Så mycket glädje

gl

Det här jobbet alltså (ja, praktik är det ju, inte ett ”riktigt” jobb, men jobbar gör jag ju…) – stället och människorna där fyller mig med sån glädje!
Idag fick jag lyssna till fiolspelande medan jag bakade och en stund hade jag sällskap i köket av en av fioleleverna. Hon hjälpte mig provsmaka och hon pratade och frågade och hade energi för minst 10 personer. 😁 Jätteroligt! 😊❤
När livet inte är alldeles enkelt och när man har en kropp som konstant gör ont, då finns det nästan inte ord för hur mycket det betyder att få tillbringa sina dagar på en plats där man trivs så oerhört och som alltid ger en sån glädje!

gl2

gl3

Nu hemma. Humöret på topp som det alltid är när jag varit i Kyrkans Hus (det är alltså där jag jobbar). Jag dricker kaffe och ska sticka vidare på diverse julklappar. Chrille fixar middagen idag.

Och tänk, imorgon får jag jobba på världens trevligaste ställe igen. Jag längtar!

Annonser

Tankar vid Tistaborg

tr1

Länge, länge var vi där igår, Qvick och jag.
Tistaborg är en ljuvlig plats.
Utsikten. Vindsuset i träden. Lugnet.

tr2

Mycket att fundera kring just nu. Mycket information att ta in.
Jag går på utredning på smärtsektionen vid Rehabdmedicinska kliniken på USÖ och nu i veckan var jag hos en sjukgymnast där i 2 timmar. Han vred och böjde och drog och tryckte och klämde och jag vet inte allt.

Efteråt kände jag mig som en sprattelgubbe med alldeles för långa trådar – inget satt på plats som det skulle. Och sjukgymnasten sa: hör du, har du hört talas om Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?

Jodå. Det har jag. Jag har vänner som har EDS, i olika varianter och stadier. Och visst har jag tänkt ibland, att det är väldigt mycket som låter otäckt bekant med EDS. Jag har motat undan de tankarna för det har känts för jobbigt. Fibromyalgi känns som fullt tillräckligt att handskas med.

Det är främst överrörligheten som talar för EDS enligt sjukgymnasten.
I vissa delar av kroppen är jag jättestel men i andra… Och det skulle ju förklara varför det alltid varit, och är, framför allt i kroppens ”gångjärn” den största och jävligaste smärtan sitter. Knän, armbågar, axlar, fotleder osv. Speciellt knäna har jag ofta väldigt ont i och kring. Och höfterna. Ofta när jag suttit ner ett tag och reser mig upp känns det som höftlederna är alldeles bak och fram och jag får liksom rotera benet så det känns rätt igen. Och min fotleder! SOM jag vrickat dem, hela livet. De är som gummi, böjer sig för minsta lilla felbelastning.

Så ja…mycket att fundera över just nu.

Det känns motigt. Jag har ju inte mer ont nu för att diagnosen kanske ändras/utökas, men framtiden kan bli väldigt olika beroende på den.

tr4

Man tänker bra vid Tistaborg. Speciellt med så här fint sällskap. Min allra finaste bästis.

tr3

tr5

Nya stigar

livet

Less, less, less var jag på att gå hemma sjukskriven. Även om kroppen är skruttig på så många sätt. Så, jag tog kontakt med Arbetsförmedlingen och frågade vilka vägar det finns att på något vis försöka ta sig tillbaka. Inklusive en skruttig kropp.

Praktik, sa hon.
Taget, sa jag.

Sen gick det fort och mindre än en vecka senare körde vi igång.
Nu har jag jobbat en vecka och jag ä l s k a r det!
Kroppen är inte lika entusiastisk, men själen..!

Jag gör min praktik i Kyrkans Hus i Fjugesta, som väl är kansli och församlingshem i ett kan man säga. Och nu finns där även ett litet sommarcafé, som jag jobbar med. 🙂 Enkelt, enkelt men gott, hembakt fika och ett äppelträd att sitta under och sällskap/samtal om man så vill.

