Insikt nummer tretusenfemtioelva


Katten på bilden har inget med texten att göra. Han är bara söt, fast han är sur. 😉

Ja man kan leva med smärtan hela sitt liv och ändå komma till nya insikter hela tiden. Jag har nog en ovanligt tjock skalle, för tänk vad det ska ta tid att inse att jag måste anpassa mig. Jag behöver alls inte sluta leva så mycket och verkligen heller inte sluta njuta av livet så mycket som jag gör, men jag behöver till exempel bli bättre på att inte köra slut på mig alldeles. Jag gör det ibland.

Pacing, tror jag det kallas, det jag behöver få in i min tjocka skalle. Från ME-föreningens hemsida (nej, jag har inte ME (tack och lov!!) men pacing är det många av oss som har nytta av):

”Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila, så att man undviker att pendla mellan överansträngning och bakslag/försämring. Målet är en stabil aktivitetsnivå som inte leder till symptomförvärring utan tillåter kroppen att stabiliseras. Pacing leder till ett mer välbalanserat energiuttag, vilket i sin tur kan förbättra måendet och höja livskvaliteten.”

Det där, det behöver jag bli väldigt mycket bättre på.

Jag har t.ex. nu (det var på tiden) insett att det att jobba kvällstid, det är inte en bra idé. Jag får ont för långt in på natten och då blir det ännu mindre sömn dessutom, och så är jag alldeles slut dagen efter.

Jobba dagtid går jättebra. Ont har jag ju men eftersom jag kan vila när jag jobbat klart så fungerar det fint. Men att jobba kväll…nej. Det får det vara slut med. Ja, förutom med gruppen Kaffebönorna då, för det är bara ett par timmar en gång i månaden, på kvällstid. (Ja ni ser ju hur bra det här går redan…) Men igår jobbade vi 13-21 med att planera 2018. Att jobba så många timmar på kvällstid och dessutom hela tiden sittandes på en hård stol… Nej. Bara NEJ.

Men i övrigt…åh, det är ROLIGT att vara igång med jobbet igen! Nästa vecka kör vi igång med torsdagsträffar och allt sånt, jag längtar!

Annonser

Trött, ontig och kaffelös?

Idag är jag så trött, så trött. Kroppen bråkar ordentligt och av smärtan blir jag trött. Så trött att jag inte ens orkar vara irriterad på att jag är så trött. Idag känns det bara helt ok att vila och inte göra så mycket mer än det.

En katt sovandes på ens hand mår man inte dåligt av precis. Gullepojken! Han har blivit så otroligt kelig på sistone, efter att ha varit väldigt skygg i flera år. Nu vill han gärna vara nära, nära.

När jag inte ligger och vilar så stickar jag. Sakta och bara något varv här och något varv där, men stickar gör jag i alla fall. Inte mycket kvar på min Riddari nu. Väldigt rolig stickning! Jag misstänker dock att den är för stor… Nej, jag har inte provat, jag har gått ner 2 storlekar från första försöket och sen har jag bara kört på och det har känts bra fram till oket nu, som känns väldigt…luftigt. 😀  Nå, nu är jag snart i mål så är den för stor nu igen så får den glädja någon annan istället helt enkelt.

Usch usch usch, idag är mina leder inte roliga nånstans. Det började igår kväll och då var jag på 14 på den här skalan, då rann tårarna. Det är inte så ofta jag har det så, tack och lov. Det är inte roligt.

Idag är det något hack lättare, jag kan röra mig utan att tårarna kommer. Man är tacksam för de små skillnaderna!

Idag gör det kräksont i tummarna, handlederna, armbågarna, axlarna, skulderbladen, höfterna, knäna och tårna. Skitleder!
Det gör ont att gå, det gör ont att trycka på lysknappar med fingrarna, det gör ont att lyfta ett kaffepaket, det gör ont att resa sig upp, det gör ont att klämma på tandkrämstuben, det gör ont att klia hunden, det gör ont att lyfta kaffekoppen. Små fjantsaker som gör så ont så jag vill skrika rakt ut. Det låter helt sjukt, jag vet, men så är det. Tack och lov är det inte så här illa varje dag, inte på så många ställen samtidigt i alla fall. Det är när det blir så mycket i kroppen som gör så här tokont samtidigt som det blir riktigt jobbigt. Nåja, jag har ändå turen att inte vara drabbad med den här nivån varje dag, så imorgon är det säkert bättre igen. Det är många, många med EDS som har det så här illa hela tiden.  😦

