Tankar vid Tistaborg

tr1

Länge, länge var vi där igår, Qvick och jag.
Tistaborg är en ljuvlig plats.
Utsikten. Vindsuset i träden. Lugnet.

tr2

Mycket att fundera kring just nu. Mycket information att ta in.
Jag går på utredning på smärtsektionen vid Rehabdmedicinska kliniken på USÖ och nu i veckan var jag hos en sjukgymnast där i 2 timmar. Han vred och böjde och drog och tryckte och klämde och jag vet inte allt.

Efteråt kände jag mig som en sprattelgubbe med alldeles för långa trådar – inget satt på plats som det skulle. Och sjukgymnasten sa: hör du, har du hört talas om Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?

Jodå. Det har jag. Jag har vänner som har EDS, i olika varianter och stadier. Och visst har jag tänkt ibland, att det är väldigt mycket som låter otäckt bekant med EDS. Jag har motat undan de tankarna för det har känts för jobbigt. Fibromyalgi känns som fullt tillräckligt att handskas med.

Det är främst överrörligheten som talar för EDS enligt sjukgymnasten.
I vissa delar av kroppen är jag jättestel men i andra… Och det skulle ju förklara varför det alltid varit, och är, framför allt i kroppens ”gångjärn” den största och jävligaste smärtan sitter. Knän, armbågar, axlar, fotleder osv. Speciellt knäna har jag ofta väldigt ont i och kring. Och höfterna. Ofta när jag suttit ner ett tag och reser mig upp känns det som höftlederna är alldeles bak och fram och jag får liksom rotera benet så det känns rätt igen. Och min fotleder! SOM jag vrickat dem, hela livet. De är som gummi, böjer sig för minsta lilla felbelastning.

Så ja…mycket att fundera över just nu.

Det känns motigt. Jag har ju inte mer ont nu för att diagnosen kanske ändras/utökas, men framtiden kan bli väldigt olika beroende på den.

tr4

Man tänker bra vid Tistaborg. Speciellt med så här fint sällskap. Min allra finaste bästis.

tr3

tr5

Nya stigar

livet

Less, less, less var jag på att gå hemma sjukskriven. Även om kroppen är skruttig på så många sätt. Så, jag tog kontakt med Arbetsförmedlingen och frågade vilka vägar det finns att på något vis försöka ta sig tillbaka. Inklusive en skruttig kropp.

Praktik, sa hon.
Taget, sa jag.

Sen gick det fort och mindre än en vecka senare körde vi igång.
Nu har jag jobbat en vecka och jag ä l s k a r det!
Kroppen är inte lika entusiastisk, men själen..!

Jag gör min praktik i Kyrkans Hus i Fjugesta, som väl är kansli och församlingshem i ett kan man säga. Och nu finns där även ett litet sommarcafé, som jag jobbar med. 🙂 Enkelt, enkelt men gott, hembakt fika och ett äppelträd att sitta under och sällskap/samtal om man så vill.

Jag bakar, tar hand om fikagäster och får uppleva så många fina möten!
Och människorna i huset, dom är alldeles ljuvliga. Varma, fina, goa. Det är inte en sak utåt och en helt annan under ytan. Och man får vara som man är. Man duger exakt precis som man är.

Är du i trakten så kom och ta en fika vettja, eller kom bara och säg hej! 🙂
Vi håller till i Kyrkans Hus på Storgatan i Fjugesta, caféet är öppet måndag, torsdag och fredag kl 11-14. Kaffe/te/saft + dagens kaka kostar bara 20 kr. Vill man ha en smörgås istället går det bra, och priset är även då bara 20 kr.

fik

 

Njutardag

he2

Vilken härlig dag!!
Jag har varit utomhus till största delen och det har varit helt underbart!
Åh vad jag önskar att man kunde ta jobb som skogstroll. 🙂

Qvick och jag har hälsat på Max och Marcus, gått flera härliga promenader och verkligen njutit. Njutit av kul sällskap, bus, syréndoft, ljudet av porlande vatten, kaffe utomhus, frid och glädje.

he1

max1

maxqvick

prom1

prom2

prom3

prom4

prom5

prom6

prom7

Kan jag visst det!

1

JAG HAR SPRUNGIT!!!
250 meter!! Fatta!
För någon med hel rygg är det ju en myggfjärt i universum men för mig är det jättestort.
När jag började provspringa i januari klarade jag 5 steg.

250 meter!!
Ortopeden sa att jag nog aldrig kommer att kunna springa igen.
Kan jag visst det!

Blogg-tips

Livets Bilder är en blogg jag följer som jag vill tipsa er om. Hon skriver väldigt bra om hur det är att inte passa in i samhället när man inte har samma ork som andra, hur det är att leva med smärta och utmattning och en massa massa annat.

Jag tycker du som har en funktionsnedsättning av något slag ska läsa, och du som inte har det tycker jag ännu lite mer ska läsa för du har alldeles säkert flera personer i din omgivning som är drabbade på ett eller annat sätt.

Inlägget ”Prästens lilla kråka” tar upp precis de tankar jag går och snurrar med just nu, efter besöket på smärtkliniken. Jag är alldeles för dålig på att hålla mig på vägen, jag trillar ner i dikena alldeles, alldeles för mycket.