Jag bakar, tar hand om fikagäster och får uppleva så många fina möten!
Och människorna i huset, dom är alldeles ljuvliga. Varma, fina, goa. Det är inte en sak utåt och en helt annan under ytan. Och man får vara som man är. Man duger exakt precis som man är.

Är du i trakten så kom och ta en fika vettja, eller kom bara och säg hej! 🙂
Vi håller till i Kyrkans Hus på Storgatan i Fjugesta, caféet är öppet måndag, torsdag och fredag kl 11-14. Kaffe/te/saft + dagens kaka kostar bara 20 kr. Vill man ha en smörgås istället går det bra, och priset är även då bara 20 kr.

fik

 

Bästa bästa sortens dag

trt

Den tillbringar man på rally från tidig morgon till sen eftermiddag, bland fina vänner, glada tävlande och brummande bilar. Sen avslutar man den sittandes hemma i köket, ätandes tårta tillsammans med Chrille och Sanna, med prat och gapskratt och kärlek.

En sån dag var det idag och även om kroppen nu skriker av ont, så är det värt det. Det finns helt enkelt inget bättre!

Blogg-tips

Livets Bilder är en blogg jag följer som jag vill tipsa er om. Hon skriver väldigt bra om hur det är att inte passa in i samhället när man inte har samma ork som andra, hur det är att leva med smärta och utmattning och en massa massa annat.

Jag tycker du som har en funktionsnedsättning av något slag ska läsa, och du som inte har det tycker jag ännu lite mer ska läsa för du har alldeles säkert flera personer i din omgivning som är drabbade på ett eller annat sätt.

Inlägget ”Prästens lilla kråka” tar upp precis de tankar jag går och snurrar med just nu, efter besöket på smärtkliniken. Jag är alldeles för dålig på att hålla mig på vägen, jag trillar ner i dikena alldeles, alldeles för mycket.

Går man på en ”kroggata” i Grekland finns inkastare överallt, som vill ha in en på just deras ställe. Den här vägen jag och så många andra går på har nedkastare överallt. Människor, situationer, myndigheter, krav, förväntningar, dåligt samvete m.fl. som står som en allé och gör allt för att dra ner en i dikena. Och vägen är så smal, så smal. Man får fäkta sig fram hela tiden och istället för att min väg ser ut så här:

vag1

som vore mer ok, så ser den ut så här:

vag2

Nedkastarna finns i många former och de finns överallt. De kommer inifrån en själv och de kommer från samhällets krav på hur man ska vara för att duga, för att passa in. För att få vara med. Räknas.

Man försöker skärma av dem men det är svårt. Oerhört svårt. Man vill så gärna. Man VILL!
Man vill kunna, man vill orka. Man vill vara med, man vill vara som ”alla andra”. Hela tiden, inte bara korta stunder här och där. Man vill det så mycket att man pressar sig för att passa in i Mallen. Människa Standard 1A. Det går en stund. Kanske några dagar. Sen klarar kroppen inte av det längre och så hamnar man där igen.

I diket.

Sakta, sakta

Skärmklipp

Stickandet går verkligen inte fort just nu, men nu är de här presentsockorna färdiga (på bilden är det en häl som stickas). Bilder kommer när trådarna är fästade och så.

Jag är fortfarande osäker på vad det gröna garnet är, men det kan vara Malabrigo Sock i färgen Lettuce.

Lite stickning idag som sagt, men mest vila. Jag känner fortfarande tydligt var läkaren klämde på mig igår, det är som om undersökningen fortfarande håller på. Ugh.

Chrille och jag har sett klart säsong 4 av House of Cards och jäääädrans vad bra den var! Varenda avsnitt, varenda minut av varje avsnitt var helt suveränt. Och det sista.., där gick pulsen upp. Vilket slut!
Kevin Spacey är fantastisk. Har du inte sett serien så är den ett hett tips om du vill se något riktigt, riktigt bra.

