Om att leva med kronisk, ständig smärta

Bra skrivet om det:

What Does Chronic Pain Feel Like? This Is What Everyday Things Are Like For People With Chronic Pain

Annonser

Upp och ner och hit och dit

Som en slingrig hinderbana är det, att leva med EDS.

Kvällens men-vad-i-helvete: skulle ta lite fil och flingor. Skakade filen, så där som man gör. Fil över hela bänken och en handled som tja…just nu i alla fall inte tjänstgör som handled. En stund där trodde jag nästan att jag skulle hitta handen i filspillet på bänken.
Ingen mer stickning ikväll inte.

Sånt här är så…ja jag vet inte vilket ord man ska använda för det. Och jag skäller på mig själv för att jag tycker att jag borde lärt mig, men det är ju så att så här dålig har jag inte varit mer än det senaste halvåret bara. Alla såna här småsaker som man bara gör, som man alltid gjort…det tar tid att lära sig att man måste göra dem annorlunda nu.

Försämringen, och speciellt hur snabbt den kommit, skrämmer mig.

Kvällens woohoo: TENS-plattor på musklerna vid skulderbladen, med styrkan rejält uppskruvad, är skööööönt och lät mig sticka i två timmar. Lyckan! 🙂

Ja det var innan filen, men det känns ju bättre att avsluta med det positiva. 🙂

Tisdag

Natten var jobbigare än vanligt och jag var vaken ett par timmar mellan 01 och 03 p.g.a. smärta, så idag var jag extra glad åt att jag inte har ett arbete där jag måste vara på plats tidigt. Nu hann jag ha en lugn morgon och få kroppen skapligt lugn innan jag åkte in vid 11. Såå tacksam för det!

Jag har bakat två ”filmjölkslimpor” idag, till Kaffebönornas fika imorgon kväll. Den ena baserad på Leilas recept som jag ofta använder som utgångspunkt, sen varierar jag ingredienserna efter vad som finns i mitt skafferi på jobbet. Idag blev det fikon, hasselnötter, valnötter och russin i, samt grahamsmjöl istället för vetekross och inga solrosfrön men i övrigt enligt receptet.

Det andra brödet gjorde jag med utgångspunkt i Underbara Claras recept, jag ville ha en ljusare, lite lättare variant också för en del magar pallar inte så mycket rågkross och linfrön och annat som i det första. Jag utgick från Claras grundrecept och hade hälften vetemjöl, hälften grahamsmjöl och så hade jag i lite mörk sirap samt hackade fikon och hasselnötter.

Caféöppet på eftermiddagen och det var precis lika trevligt som vanligt, med ”vanliga” gäster samt fina, fina arbetskamrater på fika också.

Nu är jag hemma och åh som jag längtar ut i skogen – och det är ljuvligt varmt och skönt ute dessutom – men jag orkar bara inte. 😦
Lite jobbigare än vanligt just nu för jag tar inte så mycket medicin som egentligen behövs = mer ont, förstås.
Jag vet ju inte när jag får komma till nya läkaren så jag försöker ta mindre så att det ska räcka längre än vanligt. Och för den delen vet jag ju inte om jag får mer då heller. Diagnos och konstant hög smärta är tyvärr ingen som helst garanti för att man får den vård och den medicin man behöver (och faktiskt har rätt till). Så är det.

Nu ska jag sätta på en film och hälla upp kaffe (franskrost, mmmm!!), koppla på TENS’en och ta fram stickningen. Det är också en form av medicin. 🙂

Nytt spår

Jag har bytt spår och det känns väldigt, väldigt nervöst. Spår som i vårdcentral, alltså. Jag har varit listad i Kumla i 3 år. Min läkare där har varit jättebra, i allt utom sånt som rör EDS. Det har funkat ok ganska länge, men nu när jag är så mycket sämre och behöver hjälp med just min EDS går det inte längre. Jag kan inte ha en läkare som har ett enda mål: att jag ska sluta med smärtstillande.

