindrar smärtan. Åh så tacksam jag är för denna apparat!
Lyssnar på Taizémusik (en favorit som jag brukar lyssna på innan jag släcker för natten är denna). Lugnt och skönt.


21:30
Detta får bli dagens sista bild. Nu ska jag bädda ner mig.
Imorgon är det torsdagsträff på eftermiddagen, som alltid är roligt. 🙂
På förmiddagen tänkte jag försöka mig på att baka pettischoer (ja eller vad petit choux kan tänkas heta i plural 😉 ) att bjuda de som ska äta sockerfritt på. Det är nog tjugo år sen jag bakade såna sist, vi får se hur det går…

Glädje och sorg och allt huller om buller

Jag älskar mitt jobb! ÄLSKAR det!!
Det är sådana underbara möten med människor, hela tiden!

Idag fika (jag hade caféöppet) med en människa som jag redan nu efter vårt andra möte bara, tycker så ofantligt mycket om. Som känns som en vän, inte bara någon jag möter i min jobbroll (de mötena är verkligen inte ”bara” de heller, men ni förstår hur jag menar). Hur fint är inte det. 🙂

Prat om glada, lättsamma ämnen och prat om svåra saker och prat om allt däremellan och det medan vi fikade och virkade respektive stickade medan regnet smattrade mot rutorna.

Och ett hus fullt av fina arbetskamrater. Engagerade, starka, varma, glada. Så mycket värme och omtanke och så mycket glädje. Och bus och tokerier. 🙂  Alldeles underbart är det!

Tyvärr har nu en av de allra finaste slutat för att arbeta i en annan församling och det känns verkligen oerhört tråkigt, det kommer att bli otroligt tomt utan Simon. Han är en av de godaste människor jag mött, och den allra finaste prästen. Tack och lov ska han inte jobba längre bort än i stan, så jag får gå i kyrkan där framöver helt enkelt. 🙂 Jag är inte en jätteflitig kyrkobesökare, men Simons gudstjänster tycker jag mycket om.

Igår förmiddag var det högmässa i Hidinge nya kyrka, alldeles nära här där jag bor, och då avskedspredikade Simon och vi hade avtackning och tal och tårtor och ja, verkligen en fin förmiddag. Men huuuu så sorgligt också. Jag hade behövt en hel toarulle med mig, som tårarna rann. (Usch jag får en klump i halsen bara av att skriva om det.)

Och just som jag tyckte att nu har jag lugnat mig, ja då skulle vi sjunga sista psalmen och då…då öppnades tårforsandet igen för:

Texten… Åh! Jag hade aldrig hört denna psalm (nr 730) förut och texten är sååå fin, och den passade verkligen såå fint igår.

Må din väg gå dig till mötes
och må vinden vara din vän
och må solen värma din kind
och må regnet vattna själens jord.
Och tills vi möts igen
må Gud hålla, hålla dig i sin famn.

Ja ni förstår ju…. Tårarna rann och rann, inte bara på mig.
(Och nu rinner dom igen.)

SOM jag kommer att sakna Simon!

Jag kommer t.ex. att sakna att höra den här rätt som det är, när han går förbi en. 😀  Ja det är bara en liten sak bland allt jag kommer att sakna, men den är så typisk för Simon. 🙂

Han är full i bus, den människan. 🙂

Men som sagt, sån himla tur att han inte förflyttar sig mer än ett par mil bort!

Ikväll blir det så lite aktivitet som möjligt. Fixa enkel middag åt mig och Chrille, sticka och ja, bara ta det lugnt. Det är mycket på jobbet den här veckan så övrig tid får bli riktigt lugn. ”Lugnt och stilla” är, tillsammans med ”Tålamod”, min allra sämsta gren, men jag övar på det.

Nöjd, också, med att jag lyckats ”bråka” med min läkare så att han kanske, kaaanske förstått liiiiiite nånstans i sitt inre, att jag faktiskt är tvungen att ha smärtlindring. Först skulle jag inte få mer utskrivet innan vi haft ett möte igen, men han har lång väntelista och det dröjer ett bra tag innan jag kan få komma dit. Utan någon form av smärtlindring kan jag inte jobba och jag sa att då får ni helt enkelt ersätta mig för sjukdagar, haha. Jag fick förnyat recept. 😉  Nå, det beror nog mer på att jag ”bråkat” och skickat en massa information om EDS och en beskrivning av en helt vanlig dag i min tillvaro: alla rörelser och sysslor som gör ont.  Det verkar som om poletten trillat ner i alla fall en liten bit. Men nog är det väl själva f-n att man ska behöva bråka om allt hela tiden, vård och hjälp man faktiskt har rätt till.

Glad över den vackra hösten är jag också. Och över att bo just här. Utsikten tröttnar jag aldrig på, det är fint i alla väder, alla dagar på året.

(Fast jag längtar lite norrut, det gör jag.)