För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning

För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning, så: det värsta är inte smärtan. Inte ens när den är som allra jävligast.

Det värsta är allt negativt man får från omvärlden. Misstron, löjliggörandet, ifrågasättandet och attityden att man ska ”skärpa sig” t.ex.

Ett annat det värsta är allt som EDS tar ifrån en. Sak efter sak som man måste sluta med för att kroppen inte orkar, för att man får så ont av det så att det till slut inte är värt det, trots att det är något man älskar. Den maktlösheten.

Annonser

Det här med att ha ont och vara en glad människa

”Så ont kan du inte ha, du som alltid är så glad”.
”Men du ser inte sjuk ut.”
Det var många år sedan jag tappade räkningen på hur många gånger jag hört det.
Men nu är det ju så att har man konstant smärta – varje minut dygnet runt alltid – så lär man sig leva med det.

Så. Bara för att någon med kronisk smärta nästan alltid ler och är glad när du ser/träffar hen så betyder det inte att personen överdriver eller fejkar.
Det går att ha kräksont OCH vara glad, samtidigt. Man blir proffs på det för man har inget val.

Tänk om folk kunde fatta det.
Och tänk att mitt trasiga dna är så vansinnigt provocerande så människor som inte ens känner mig känner att de måste uttala sig om det.

Och tänk om åtminstone vårdfolk kunde förstå att ett syndrom som orsakas av ett gen-fel inte kan tränas bort eller peppas bort eller andas bort eller ja allt vad man nu helst ska göra för att bli frisk. Vilket inte går. Och så börjar vi om igen.

 

”Så dålig kan man inte vara”

Kan fingrar och handleder subluxera av att trycka igen luckan på diskmaskinen eller av att man håller i sig i t.ex. en stolsrygg för att hålla balansen medan man trär foten i byxbenet?
Ja det kan dom. Det händer varje dag.
Man kan vara precis så dålig utan att det syns på en.

Inledde min lediga dag med att få läsa att så dålig kan man inte vara om man är så glad som jag. Och så ont kan det ju inte göra.

Och om jag bara biter ihop så blir det bra.

”Men du ser ju inte sjuk ut.”
”Så ont kan man väl inte ha heller.”
Tänk om man kunde ta betalt för varje gång man får höra sånt. 1 kr per mening skulle ge en fin slant.
Lägger vi till anonyma mail i inkomstpotten så dröjer det inte länge innan jag är förmögen. 🤔

Undrar vad jag ska göra med alla pengar? 😉 😛

Efit

Idag är det Ett foto i timmen-dag. Fler som deltar just idag hittar du här.


05:30
Då börjar det bli dags att ta sig ur sängen, men åh det är inte lätt när man har så fint sällskap. 🙂


06:30
Då har jag äntligen fått på mig kläder och fixat kaffe!
Läser bloggar och tittar (mest lyssnar) på Hermans historia om Gustav Vasa.


07:30
Qvick och jag går en morgonrunda. Vilken underbar morgon!!


08:30
Då är jag på jobbet och har börjat med soppan till dagens sopplunch: tomat- och bönsoppa med apelsin.


09:30
Paus i matlagningen för lite utbildning i nya tidsystemet.


10:30
Tillbaka i köket med förberedelser inför sopplunchen. Brödet bakade jag igår.
De timmar jag är i köket och bakar och kokar soppa o.d. är mina bästa favorittimmar på jobbet. Jag älskar det! Mitt drömjobb är en ren husmorstjänst, faktiskt. Baka, laga mat, pyssla om människor. Då triiiivs jag.


11:20
Kyrkoherden och en av våra vaktmästare fixar det sista till mässan som börjar halv 12.


12:30
Då har jag serverat soppa och ätit lite soppa själv (den blev jättegod!) och är tillbaka i köket. Plockar med disk och bakar korintkakor till morgondagens torsdagsträff.


13:30
40 korintkakor klara och jag börjar på en citron- och kokoskaka.


14:30
Den mjuka kakan är i ugnen och jag tar en liten paus.


15:30
Alldeles strax hemma.
Så här långa dagar jobbar jag inte så ofta och nu är jag rätt mör, men åh de här soppkokardagarna är så roliga! 🙂


16:30
Krasch i soffan. Vila lite så man orkar hänga tvätt och fixa nåt att äta.

Vänster tumme halkade nästan ur led igår och har varit helknäpp sedan dess och nu känns det att jag hållit på så mycket idag. Jag måste verkligen komma iväg till en arbetsterapeut och få ortoser. Det här går inte längre. Jag tejpar och tejpar och det hjälper ju lite och framför allt är det skönt när det gör ont, men jag behöver riktiga grejer.
Egentligen skulle jag vilja tejpa mycket mer, typ halva kroppen – men en kan ju inte gå omkring som nåt ur ”Mumien”. 😀


17:30
Köttfärssås på gång, med egenodlad chili.


18:30
Det blåser halv storm och regnar på tvären (och mina armar krampar så bilden blev alldeles suddig men men), det är faktiskt rätt mysigt. 🙂


19:30
Tänder ljus. Stickar. Lyssnar på musik. Tar ett smärtpiller och en mugg te.
Skönt efter en intensiv dag.


20:30
Stickar på. TENS lindrar smärtan. Åh så tacksam jag är för denna apparat!
Lyssnar på Taizémusik (en favorit som jag brukar lyssna på innan jag släcker för natten är denna). Lugnt och skönt.