Subluxationer, konstant smärta, fatigue, hjälpmedelsbehov o.s.v. struntar han i. Han fokuserar enbart på att jag äter starka tabletter och det är dåligt, ajabaja, så det måste jag sluta med, ajabaja, inte bra. Punkt. Där slutar hans uppmärksamhet och engagemang. Hans enda mål med min vård är att jag måste sluta med medicinen. Han förstår inte att EDS har man p.g.a. ett fel i sitt DNA. Det går alltså inte att bli frisk, och det går inte att tänka bort det med positiva tankar, som han tycker att jag ska göra.

Så värst mycket sämre än jag har det nu kan jag ju inte få det på en annan vårdcentral, men rädslan finns förstås att jag får en läkare som inte heller är insatt överhuvudtaget och som vägrar skriva ut medicin. Utan smärtlindring kan jag inte jobba. Det vore helt enkelt omöjligt.

Jag har varit i kontakt med nya vårdcentralen och kollat med ledningen om de har någon läkare som åtminstone hört talas om Ehlers-Danlos syndrom, och enligt dem har alla deras läkare kunskap om det, om än inte på expertnivå (men det hade jag heller inte väntat mig).

För någon som inte har EDS kan min rädsla för att byta vårdcentral verka larvig och överdriven, det förstår jag, men det är verkligen så att EDS:are är så fruktansvärt utlämnade åt tur. Har man tur (en stor portion) så träffar man en läkare som åtminstone är öppen för att lära sig om EDS. Långt vanligare är att man träffar en som aldrig hört talas om det och absolut inte är intresserad av att läsa på och som fnyser en rätt i ansiktet och kommer med uttalanden som ”så ont kan ingen ha”, ”alla dina provsvar ser bra ut så du inbillar dig, skärp dig”, ”du behöver bara träna hårdare”, ”du är deprimerad och då inbillar du dig att smärtan sitter i kroppen” och andra, liknande kommentarer (alla dessa har jag hört, och många, många fler i samma stil).

För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning

För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning, så: det värsta är inte smärtan. Inte ens när den är som allra jävligast.

Det värsta är allt negativt man får från omvärlden. Misstron, löjliggörandet, ifrågasättandet och attityden att man ska ”skärpa sig” t.ex.

Ett annat det värsta är allt som EDS tar ifrån en. Sak efter sak som man måste sluta med för att kroppen inte orkar, för att man får så ont av det så att det till slut inte är värt det, trots att det är något man älskar. Den maktlösheten.

Det här med att ha ont och vara en glad människa

”Så ont kan du inte ha, du som alltid är så glad”.
”Men du ser inte sjuk ut.”
Det var många år sedan jag tappade räkningen på hur många gånger jag hört det.
Men nu är det ju så att har man konstant smärta – varje minut dygnet runt alltid – så lär man sig leva med det.

Så. Bara för att någon med kronisk smärta nästan alltid ler och är glad när du ser/träffar hen så betyder det inte att personen överdriver eller fejkar.
Det går att ha kräksont OCH vara glad, samtidigt. Man blir proffs på det för man har inget val.

Tänk om folk kunde fatta det.
Och tänk att mitt trasiga dna är så vansinnigt provocerande så människor som inte ens känner mig känner att de måste uttala sig om det.

Och tänk om åtminstone vårdfolk kunde förstå att ett syndrom som orsakas av ett gen-fel inte kan tränas bort eller peppas bort eller andas bort eller ja allt vad man nu helst ska göra för att bli frisk. Vilket inte går. Och så börjar vi om igen.

 

Glädje och sorg och allt huller om buller

Jag älskar mitt jobb! ÄLSKAR det!!
Det är sådana underbara möten med människor, hela tiden!

Idag fika (jag hade caféöppet) med en människa som jag redan nu efter vårt andra möte bara, tycker så ofantligt mycket om. Som känns som en vän, inte bara någon jag möter i min jobbroll (de mötena är verkligen inte ”bara” de heller, men ni förstår hur jag menar). Hur fint är inte det. 🙂

Prat om glada, lättsamma ämnen och prat om svåra saker och prat om allt däremellan och det medan vi fikade och virkade respektive stickade medan regnet smattrade mot rutorna.