Går man på en ”kroggata” i Grekland finns inkastare överallt, som vill ha in en på just deras ställe. Den här vägen jag och så många andra går på har nedkastare överallt. Människor, situationer, myndigheter, krav, förväntningar, dåligt samvete m.fl. som står som en allé och gör allt för att dra ner en i dikena. Och vägen är så smal, så smal. Man får fäkta sig fram hela tiden och istället för att min väg ser ut så här:

vag1

som vore mer ok, så ser den ut så här:

vag2

Nedkastarna finns i många former och de finns överallt. De kommer inifrån en själv och de kommer från samhällets krav på hur man ska vara för att duga, för att passa in. För att få vara med. Räknas.

Man försöker skärma av dem men det är svårt. Oerhört svårt. Man vill så gärna. Man VILL!
Man vill kunna, man vill orka. Man vill vara med, man vill vara som ”alla andra”. Hela tiden, inte bara korta stunder här och där. Man vill det så mycket att man pressar sig för att passa in i Mallen. Människa Standard 1A. Det går en stund. Kanske några dagar. Sen klarar kroppen inte av det längre och så hamnar man där igen.

I diket.

Ibland blir det inte som planerat

Inget blogginlägg igår så där sprack ju egentligen mitt Blogg 100, men ibland finns liksom inte ens tanken på att blogga och igår blev en sån dag. Den började på ett sjukhus och slutade på ett annat – det första besöket var planerat, det andra (verkligen) inte.

image

Jag började min dag på Rehabmedicinska kliniken, smärtsektionen, på USÖ. En stunds stickning i deras ganska ombonade väntrum (allt är relativt, jag har suttit i mååånga väntrum nu och detta är helt klart ett av de trevligare) där det fanns ett tjusigt gammalt kassaskåp, och sedan möte med läkaren.

image

Ett väldigt, väldigt bra möte. Ingen stress, det var gott om tid och läkaren lyssnade noga. Sedan undersökning då jag blev klämd på, vriden hit och dit, killad med pensel, knackad på och stucken med tandpetare.
Och framför allt: jag blev trodd på. För den som inte varit i samma sits är det nog snudd på omöjligt att förstå hur mycket just det betyder, men jag vet att många av er som läser här vet och förstår precis.

Tårar och skratt och en kropp som blev röd och öm och febrig av allt klämmande och vridande och stickande och knackande och ett mycket bra samtal om det här med att inte fara runt som ett jehu dom bra dagarna (för det gör man ju, dels för att det är så mycket man vill göra och dels för att man har dåligt samvete över allt man inte kunnat göra de dåliga dagarna) och det här med omgivningens förståelse men oftare brist på förståelse.

Sen var jag rätt mör, både inuti och utanpå.

image

Två timmar till bussen hem (oh vad jag älskar att åka kollektivt…) och normalt skulle jag ha tagit en långpromenad runt stan, fotat lite och njutit av det vackra vädret, men det fanns det inte kraft till igår. Det blev kaffe på Märtas Kafé istället, ett supermysigt ställe jag verkligen tycker ni ska besöka om/när ni är i Örebro!

Jag hann inte mer än hem sen så fick jag ge mig iväg igen. Då var någon annan på ett annat sjukhus och det blev flera timmars väntande där. Tur man alltid har stickning med sig!

image

Idag är ordningen återställd, men jag är oerhört trött och har feber och smärta överallt efter gårdagens undersökning så det blir en väldigt, väldigt lugn dag och det finns inget jag kan göra åt det så det är bara att kapitulera.

Jag skulle vilja skriva mer om läget, om sjukdomen och om alla tankar som snurrar i skallen just nu, men jag orkar helt enkelt inte. Istället länkar jag till tidigare inlägg:

”Men du ser ju inte sjuk ut”

Det här med smärta

 

sjalvportrattet

Nu ska jag sätta mig med kaffe och en stickning och en värmedyna och glädjen över att allt slutade så bra igår. Det är det viktigaste.

Var rädd om dig och de du älskar. Krama någon lite extra idag!

Sommarkänsla

100

Vilken härlig dag! Dunderförkyld och med en nacke/axel/skuldra som inte alls vill bli bättre utan snarare tvärtom, ja, men i övrigt..! Började dagen med kaffe och korsord utomhus.

99

Blå himmel, solsken och fågelkvitter överallt.
Inte så varmt dock, så det blev ullsockor, ulltröja och ullsjal på:

98

101

102

104

Mitt på dagen började det bli riktigt skönt ute och Chrille och Sanna kom ut för att spela kubb. Jag satt mest och njöt, bara.

103

Eftermiddagen blev LJUVLIG.
Riktigt varmt och gott i solen och nästan alla kläder åkte av.
Jag försökte sticka lite men det gick inte så jag satt mest och sög i mig värmen.

106

Chrille och Sanna övergick till badminton. Jag drack ännu mer kaffe.

105

Kaffe på trappen. Det är något av det härligaste jag vet.
Kaffe på en trapp i solsken, då mår man fint.

700

Senare, på kvällen, gjorde vi en raid i kylskåpet och det blev nån sorts tacos-av-allt-möjligt.
Tända ljus, prat och skratt. Guldstund.

107

Vi avslutade en finfin söndag med ett par timmars spelande. Guldstund igen.