Den här skalan är också bra för att förklara, t.ex. när folk säger ”men du som alltid är så glad, du kan inte ha sååå ont”:

Visst kan man ha ont så man nästan svimmar av smärtan och ändå verka glad utåt. Klart man kan. Efter 46 år med ständig smärta lär man sig hantera den, att fungera ändå och att hålla en mask uppe – dels för att det inte hjälper mig det minsta att gå omkring och vara sur och eländig och dels för att man blir ganska (väldigt) trött på att försöka förklara för de som ändå aldrig kommer att fatta/inte vill fatta. Bortkastad energi, den lägger jag hellre på något som gör mig glad.

Igår när jag inte kunde somna skrev jag på Instagram:

Filosoferar lite över…tja…folk. Och reaktioner på mig, min smärta och på det att jag berättar hur det är att leva med konstant smärta.
Framför allt tänker jag på två missuppfattningar:

1) Att jag berättar om livet med EDS för att ragga tyck-synd-om. Nej. Jag gör det för att informera och för att förändra attityder. (Okunskapen om hur det är att leva med ständig smärta är massiv, extra så när det handlar om EDS och tyvärr även inom vården.) Jag behöver inte tyck-synd om.

2) Det att jag skulle vara skör. Nej. Det är jag inte. Ja jag har alltid alltid ont. Ofta på en väldigt hög smärtnivå. Det är inte samma sak som att vara skör. Jag jobbar, jag åker rallytävlingar, jag vandrar i skogen, jag tränar, jag gör många saker. Ja visst – allt kostar. Det kommer alltid en räkning. Men det är ju något jag vet om och räknar med. Planerar för. Och det är värt det.
Skör? Nope. Helt fel.

Nu ska jag sticka nåt varv igen och dricka lite kaffe. Om det blir nåt…. Jag har fått en perkulator och har druckit jättegott kaffe de senaste dagarna (så jag vet att den fungerar och att jag gör rätt) men nyss när jag skulle hälla upp en kopp så kom det…bara varmt vatten. Huh? Mysko! Och nej, jag hade inte glömt kaffepulvret. 😉 Jag drog ur sladden och satte igång det igen så får vi se om det skjutsar omkring det hela nu då.

(Nej, det var likadant nu igen. Varmt vatten bara. Vad 17?!)

När ilskan rinner över

Det som gör mig mest frustrerad och FÖRBANNAD är att i mitt skåp har jag medicin som hjälper ganska bra om jag tar den regelbundet.
Den ligger där. Jag har den.
Men Vården har bestämt att eftersom den är stark och jag *kan* bli beroende (det är jag fortfarande inte efter lång användning men det bryr de sig inte om) så är den mest av ondo och därför ska en ask räcka dubbelt så länge och jag får alltså hälften av smärtlindringen och jag får bara ett uttag utskrivet åt gången och vet aldrig om jag kommer att få mer nästa gång eller om de väljer att neka mig den helt och hållet. Så alltså snålar jag med tabletterna och går med oerhört stark smärta helt i onödan.

Medicinen funkar bra (jag behöver egentligen starkare men ja…det förstår ni ju hur väl det ses…) och jag har varken ett beroende eller några som helst biverkningar. Ändå är målet för Vården att de skall tas bort.
Vården vill istället att jag ska äta diverse andra mediciner som t.ex. antidepressiva, för det ger bra hjälp åt många med kronisk smärta. Trots att jag redan provat flera sorter och inte fick någon som helst lindring av dem och på köpet fick hemska biverkningar.
Logiken i det?

Man ska akta sig jävligt noga (för man väljer ju själv…NOT) för att födas med en kronisk sjukdom som av 99,99% av Vården ses som inbillning eller eoner från så allvarlig som EDS faktiskt är.

Nougat, bästgranne och skrattmedicin

En kort och skonsam arbetsdag idag. Handlade, tömde diskmaskinen, gjorde marknadsnougat (som blir vinster i lotteri på torsdagsträffen denna vecka, till årets julinsamling), höll caféöppet. Stickade lite.

