Det här med att ha ont och vara en glad människa

”Så ont kan du inte ha, du som alltid är så glad”.
”Men du ser inte sjuk ut.”
Det var många år sedan jag tappade räkningen på hur många gånger jag hört det.
Men nu är det ju så att har man konstant smärta – varje minut dygnet runt alltid – så lär man sig leva med det.

Så. Bara för att någon med kronisk smärta nästan alltid ler och är glad när du ser/träffar hen så betyder det inte att personen överdriver eller fejkar.
Det går att ha kräksont OCH vara glad, samtidigt. Man blir proffs på det för man har inget val.

Tänk om folk kunde fatta det.
Och tänk att mitt trasiga dna är så vansinnigt provocerande så människor som inte ens känner mig känner att de måste uttala sig om det.

Och tänk om åtminstone vårdfolk kunde förstå att ett syndrom som orsakas av ett gen-fel inte kan tränas bort eller peppas bort eller andas bort eller ja allt vad man nu helst ska göra för att bli frisk. Vilket inte går. Och så börjar vi om igen.

 

Morgon i helvetet

Det helvete som är min kropp.
Nu sitter jag i soffan med datorn och en mugg kaffe, det har tagit mig en timme att ta mig ur sängen, duscha och göra en mugg snabbkaffe.

Alla morgnar är olika. Ibland kliver jag ur sängen nästan som vilken människa som helst. Andra dagar, som idag, tar det lång tid. Först var jag tvungen att vänta på att armarna skulle vakna till liv; de var helt bortdomnade och lealösa. Sen försöka ta sig upp i sittande när axlar, armbågar, handleder och höfter gör ont så man blir grinfärdig. Sitta på kanten och andas en stund, sen resa sig upp.

Såna här morgnar är precis allt en jävla plåga. Det gör ont att öppna badrumsdörren, att trycka ner handtaget. Det gör ont att klämma schampo ur flaskan, det gör ont att öppna tvålflaskan, det gör ont att vrida vattnet på och av. Det gör ont att lyfta kastrullen från skåpet till spisen, det gör ont att vrida på plattan, det gör ont att vrida locket av snabbkaffeburken.

Någon frågade mig häromdagen hur smärtan känns. Det är svårt att förklara/beskriva. Man kan säga stickande, brännande, huggande osv men det beskriver ändå inte hur ont det gör. Men, tänk dig att du stukat foten illa och ska försöka gå på den/använda den ändå. Sätt den stukningen i alla leder, hela tiden.

Som en stukning och stark träningsvärk och influensaont samtidigt. Det värker och molar och dunkar hela tiden, och när jag rör mina leder känns det som att någon försöker dra och vrida dem i fel lägen så hårt de kan, och som att ben skrapar mot ben. Det är mitt grundläge. En riktigt dålig dag, som idag, skruvas allt upp ännu mer.

Det är en dålig beskrivning men den bästa jag kan komma på just nu.

Forskare har beskrivit EDS-smärta som jämförbar med förlossningssmärta och cancersmärta, t.ex.

Den här smärtskalan är lite rolig. För det är ju så: de flesta som träffar mig, även de som träffar mig varje dag, ser nog ytterst sällan på mig hur ont jag har. Man blir så van och man kommer aldrig undan smärtan. Den är med hela tiden, dygnets alla timmar veckans alla dagar. Jag vet att jag uppfattas som en väldigt glad och positiv människa, sjunger och visslar jämt och ja, jag är glad och sprallig och positiv. Jag får höra det dagligen, hur glad jag är. Och det är jag ju, det är min personlighet. Men under ytan finns också all denna konstanta eviga smärta. Ett levande helvete.

Jag är glad, på riktigt, nästan jämt. Men tungt är det.
Andra människors totala oförståelse och brist på vilja att ens försöka sätta sig in i/förstå är värre än syndromet.

”Så ont kan man inte ha.” Jodå. Det kan man.

”Om det verkligen gjorde så ont som du säger skulle du inte kunna göra x eller y.”  Det kan man. Man gör det trots smärtan. Eftersom smärtan är konstant närvarande har man inget val.

”Du fejkar.” Om jag skulle fejka en sjukdom, skulle jag då inte välja något som är välkänt, inte något som folk aldrig hört talas om, som knappt är känt inom vården ens?

”Du är bara lat.” Absolut. Det är därför jag jobbar, tränar, tävlar i rally o.s.v. o.s.v. med konstant smärta i kroppen.

Ja, den här listan skulle jag kunna göra hur lång som helst. Och nya sådana kommentarer tillkommer hela tiden. Även från folk inom vården, så när man söker sig till vårdapparaten måste man börja med att förklara och övertyga innan man kan komma fram till det man sökt för. Varenda gång.

Det är alltid dubbla känslor inför att berätta om mitt mående för…

…om jag berättar, så gnäller jag.
Om jag inte berättar, så kan det ju inte vara så illa som jag säger att det är.

Men jag vill. Det behövs. Upplysning, upplysning, upplysning.

Nu ska jag ta mig an nästa kamp, d.v.s. att få på mig kläder. Dags att åka och jobba. Idag ska det bakas kakor. Tur att havreflarn finns – de är bara att klicka ut på plåten. Minimalt arbete för kroppen. Perfekt! 🙂

”Men du ser ju inte sjuk ut”

fibroeld1

Klockan närmar sig midnatt och jag är så galet trött och vill bara sooooova men kroppen brinner, sticker, bränner, kokar, dunkar, hugger och svider.