Ibland blir det inte som planerat

Inget blogginlägg igår så där sprack ju egentligen mitt Blogg 100, men ibland finns liksom inte ens tanken på att blogga och igår blev en sån dag. Den började på ett sjukhus och slutade på ett annat – det första besöket var planerat, det andra (verkligen) inte.

image

Jag började min dag på Rehabmedicinska kliniken, smärtsektionen, på USÖ. En stunds stickning i deras ganska ombonade väntrum (allt är relativt, jag har suttit i mååånga väntrum nu och detta är helt klart ett av de trevligare) där det fanns ett tjusigt gammalt kassaskåp, och sedan möte med läkaren.

image

Ett väldigt, väldigt bra möte. Ingen stress, det var gott om tid och läkaren lyssnade noga. Sedan undersökning då jag blev klämd på, vriden hit och dit, killad med pensel, knackad på och stucken med tandpetare.
Och framför allt: jag blev trodd på. För den som inte varit i samma sits är det nog snudd på omöjligt att förstå hur mycket just det betyder, men jag vet att många av er som läser här vet och förstår precis.

Tårar och skratt och en kropp som blev röd och öm och febrig av allt klämmande och vridande och stickande och knackande och ett mycket bra samtal om det här med att inte fara runt som ett jehu dom bra dagarna (för det gör man ju, dels för att det är så mycket man vill göra och dels för att man har dåligt samvete över allt man inte kunnat göra de dåliga dagarna) och det här med omgivningens förståelse men oftare brist på förståelse.

Sen var jag rätt mör, både inuti och utanpå.

image

Två timmar till bussen hem (oh vad jag älskar att åka kollektivt…) och normalt skulle jag ha tagit en långpromenad runt stan, fotat lite och njutit av det vackra vädret, men det fanns det inte kraft till igår. Det blev kaffe på Märtas Kafé istället, ett supermysigt ställe jag verkligen tycker ni ska besöka om/när ni är i Örebro!

Jag hann inte mer än hem sen så fick jag ge mig iväg igen. Då var någon annan på ett annat sjukhus och det blev flera timmars väntande där. Tur man alltid har stickning med sig!

image

Idag är ordningen återställd, men jag är oerhört trött och har feber och smärta överallt efter gårdagens undersökning så det blir en väldigt, väldigt lugn dag och det finns inget jag kan göra åt det så det är bara att kapitulera.

Jag skulle vilja skriva mer om läget, om sjukdomen och om alla tankar som snurrar i skallen just nu, men jag orkar helt enkelt inte. Istället länkar jag till tidigare inlägg:

”Men du ser ju inte sjuk ut”

Det här med smärta

 

sjalvportrattet

Nu ska jag sätta mig med kaffe och en stickning och en värmedyna och glädjen över att allt slutade så bra igår. Det är det viktigaste.

Var rädd om dig och de du älskar. Krama någon lite extra idag!

Rosengång, gapskratt och tärningskast

slottwik

Helgen som var spenderade jag på Wiks folkhögskola utanför Uppsala (som ligger vid fantastiskt fina Wiks slott, på bilden här ovan), på vävkurs, tillsammans med Susanne och ett helt gäng andra härliga kvinnor. Kursen heter ”Kom igång med rosengång” och jag borde egentligen mer vara på en ”Kom igång med vävning överhuvudtaget för dumskallar” 😉 (jag har inte vävt sen innan jag fick barn, och min äldste fyller 23 i år så det är ju en stund sen…) men helt fantastiskt KUL var det hur som helst, även om jag ganska ofta tvivlade på min inlärningsförmåga…haha.

Det gick väldigt mycket upp och ner, mest ner haha!, men herregud så roligt vi haft och SOM vi skrattat! 😀

vv27

Detta var kurshelg 1 av 2, och jag längtar till nästa!
Fler vävbilder finns här.