Och ett hus fullt av fina arbetskamrater. Engagerade, starka, varma, glada. Så mycket värme och omtanke och så mycket glädje. Och bus och tokerier. 🙂  Alldeles underbart är det!

Tyvärr har nu en av de allra finaste slutat för att arbeta i en annan församling och det känns verkligen oerhört tråkigt, det kommer att bli otroligt tomt utan Simon. Han är en av de godaste människor jag mött, och den allra finaste prästen. Tack och lov ska han inte jobba längre bort än i stan, så jag får gå i kyrkan där framöver helt enkelt. 🙂 Jag är inte en jätteflitig kyrkobesökare, men Simons gudstjänster tycker jag mycket om.

Igår förmiddag var det högmässa i Hidinge nya kyrka, alldeles nära här där jag bor, och då avskedspredikade Simon och vi hade avtackning och tal och tårtor och ja, verkligen en fin förmiddag. Men huuuu så sorgligt också. Jag hade behövt en hel toarulle med mig, som tårarna rann. (Usch jag får en klump i halsen bara av att skriva om det.)

Och just som jag tyckte att nu har jag lugnat mig, ja då skulle vi sjunga sista psalmen och då…då öppnades tårforsandet igen för:

Texten… Åh! Jag hade aldrig hört denna psalm (nr 730) förut och texten är sååå fin, och den passade verkligen såå fint igår.

Må din väg gå dig till mötes
och må vinden vara din vän
och må solen värma din kind
och må regnet vattna själens jord.
Och tills vi möts igen
må Gud hålla, hålla dig i sin famn.

Ja ni förstår ju…. Tårarna rann och rann, inte bara på mig.
(Och nu rinner dom igen.)

SOM jag kommer att sakna Simon!

Jag kommer t.ex. att sakna att höra den här rätt som det är, när han går förbi en. 😀  Ja det är bara en liten sak bland allt jag kommer att sakna, men den är så typisk för Simon. 🙂

Han är full i bus, den människan. 🙂

Men som sagt, sån himla tur att han inte förflyttar sig mer än ett par mil bort!

Ikväll blir det så lite aktivitet som möjligt. Fixa enkel middag åt mig och Chrille, sticka och ja, bara ta det lugnt. Det är mycket på jobbet den här veckan så övrig tid får bli riktigt lugn. ”Lugnt och stilla” är, tillsammans med ”Tålamod”, min allra sämsta gren, men jag övar på det.

Nöjd, också, med att jag lyckats ”bråka” med min läkare så att han kanske, kaaanske förstått liiiiiite nånstans i sitt inre, att jag faktiskt är tvungen att ha smärtlindring. Först skulle jag inte få mer utskrivet innan vi haft ett möte igen, men han har lång väntelista och det dröjer ett bra tag innan jag kan få komma dit. Utan någon form av smärtlindring kan jag inte jobba och jag sa att då får ni helt enkelt ersätta mig för sjukdagar, haha. Jag fick förnyat recept. 😉  Nå, det beror nog mer på att jag ”bråkat” och skickat en massa information om EDS och en beskrivning av en helt vanlig dag i min tillvaro: alla rörelser och sysslor som gör ont.  Det verkar som om poletten trillat ner i alla fall en liten bit. Men nog är det väl själva f-n att man ska behöva bråka om allt hela tiden, vård och hjälp man faktiskt har rätt till.

Glad över den vackra hösten är jag också. Och över att bo just här. Utsikten tröttnar jag aldrig på, det är fint i alla väder, alla dagar på året.

(Fast jag längtar lite norrut, det gör jag.)

Morgon i helvetet

Det helvete som är min kropp.
Nu sitter jag i soffan med datorn och en mugg kaffe, det har tagit mig en timme att ta mig ur sängen, duscha och göra en mugg snabbkaffe.