21:30
Detta får bli dagens sista bild. Nu ska jag bädda ner mig.
Imorgon är det torsdagsträff på eftermiddagen, som alltid är roligt. 🙂
På förmiddagen tänkte jag försöka mig på att baka pettischoer (ja eller vad petit choux kan tänkas heta i plural 😉 ) att bjuda de som ska äta sockerfritt på. Det är nog tjugo år sen jag bakade såna sist, vi får se hur det går…

Glädje och sorg och allt huller om buller

Jag älskar mitt jobb! ÄLSKAR det!!
Det är sådana underbara möten med människor, hela tiden!

Idag fika (jag hade caféöppet) med en människa som jag redan nu efter vårt andra möte bara, tycker så ofantligt mycket om. Som känns som en vän, inte bara någon jag möter i min jobbroll (de mötena är verkligen inte ”bara” de heller, men ni förstår hur jag menar). Hur fint är inte det. 🙂

Prat om glada, lättsamma ämnen och prat om svåra saker och prat om allt däremellan och det medan vi fikade och virkade respektive stickade medan regnet smattrade mot rutorna.

Och ett hus fullt av fina arbetskamrater. Engagerade, starka, varma, glada. Så mycket värme och omtanke och så mycket glädje. Och bus och tokerier. 🙂  Alldeles underbart är det!

Tyvärr har nu en av de allra finaste slutat för att arbeta i en annan församling och det känns verkligen oerhört tråkigt, det kommer att bli otroligt tomt utan Simon. Han är en av de godaste människor jag mött, och den allra finaste prästen. Tack och lov ska han inte jobba längre bort än i stan, så jag får gå i kyrkan där framöver helt enkelt. 🙂 Jag är inte en jätteflitig kyrkobesökare, men Simons gudstjänster tycker jag mycket om.

Igår förmiddag var det högmässa i Hidinge nya kyrka, alldeles nära här där jag bor, och då avskedspredikade Simon och vi hade avtackning och tal och tårtor och ja, verkligen en fin förmiddag. Men huuuu så sorgligt också. Jag hade behövt en hel toarulle med mig, som tårarna rann. (Usch jag får en klump i halsen bara av att skriva om det.)

Och just som jag tyckte att nu har jag lugnat mig, ja då skulle vi sjunga sista psalmen och då…då öppnades tårforsandet igen för:

Texten… Åh! Jag hade aldrig hört denna psalm (nr 730) förut och texten är sååå fin, och den passade verkligen såå fint igår.

Må din väg gå dig till mötes
och må vinden vara din vän
och må solen värma din kind
och må regnet vattna själens jord.
Och tills vi möts igen
må Gud hålla, hålla dig i sin famn.

Ja ni förstår ju…. Tårarna rann och rann, inte bara på mig.
(Och nu rinner dom igen.)

SOM jag kommer att sakna Simon!

Jag kommer t.ex. att sakna att höra den här rätt som det är, när han går förbi en. 😀  Ja det är bara en liten sak bland allt jag kommer att sakna, men den är så typisk för Simon. 🙂

Han är full i bus, den människan. 🙂

Men som sagt, sån himla tur att han inte förflyttar sig mer än ett par mil bort!

Ikväll blir det så lite aktivitet som möjligt. Fixa enkel middag åt mig och Chrille, sticka och ja, bara ta det lugnt. Det är mycket på jobbet den här veckan så övrig tid får bli riktigt lugn. ”Lugnt och stilla” är, tillsammans med ”Tålamod”, min allra sämsta gren, men jag övar på det.

Nöjd, också, med att jag lyckats ”bråka” med min läkare så att han kanske, kaaanske förstått liiiiiite nånstans i sitt inre, att jag faktiskt är tvungen att ha smärtlindring. Först skulle jag inte få mer utskrivet innan vi haft ett möte igen, men han har lång väntelista och det dröjer ett bra tag innan jag kan få komma dit. Utan någon form av smärtlindring kan jag inte jobba och jag sa att då får ni helt enkelt ersätta mig för sjukdagar, haha. Jag fick förnyat recept. 😉  Nå, det beror nog mer på att jag ”bråkat” och skickat en massa information om EDS och en beskrivning av en helt vanlig dag i min tillvaro: alla rörelser och sysslor som gör ont.  Det verkar som om poletten trillat ner i alla fall en liten bit. Men nog är det väl själva f-n att man ska behöva bråka om allt hela tiden, vård och hjälp man faktiskt har rätt till.

Glad över den vackra hösten är jag också. Och över att bo just här. Utsikten tröttnar jag aldrig på, det är fint i alla väder, alla dagar på året.

(Fast jag längtar lite norrut, det gör jag.)

Härlig höstlördag!

Så här vaknade jag i morse. Helt bortdomnad arm men med en kisse som krupit nära och somnat så. ❤ Älskade lilla katt. 🙂

Jag tycker verkligen, verkligen om hösten. Vackra färger och skön luft. Härligt!

Jag är lite långsam idag efter en besvärlig kväll och natt, tur då att vi har så jättefina omgivningar att promenera i alldeles utanför dörren. 🙂

Många pratar om höstdepression, för mig är hösten raka motsatsen. Jag har alltid älskat den, den ger mig ny energi och gladbubbel i kroppen!

Nu byta om och snart iväg på kakfest för Världens barn. 🙂