När jag slutat mitt jobb hämtade jag Chrille från hans. Han lagade mat och jag diskade, sen har jag städat lite smått och så har vi burit madrasser mellan oss och grannen…

Igår köpte jag en begagnad sängram och vi kånkade och skruvade och hade oss… och sen… fick vi oss en överraskning när vi skulle stoppa första resårmadrassen i ramen…PANG sa det.
Den är bara 80 bred…så den trillade ju bara rakt ner på golvet. 😂 Jag trodde jag hade två 90-madrasser men det är alltså en 90 och en 80…

Nå. Nu löste det sig smidigt. Grannen P hade en 80 och en 90 i sitt gästrum och jag fick hans 90 och han tog min 80. Hur snällt är inte det?!! 🙂

Nu görs här inget mer idag, ja det lilla som är kvar av idag, då.
Mina höfter värker och när jag rör mig känns det som om jag ska gå i två halvor, som att bäckenet inte sitter ihop som det ska (jag har ju konstant foglossning kan man säga) och ”gångjärnen” som håller armarna fast vid axlarna känns som långa, gamla och alldeles för sladdriga gummiband. De känns som de ska hoppa ur läge vid minsta rörelse.
Såna här stunder är smärtan på kräknivå. Man önskar att det var ovanligt eller nån slags undantagstillstånd, men det är bara en helt vanlig kväll.

Kan man bara sitta och inte gör så mycket annat kan man i alla fall skratta, och det har jag gjort ikväll. Bl.a. åt detta:

Helt underbart! 😀

Nu ska jag hitta nåt mer att skratta åt, för det är bra medicin.
Kroppen kan sura bäst den vill.
Häpp!

Upp och ner och hit och dit

Som en slingrig hinderbana är det, att leva med EDS.

Kvällens men-vad-i-helvete: skulle ta lite fil och flingor. Skakade filen, så där som man gör. Fil över hela bänken och en handled som tja…just nu i alla fall inte tjänstgör som handled. En stund där trodde jag nästan att jag skulle hitta handen i filspillet på bänken.
Ingen mer stickning ikväll inte.

Sånt här är så…ja jag vet inte vilket ord man ska använda för det. Och jag skäller på mig själv för att jag tycker att jag borde lärt mig, men det är ju så att så här dålig har jag inte varit mer än det senaste halvåret bara. Alla såna här småsaker som man bara gör, som man alltid gjort…det tar tid att lära sig att man måste göra dem annorlunda nu.

Försämringen, och speciellt hur snabbt den kommit, skrämmer mig.

Kvällens woohoo: TENS-plattor på musklerna vid skulderbladen, med styrkan rejält uppskruvad, är skööööönt och lät mig sticka i två timmar. Lyckan! 🙂

Ja det var innan filen, men det känns ju bättre att avsluta med det positiva. 🙂

Tisdag

Natten var jobbigare än vanligt och jag var vaken ett par timmar mellan 01 och 03 p.g.a. smärta, så idag var jag extra glad åt att jag inte har ett arbete där jag måste vara på plats tidigt. Nu hann jag ha en lugn morgon och få kroppen skapligt lugn innan jag åkte in vid 11. Såå tacksam för det!

Jag har bakat två ”filmjölkslimpor” idag, till Kaffebönornas fika imorgon kväll. Den ena baserad på Leilas recept som jag ofta använder som utgångspunkt, sen varierar jag ingredienserna efter vad som finns i mitt skafferi på jobbet. Idag blev det fikon, hasselnötter, valnötter och russin i, samt grahamsmjöl istället för vetekross och inga solrosfrön men i övrigt enligt receptet.

Det andra brödet gjorde jag med utgångspunkt i Underbara Claras recept, jag ville ha en ljusare, lite lättare variant också för en del magar pallar inte så mycket rågkross och linfrön och annat som i det första. Jag utgick från Claras grundrecept och hade hälften vetemjöl, hälften grahamsmjöl och så hade jag i lite mörk sirap samt hackade fikon och hasselnötter.

Caféöppet på eftermiddagen och det var precis lika trevligt som vanligt, med ”vanliga” gäster samt fina, fina arbetskamrater på fika också.

Nu är jag hemma och åh som jag längtar ut i skogen – och det är ljuvligt varmt och skönt ute dessutom – men jag orkar bara inte. 😦
Lite jobbigare än vanligt just nu för jag tar inte så mycket medicin som egentligen behövs = mer ont, förstås.
Jag vet ju inte när jag får komma till nya läkaren så jag försöker ta mindre så att det ska räcka längre än vanligt. Och för den delen vet jag ju inte om jag får mer då heller. Diagnos och konstant hög smärta är tyvärr ingen som helst garanti för att man får den vård och den medicin man behöver (och faktiskt har rätt till). Så är det.

