Boogie Night och en ny mössa.

Ja nu blir det fler usla mobilbilder, men men…

Bortskänkes: två ben, ett bäcken, en ländrygg, en vänsteraxel och ett par armbågar.
Stickningen ingår inte. 😜

Det gör ont så man tror man ska förlora förståndet och pillren hjälper inte och man tror man ska svimma så man stickar och sjunger med i 70-talshits så katterna blänger lidande på en. 🙈😂
Sova kan man väl göra en annan gång.
So tie a yellow Ribbon round the old oak treeeeee… Chirpy Chirpy cheep cheeeep …trallallaaaaaaaa  Booooogie Nights! 🙌💃✌👋👏👣🎶🎧✊

Nya mössan är färdig. Stickad av tretrådigt ullgarn från Ullcentrum, rester från min Riddaritröja. Ullcentrums ullgarn är verkligen härligt att sticka med. ❤

Mönstret är en favoritmössa som heter Father/Daughter Hat, den hittar du här på Ravelry. Jag har stickat många, i många olika garner. Bra passform, jag blir alltid nöjd.

Annonser

Insikt nummer tretusenfemtioelva


Katten på bilden har inget med texten att göra. Han är bara söt, fast han är sur. 😉

Ja man kan leva med smärtan hela sitt liv och ändå komma till nya insikter hela tiden. Jag har nog en ovanligt tjock skalle, för tänk vad det ska ta tid att inse att jag måste anpassa mig. Jag behöver alls inte sluta leva så mycket och verkligen heller inte sluta njuta av livet så mycket som jag gör, men jag behöver till exempel bli bättre på att inte köra slut på mig alldeles. Jag gör det ibland.

Pacing, tror jag det kallas, det jag behöver få in i min tjocka skalle. Från ME-föreningens hemsida (nej, jag har inte ME (tack och lov!!) men pacing är det många av oss som har nytta av):

”Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila, så att man undviker att pendla mellan överansträngning och bakslag/försämring. Målet är en stabil aktivitetsnivå som inte leder till symptomförvärring utan tillåter kroppen att stabiliseras. Pacing leder till ett mer välbalanserat energiuttag, vilket i sin tur kan förbättra måendet och höja livskvaliteten.”

Det där, det behöver jag bli väldigt mycket bättre på.

Jag har t.ex. nu (det var på tiden) insett att det att jobba kvällstid, det är inte en bra idé. Jag får ont för långt in på natten och då blir det ännu mindre sömn dessutom, och så är jag alldeles slut dagen efter.

Jobba dagtid går jättebra. Ont har jag ju men eftersom jag kan vila när jag jobbat klart så fungerar det fint. Men att jobba kväll…nej. Det får det vara slut med. Ja, förutom med gruppen Kaffebönorna då, för det är bara ett par timmar en gång i månaden, på kvällstid. (Ja ni ser ju hur bra det här går redan…) Men igår jobbade vi 13-21 med att planera 2018. Att jobba så många timmar på kvällstid och dessutom hela tiden sittandes på en hård stol… Nej. Bara NEJ.

Men i övrigt…åh, det är ROLIGT att vara igång med jobbet igen! Nästa vecka kör vi igång med torsdagsträffar och allt sånt, jag längtar!

Hejdå skitnatten, hej dagen, nu kör vi

Och sen…

Halv två på natten överväger jag alla möjliga och omöjliga metoder för avlägsnande av smärtande ben och SI-leder. Spyfärdigont.
Så kan det också vara.
Men en ljuvlig kväll har jag haft innan så humöret är det inga större fel på, ändå. ❤

Somnade framåt 3 i alla fall.

Vid 6-tiden är jag vaken igen, då med så ont att jag tror jag ska bli alldeles galen. Höger knä, höger fotled, musklerna i höger lår samt höger armbåge och höger hand gör så ont att jag är spyfärdig. Det är sån smärta att man vill klösa sig ur sin egen kropp. (Tack och lov har jag inte ont på den nivån så ofta, kanske en gång i veckan.)

Min vanligaste taktik när det gör för ont för att kunna sova är att lösa korsord. Att fundera på kluriga ord kan distrahera. När sånt inte räcker till, när smärtan blir så stark att jag knappt vet vad jag ska ta mig till, medan jag (om en har sån tur att en har fått medicin) väntar på att en dubbel dos smärtstillande ska börja verka, då brukar jag lyssna på sjöväderrapporten.