Alla morgnar är olika. Ibland kliver jag ur sängen nästan som vilken människa som helst. Andra dagar, som idag, tar det lång tid. Först var jag tvungen att vänta på att armarna skulle vakna till liv; de var helt bortdomnade och lealösa. Sen försöka ta sig upp i sittande när axlar, armbågar, handleder och höfter gör ont så man blir grinfärdig. Sitta på kanten och andas en stund, sen resa sig upp.

Såna här morgnar är precis allt en jävla plåga. Det gör ont att öppna badrumsdörren, att trycka ner handtaget. Det gör ont att klämma schampo ur flaskan, det gör ont att öppna tvålflaskan, det gör ont att vrida vattnet på och av. Det gör ont att lyfta kastrullen från skåpet till spisen, det gör ont att vrida på plattan, det gör ont att vrida locket av snabbkaffeburken.

Någon frågade mig häromdagen hur smärtan känns. Det är svårt att förklara/beskriva. Man kan säga stickande, brännande, huggande osv men det beskriver ändå inte hur ont det gör. Men, tänk dig att du stukat foten illa och ska försöka gå på den/använda den ändå. Sätt den stukningen i alla leder, hela tiden.

Som en stukning och stark träningsvärk och influensaont samtidigt. Det värker och molar och dunkar hela tiden, och när jag rör mina leder känns det som att någon försöker dra och vrida dem i fel lägen så hårt de kan, och som att ben skrapar mot ben. Det är mitt grundläge. En riktigt dålig dag, som idag, skruvas allt upp ännu mer.

Det är en dålig beskrivning men den bästa jag kan komma på just nu.

Forskare har beskrivit EDS-smärta som jämförbar med förlossningssmärta och cancersmärta, t.ex.

Den här smärtskalan är lite rolig. För det är ju så: de flesta som träffar mig, även de som träffar mig varje dag, ser nog ytterst sällan på mig hur ont jag har. Man blir så van och man kommer aldrig undan smärtan. Den är med hela tiden, dygnets alla timmar veckans alla dagar. Jag vet att jag uppfattas som en väldigt glad och positiv människa, sjunger och visslar jämt och ja, jag är glad och sprallig och positiv. Jag får höra det dagligen, hur glad jag är. Och det är jag ju, det är min personlighet. Men under ytan finns också all denna konstanta eviga smärta. Ett levande helvete.

Jag är glad, på riktigt, nästan jämt. Men tungt är det.
Andra människors totala oförståelse och brist på vilja att ens försöka sätta sig in i/förstå är värre än syndromet.

”Så ont kan man inte ha.” Jodå. Det kan man.

”Om det verkligen gjorde så ont som du säger skulle du inte kunna göra x eller y.”  Det kan man. Man gör det trots smärtan. Eftersom smärtan är konstant närvarande har man inget val.

”Du fejkar.” Om jag skulle fejka en sjukdom, skulle jag då inte välja något som är välkänt, inte något som folk aldrig hört talas om, som knappt är känt inom vården ens?

”Du är bara lat.” Absolut. Det är därför jag jobbar, tränar, tävlar i rally o.s.v. o.s.v. med konstant smärta i kroppen.

Ja, den här listan skulle jag kunna göra hur lång som helst. Och nya sådana kommentarer tillkommer hela tiden. Även från folk inom vården, så när man söker sig till vårdapparaten måste man börja med att förklara och övertyga innan man kan komma fram till det man sökt för. Varenda gång.

Det är alltid dubbla känslor inför att berätta om mitt mående för…

…om jag berättar, så gnäller jag.
Om jag inte berättar, så kan det ju inte vara så illa som jag säger att det är.

Men jag vill. Det behövs. Upplysning, upplysning, upplysning.

Nu ska jag ta mig an nästa kamp, d.v.s. att få på mig kläder. Dags att åka och jobba. Idag ska det bakas kakor. Tur att havreflarn finns – de är bara att klicka ut på plåten. Minimalt arbete för kroppen. Perfekt! 🙂