Nu ska jag sätta på en film och hälla upp kaffe (franskrost, mmmm!!), koppla på TENS’en och ta fram stickningen. Det är också en form av medicin. 🙂

Nytt spår

Jag har bytt spår och det känns väldigt, väldigt nervöst. Spår som i vårdcentral, alltså. Jag har varit listad i Kumla i 3 år. Min läkare där har varit jättebra, i allt utom sånt som rör EDS. Det har funkat ok ganska länge, men nu när jag är så mycket sämre och behöver hjälp med just min EDS går det inte längre. Jag kan inte ha en läkare som har ett enda mål: att jag ska sluta med smärtstillande.

Subluxationer, konstant smärta, fatigue, hjälpmedelsbehov o.s.v. struntar han i. Han fokuserar enbart på att jag äter starka tabletter och det är dåligt, ajabaja, så det måste jag sluta med, ajabaja, inte bra. Punkt. Där slutar hans uppmärksamhet och engagemang. Hans enda mål med min vård är att jag måste sluta med medicinen. Han förstår inte att EDS har man p.g.a. ett fel i sitt DNA. Det går alltså inte att bli frisk, och det går inte att tänka bort det med positiva tankar, som han tycker att jag ska göra.

Så värst mycket sämre än jag har det nu kan jag ju inte få det på en annan vårdcentral, men rädslan finns förstås att jag får en läkare som inte heller är insatt överhuvudtaget och som vägrar skriva ut medicin. Utan smärtlindring kan jag inte jobba. Det vore helt enkelt omöjligt.

Jag har varit i kontakt med nya vårdcentralen och kollat med ledningen om de har någon läkare som åtminstone hört talas om Ehlers-Danlos syndrom, och enligt dem har alla deras läkare kunskap om det, om än inte på expertnivå (men det hade jag heller inte väntat mig).

För någon som inte har EDS kan min rädsla för att byta vårdcentral verka larvig och överdriven, det förstår jag, men det är verkligen så att EDS:are är så fruktansvärt utlämnade åt tur. Har man tur (en stor portion) så träffar man en läkare som åtminstone är öppen för att lära sig om EDS. Långt vanligare är att man träffar en som aldrig hört talas om det och absolut inte är intresserad av att läsa på och som fnyser en rätt i ansiktet och kommer med uttalanden som ”så ont kan ingen ha”, ”alla dina provsvar ser bra ut så du inbillar dig, skärp dig”, ”du behöver bara träna hårdare”, ”du är deprimerad och då inbillar du dig att smärtan sitter i kroppen” och andra, liknande kommentarer (alla dessa har jag hört, och många, många fler i samma stil).

För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning

För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning, så: det värsta är inte smärtan. Inte ens när den är som allra jävligast.

Det värsta är allt negativt man får från omvärlden. Misstron, löjliggörandet, ifrågasättandet och attityden att man ska ”skärpa sig” t.ex.

Ett annat det värsta är allt som EDS tar ifrån en. Sak efter sak som man måste sluta med för att kroppen inte orkar, för att man får så ont av det så att det till slut inte är värt det, trots att det är något man älskar. Den maktlösheten.

Det här med att ha ont och vara en glad människa

”Så ont kan du inte ha, du som alltid är så glad”.
”Men du ser inte sjuk ut.”
Det var många år sedan jag tappade räkningen på hur många gånger jag hört det.
Men nu är det ju så att har man konstant smärta – varje minut dygnet runt alltid – så lär man sig leva med det.

Så. Bara för att någon med kronisk smärta nästan alltid ler och är glad när du ser/träffar hen så betyder det inte att personen överdriver eller fejkar.
Det går att ha kräksont OCH vara glad, samtidigt. Man blir proffs på det för man har inget val.

Tänk om folk kunde fatta det.
Och tänk att mitt trasiga dna är så vansinnigt provocerande så människor som inte ens känner mig känner att de måste uttala sig om det.

Och tänk om åtminstone vårdfolk kunde förstå att ett syndrom som orsakas av ett gen-fel inte kan tränas bort eller peppas bort eller andas bort eller ja allt vad man nu helst ska göra för att bli frisk. Vilket inte går. Och så börjar vi om igen.