Mormor och jag lyssnade på den tillsammans oändligt många gånger. Tillsammans under tystnad, ofta med varsin stickning/virkning i händerna.
Friden där i det köket. Mormor. Namnen på fyrar och platser.
Att lyssna på sjöväderrapporten ger samma meditativa lugn som t.ex. stickning. Knasigt? Ja kanske. 😁
Inatt har jag lyssnat på flera ”avsnitt”.

Jag minns mååånga nätter som den här när jag var liten och under tonåren. Jag hade förfärlig ”växtvärk”, ofta sån smärta att jag nästan fick panik.
Många är dom nätter jag intensivt försökt fokusera, fokusera, fokusera! på ett korsord. Som barn lånade jag mammas veckotidningar och korsorden i dem, många vakna nätter var det. Tänk om jag fått hjälp då. Då hade min tillvaro varit annorlunda idag, det är jag övertygad om. EDS är medfött och kan inte botas, men det har stor betydelse hur tidigt man får diagnos och kan börja leva på ett sätt som kan förebygga mycket elände längre fram.

Vid halv 8 tog jag dubbel dos smärtstillande och framåt halv 9 hade kroppen har äntligen lugnat sig tillbaka ner på ”basnivå”.
Försökte få hund och katter att komma med kaffe och frukost men icke. 😀 Fisproppar! 😀

Vid 10-tiden sitter jag och myser med tända ljus, kaffe och stickning och njuuuuter av att smärtan stillat sig några hack. Kroppen är mycket lugnare nu, skillnaden är lika tydlig som när man skruvar ner volymen på musik. Lättnaden! Det är så så så skönt.

Tacksam för att jag använde återstående semesterdagar till att ta ”jullov” och alltså är ledig idag. Jag tänker ha en väldigt låångsam dag. Man blir väldigt trött efter en sån smärttopp.

Riddari ligger i blöt just nu och jag stickar vidare på nästa projekt:

”Happy together” av Suvi Simola, i Cascade Eco+. Det är ungefär vad jag tänkt ägna den här dagen åt.

Nu lite mer kaffe tror jag bestämt. Och Rush i högtalarna.
Jo, nog har jag det bra! 🙂

Tillfreds

När man bara mår så oerhört bra fastän man har djävulsont jämt och inte har några pengar och så där.
När man sitter här i en varm lägenhet med tända ljus och en mugg gott kaffe och en rolig stickning och är alldeles, alldeles nöjd.
Rik är man då, trots allt. Jättemegasnuskigt rik!

Trött, ontig och kaffelös?

Idag är jag så trött, så trött. Kroppen bråkar ordentligt och av smärtan blir jag trött. Så trött att jag inte ens orkar vara irriterad på att jag är så trött. Idag känns det bara helt ok att vila och inte göra så mycket mer än det.

En katt sovandes på ens hand mår man inte dåligt av precis. Gullepojken! Han har blivit så otroligt kelig på sistone, efter att ha varit väldigt skygg i flera år. Nu vill han gärna vara nära, nära.

När jag inte ligger och vilar så stickar jag. Sakta och bara något varv här och något varv där, men stickar gör jag i alla fall. Inte mycket kvar på min Riddari nu. Väldigt rolig stickning! Jag misstänker dock att den är för stor… Nej, jag har inte provat, jag har gått ner 2 storlekar från första försöket och sen har jag bara kört på och det har känts bra fram till oket nu, som känns väldigt…luftigt. 😀  Nå, nu är jag snart i mål så är den för stor nu igen så får den glädja någon annan istället helt enkelt.

Usch usch usch, idag är mina leder inte roliga nånstans. Det började igår kväll och då var jag på 14 på den här skalan, då rann tårarna. Det är inte så ofta jag har det så, tack och lov. Det är inte roligt.

Idag är det något hack lättare, jag kan röra mig utan att tårarna kommer. Man är tacksam för de små skillnaderna!