Med ryggen och resten av skruttkroppen gick det väl ok. Jag klarar inte mycket i taget, men lite lite i taget går det också när man inte har några måsten, ingen tidspress och inget krav på prestation. Men när kvällen kom var jag fullständigt slut, så det blev rummet och vila och inte så mycket umgås med de andra härliga kvinnorna som jag kanske hade velat. Men, så är det. Man får välja och man får dosera.

Sammantaget var det en heeelt fantastisk helg som gav såå mycket glädje och inspiration. Sakta, lite i taget, börjar jag återta Livet. Det känns BRA!

vv1

vav31

vav2

vav5

vav6

vv23

vv5

vv10vav4

vv16

vv17

vv18

vv19

vv21

vav35

vav28

Vår lärare Kicki Sandberg, en helt underbar och fantastisk människa med såå mycket kunskap och en ängels tålamod. 🙂

vv3

vav34

vav11

Vi som kom långväga ifrån bodde på Björkdala Gård B&B alldeles i närheten; ett jättefint ställe.

vav10

vav9

vav8

vav7

vv25

Trött, trött, trött och ont-ig, men glad!
Vilken helg..! Det har hänt så mycket på så många plan. Rätt som det är bara snurrar det till! Någon eller något liksom kastar upp livstärningarna i luften och så landar de på ett helt annat sätt än man trodde dom skulle göra.

En alldeles vanlig tisdag, men ändå inte

t1

Vaknade betydligt piggare än igår, efter att ha sovit nästan oavbrutet sedan jag kom hem igår eftermiddag. Ingen feber längre. Skönt!! Ingen träning idag heller dock, bäst att låta kroppen vila ifatt lite först.

t2
Väntrumsstickning.

Varit hos doktorn på förmiddagen. Ett vanligt kolla-läget-möte bara, men idag hade han två läkarstudenter med sig så det blev mer än dubbelt så långt än det brukar vara. Helt ok, man får ju ställa upp för vetenskapen, haha. Jag blev böjd hit och dit och klämd och stucken och knackad på och fick svara på frågor om ryggen och fibron och de fick undersöka och se vilka skador jag har kvar efter diskbråcket osv. Väldigt intressant, faktiskt, att vara på läkarbesök och höra om allt från båda sidor så att säga. Hur nerver hänger ihop och hur min skada påverkar nerver och muskler och så vidare.

Min doktor är helt fantastisk på alla sätt. Han lyssnar verkligen, sätter sig in i min situation ordentligt och peppar otroligt mycket. Jag har fått massor med pepp och beröm för att jag slutade med morfinplåstren och för att jag lyckats få ner användandet av smärtstillande överhuvudtaget på ett minimum – snart ingenting alls, hoppas jag. Jag tycker inte om att stoppa i mig en massa piller och målet är definitivt att sluta helt, även om det innebär lite mer smärta än med pillren. Det är tunga saker jag tar, beroendeframkallande sådana, och jag gillar det inte.
Fanns det något som hjälpte mot fibrovärken skulle jag vara mer öppen för det, men det finns det inte (iaf inte hittills), så då ska de ut ur kroppen.

Planen är i nuläget att fortsätta med träningen och hitta mer och mer som passar mig och genom det bygga upp styrkan i framför allt ryggmusklerna men även i resten av kroppen och se om jag på det viset kan stabilisera ryggen tillräckligt mycket för att komma tillbaka till ett normalt liv igen. Jag känner mig superpeppad!
Beslutet att inte operera betyder ju inte att jag har mindre ont nu, men det betyder att det finns chans för mig själv att påverka hur saker och ting ska gå och det känns väldigt, väldigt bra.

t3

Nu ska jag dricka kaffe och sticka en stund och låta kroppen komma ifatt mig lite efter allt kläm och bank (trycker/klämmer man på mig så känns det länge efteråt) innan den här filuren och jag ska gå en promenad i det vackra, soliga vädret vi har här idag.

Det är fortfarande en väldig massa saker att kämpa med, men för första gången på länge, länge känns det väldigt positivt också. Balansen börjar jämna till sig.