I ådrorna rinner glödhet lava. I musklerna har någon hällt kokande kolsyra. På huden har någon penslat bensin och sedan tänt på. Jag har glödheta, decimeterlånga nålar instuckna i axlar och skuldror och taggtråd virad runt överkroppen. Från någon djungel kommer köttätande eldmyror med sågblad till tänder, som någon hällt innanför skinnet på mig.

Det brinner, sticker, bränner, kokar, dunkar, hugger och svider.

Jag vill sova sova sova, men det gör för ont, det går inte. Jag kan inte ligga ner, det gör för ont att ha kroppen mot madrassen. Jag sitter i Mikas kök och skriver, med persiennerna neddragna för jag kan inte ha kläder på mig. Det gör för ont att ha tyget mot huden.

Det är inte ofta det är så här besvärligt; så här så att jag inte klarar att ligga mot något eller ha tyg mot huden – kanske ett par gånger i månaden, men om man tar bor just den ömheten, så är det en ganska vanlig kväll.
Är det något du skulle se på mig om vi träffades just nu? Nej. Du kanske skulle märka – om du känner mig väl – att jag inte skrattar fullt så mycket som jag brukar, eller att jag rör mig lite långsammare.

Det syns inte utanpå hur det känns i kroppen. På gott och ont.
Gott därför att hey – jag skulle inte vilja se ut som jag känner mig, good grief! 😉
Ont därför att det gör det så svårt för omgivningen att fatta, tydligen. Ja, jag skriver ett tydligen efter där, för ärligt talat är jag dödens less på omgivningens ständiga ursäkt ”Men du ser ju inte sjuk ut”. Fine om det är första gången du hör talas om en osynlig sjukdom eller så. Men om en människa i din omgivning nu berättat, ja, då slutar det faktiskt att vara ok efter första gången!

Med tiden lär sig en människa med fibromyalgi (eller någon av alla de andra osynliga sjukdomar som finns) att bli en jäääävel på att spela frisk! Man blir så dödens less på okunskap och rent ut sagt dumhet, att man blir världsbäst på att dölja hur ont man har, hur dåligt man mår. Konsekvensen? Man blir ännu sämre, för det blir en sådan stress på kroppen att upprätthålla den där fasaden, att le när man egentligen har så ont att man är nära att kräkas, att spela ”normal”.

Som drabbad kan man heller aldrig göra rätt, i omgivningens ögon:

Om man säger som det är och t.ex. avstår från vissa aktiviteter, då gnäller man och överdriver och är bara ute efter tyck-synd-om.
Om man unnar sig att vara med på vissa aktiviteter för att man är människa och behöver något roligt och positivt också, ja då fejkar man ju definitivt för då orkade man ju minsann göra det och det och då kan man ju inte vara så sjuk som man säger att man är.

Man kan aldrig göra ”rätt”, helt enkelt.

Av all SKIT som följer med en sån här sjukdom är sån här oförståelse, sånt hån, faktiskt det värsta. All smärta och alla begränsningar den medför, den kan man ändå hantera, förhålla sig till. Men människors okunskap, dumhet och ofta, ofta (oftare än ni anar, jag lovar) rena elakhet, det är något helt annat. Och med deras ”formel” här ovanför, så kan man aldrig försvara sig. Förstår ni? Det går liksom inte. De tar inte in det, för de har redan bestämt sig för hur det är. Hur vi är. Hur jag är. Då kvittar det hur mycket man försöker visa, informera, förklara.

Många av dem skulle helst vilja att jag/vi inte pratade om det, att vi bara försvann. För om fler och fler människor får information och insikt, så skiner ju deras egen oförmåga och småaktighet så mycket starkare, eller hur?

Nå. Jag vägrar. Jag tänker inte vara tyst och jag tänker inte ta skit.
För all del, släng skiten om ni vill, men vet att den fastnar inte. Och i slutändan kommer den farandes tillbaka, på ett eller annat sätt. Inte genom att jag/vi kastar den tillbaka på er, för sånt håller vi inte på med. Nej, den kommer tillbaka i annan form. Karma’s a bitch. Vad du ger ut i världen, får du tillbaka.

 

ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGISMÄRTA
Föreställ dig att du planerar ett party och förväntar dig omkring 20 gäster. Tre eller fyra vänner har sagt att de ska komma tidigare för att hjälpa dig. Men de dyker inte upp och i stället för 20 gäster får du 100. Du är överhopad.

Detta är vad som händer med smärtsignalerna hos någon som har fibromyalgi. Cellerna skickar för många smärtmeddelanden (partygäster), upp till fem gånger så många som hos en frisk person. Det kan förvandla ett milt tryck på huden, eller till och med klåda, till smärta.

När smärtsignalerna når fram till hjärnan bearbetas dem av något som kallas serotonin. Personer med fibromyalgi har emellertid inte tillräckligt med serotonin (vännerna som skulle hjälpa dök inte upp) och detta gör att hjärnan blir överbelastad.

Detta är orsaken till varför personer med fibromyalgi har ont i vävnader som inte uppvisar några tecken på skador. Det är inte en inbillad smärta, det är en missförstådd förnimmelse som hjärnan omvandlar till en mycket verklig smärta.

Det finns andra substanser i patientens hjärna som förstärker signaler och ”skruvar upp volymen” på allting. Det kan utöver smärta inkludera ljus, ljud och lukt och detta kan belasta hjärnan. Detta kan leda till förvirring, skräck, ångest och panikattacker.”

Av: Adrienne Dellwo
Källa: About.com
Översättning: Johanna Spetz
Via Fibromyalgiförbundet.

 

Jag har även skrivit om fibromyalgi och livet med smärta här.

Här finns ett bra inlägg i en annan blogg, om livet med fibromyalgi.

Judging a person does not define who they are…
It defines who you are.

Godnatt!