Idag gör det kräksont i tummarna, handlederna, armbågarna, axlarna, skulderbladen, höfterna, knäna och tårna. Skitleder!
Det gör ont att gå, det gör ont att trycka på lysknappar med fingrarna, det gör ont att lyfta ett kaffepaket, det gör ont att resa sig upp, det gör ont att klämma på tandkrämstuben, det gör ont att klia hunden, det gör ont att lyfta kaffekoppen. Små fjantsaker som gör så ont så jag vill skrika rakt ut. Det låter helt sjukt, jag vet, men så är det. Tack och lov är det inte så här illa varje dag, inte på så många ställen samtidigt i alla fall. Det är när det blir så mycket i kroppen som gör så här tokont samtidigt som det blir riktigt jobbigt. Nåja, jag har ändå turen att inte vara drabbad med den här nivån varje dag, så imorgon är det säkert bättre igen. Det är många, många med EDS som har det så här illa hela tiden.  😦

Den här skalan är också bra för att förklara, t.ex. när folk säger ”men du som alltid är så glad, du kan inte ha sååå ont”:

Visst kan man ha ont så man nästan svimmar av smärtan och ändå verka glad utåt. Klart man kan. Efter 46 år med ständig smärta lär man sig hantera den, att fungera ändå och att hålla en mask uppe – dels för att det inte hjälper mig det minsta att gå omkring och vara sur och eländig och dels för att man blir ganska (väldigt) trött på att försöka förklara för de som ändå aldrig kommer att fatta/inte vill fatta. Bortkastad energi, den lägger jag hellre på något som gör mig glad.

Igår när jag inte kunde somna skrev jag på Instagram:

Filosoferar lite över…tja…folk. Och reaktioner på mig, min smärta och på det att jag berättar hur det är att leva med konstant smärta.
Framför allt tänker jag på två missuppfattningar:

1) Att jag berättar om livet med EDS för att ragga tyck-synd-om. Nej. Jag gör det för att informera och för att förändra attityder. (Okunskapen om hur det är att leva med ständig smärta är massiv, extra så när det handlar om EDS och tyvärr även inom vården.) Jag behöver inte tyck-synd om.

2) Det att jag skulle vara skör. Nej. Det är jag inte. Ja jag har alltid alltid ont. Ofta på en väldigt hög smärtnivå. Det är inte samma sak som att vara skör. Jag jobbar, jag åker rallytävlingar, jag vandrar i skogen, jag tränar, jag gör många saker. Ja visst – allt kostar. Det kommer alltid en räkning. Men det är ju något jag vet om och räknar med. Planerar för. Och det är värt det.
Skör? Nope. Helt fel.

Nu ska jag sticka nåt varv igen och dricka lite kaffe. Om det blir nåt…. Jag har fått en perkulator och har druckit jättegott kaffe de senaste dagarna (så jag vet att den fungerar och att jag gör rätt) men nyss när jag skulle hälla upp en kopp så kom det…bara varmt vatten. Huh? Mysko! Och nej, jag hade inte glömt kaffepulvret. 😉 Jag drog ur sladden och satte igång det igen så får vi se om det skjutsar omkring det hela nu då.

(Nej, det var likadant nu igen. Varmt vatten bara. Vad 17?!)

Ortos var det här!

Idag har jag träffat kommunens arbetsterapeut. En väldigt trevlig och positiv människa som inte känner till EDS nåt särskilt men som har inställningen att ”ja men då får jag ju lära mig”. Tänk om vårdpersonal hade den inställningen!

Nu har jag en tillfällig handledsortos i alla fall, som ger skön vila när den är på. Underbart!

Remiss är skickad till handkirurgin på USÖ för utprovning av kombinationsortoser som stöder både handleder och tummar.

Glad är jag! Och nu snöar det också, hurra!!

Julpynt och ett av svenska språkets viktigaste ord

Dagens jobb har varit varierat som vanligt, men extra trevligt. På förmiddagen gjorde jag mer marknadsnougat och på eftermiddagen for jag och språkpraktikanterna till Mullhyttans kyrka för att julpynta där. Även A (diakon) och J (vaktmästare) var med, och det blev en rolig eftermiddag. Det är mycket skojande och skrattande med det här gänget. 🙂

Fika hanns också med. Förstås. Fika är ett viktigt ord i det svenska språket. 😀 Vi övade på bulle-bullar, kopp-koppar, fat-fat och lite sånt och, senare, ”Nu ska vi åka hem” och ”Slut för idag, tack för idag” och adjektiv som kallt, blåsigt, mörkt m.m. Inte alldeles enkelt, men ivern att lära sig är stor och kul har vi. 🙂

J bonade golv och dammsög mattor idag, därav ”stöket” i kyrkan.

På söndag är det julmarknad i Mullhyttan och då ska jag jobba i kyrkan. Vi har servering då: man kan köpa sig kaffe, julsmörgås och pepparkaka. Klockan 16 är det Lucia i kyrkan. Mysigt!

Nu är det äntligen kväller och jag är så sticksugen, så sticksugen. Just nu fungerar inte högerarmen men jag har tagit medicin och kör med TENS, så förhoppningsvis kan julklappsverkstan ha öppet en stund ikväll med. 🙂

Sängen är äntligen på plats ordentligt, med två 90-madrasser och allt. Jag är supernöjd. Gott om plats (åt djuren…haha) och högre än om man bara har madrasser på ben = lättare att ta sig ur när man har ont.

När ilskan rinner över

Det som gör mig mest frustrerad och FÖRBANNAD är att i mitt skåp har jag medicin som hjälper ganska bra om jag tar den regelbundet.
Den ligger där. Jag har den.
Men Vården har bestämt att eftersom den är stark och jag *kan* bli beroende (det är jag fortfarande inte efter lång användning men det bryr de sig inte om) så är den mest av ondo och därför ska en ask räcka dubbelt så länge och jag får alltså hälften av smärtlindringen och jag får bara ett uttag utskrivet åt gången och vet aldrig om jag kommer att få mer nästa gång eller om de väljer att neka mig den helt och hållet. Så alltså snålar jag med tabletterna och går med oerhört stark smärta helt i onödan.

Medicinen funkar bra (jag behöver egentligen starkare men ja…det förstår ni ju hur väl det ses…) och jag har varken ett beroende eller några som helst biverkningar. Ändå är målet för Vården att de skall tas bort.
Vården vill istället att jag ska äta diverse andra mediciner som t.ex. antidepressiva, för det ger bra hjälp åt många med kronisk smärta. Trots att jag redan provat flera sorter och inte fick någon som helst lindring av dem och på köpet fick hemska biverkningar.
Logiken i det?

Man ska akta sig jävligt noga (för man väljer ju själv…NOT) för att födas med en kronisk sjukdom som av 99,99% av Vården ses som inbillning eller eoner från så allvarlig som EDS faktiskt är.

Nougat, bästgranne och skrattmedicin

En kort och skonsam arbetsdag idag. Handlade, tömde diskmaskinen, gjorde marknadsnougat (som blir vinster i lotteri på torsdagsträffen denna vecka, till årets julinsamling), höll caféöppet. Stickade lite.

När jag slutat mitt jobb hämtade jag Chrille från hans. Han lagade mat och jag diskade, sen har jag städat lite smått och så har vi burit madrasser mellan oss och grannen…

Igår köpte jag en begagnad sängram och vi kånkade och skruvade och hade oss… och sen… fick vi oss en överraskning när vi skulle stoppa första resårmadrassen i ramen…PANG sa det.
Den är bara 80 bred…så den trillade ju bara rakt ner på golvet. 😂 Jag trodde jag hade två 90-madrasser men det är alltså en 90 och en 80…

Nå. Nu löste det sig smidigt. Grannen P hade en 80 och en 90 i sitt gästrum och jag fick hans 90 och han tog min 80. Hur snällt är inte det?!! 🙂

Nu görs här inget mer idag, ja det lilla som är kvar av idag, då.
Mina höfter värker och när jag rör mig känns det som om jag ska gå i två halvor, som att bäckenet inte sitter ihop som det ska (jag har ju konstant foglossning kan man säga) och ”gångjärnen” som håller armarna fast vid axlarna känns som långa, gamla och alldeles för sladdriga gummiband. De känns som de ska hoppa ur läge vid minsta rörelse.
Såna här stunder är smärtan på kräknivå. Man önskar att det var ovanligt eller nån slags undantagstillstånd, men det är bara en helt vanlig kväll.

Kan man bara sitta och inte gör så mycket annat kan man i alla fall skratta, och det har jag gjort ikväll. Bl.a. åt detta:

Helt underbart! 😀

Nu ska jag hitta nåt mer att skratta åt, för det är bra medicin.
Kroppen kan sura bäst den vill.
Häpp!