Hejdå skitnatten, hej dagen, nu kör vi

Och sen…

Halv två på natten överväger jag alla möjliga och omöjliga metoder för avlägsnande av smärtande ben och SI-leder. Spyfärdigont.
Så kan det också vara.
Men en ljuvlig kväll har jag haft innan så humöret är det inga större fel på, ändå. ❤

Somnade framåt 3 i alla fall.

Vid 6-tiden är jag vaken igen, då med så ont att jag tror jag ska bli alldeles galen. Höger knä, höger fotled, musklerna i höger lår samt höger armbåge och höger hand gör så ont att jag är spyfärdig. Det är sån smärta att man vill klösa sig ur sin egen kropp. (Tack och lov har jag inte ont på den nivån så ofta, kanske en gång i veckan.)

Min vanligaste taktik när det gör för ont för att kunna sova är att lösa korsord. Att fundera på kluriga ord kan distrahera. När sånt inte räcker till, när smärtan blir så stark att jag knappt vet vad jag ska ta mig till, medan jag (om en har sån tur att en har fått medicin) väntar på att en dubbel dos smärtstillande ska börja verka, då brukar jag lyssna på sjöväderrapporten.

Mormor och jag lyssnade på den tillsammans oändligt många gånger. Tillsammans under tystnad, ofta med varsin stickning/virkning i händerna.
Friden där i det köket. Mormor. Namnen på fyrar och platser.
Att lyssna på sjöväderrapporten ger samma meditativa lugn som t.ex. stickning. Knasigt? Ja kanske. 😁
Inatt har jag lyssnat på flera ”avsnitt”.

Jag minns mååånga nätter som den här när jag var liten och under tonåren. Jag hade förfärlig ”växtvärk”, ofta sån smärta att jag nästan fick panik.
Många är dom nätter jag intensivt försökt fokusera, fokusera, fokusera! på ett korsord. Som barn lånade jag mammas veckotidningar och korsorden i dem, många vakna nätter var det. Tänk om jag fått hjälp då. Då hade min tillvaro varit annorlunda idag, det är jag övertygad om. EDS är medfött och kan inte botas, men det har stor betydelse hur tidigt man får diagnos och kan börja leva på ett sätt som kan förebygga mycket elände längre fram.

Vid halv 8 tog jag dubbel dos smärtstillande och framåt halv 9 hade kroppen har äntligen lugnat sig tillbaka ner på ”basnivå”.
Försökte få hund och katter att komma med kaffe och frukost men icke. 😀 Fisproppar! 😀

Vid 10-tiden sitter jag och myser med tända ljus, kaffe och stickning och njuuuuter av att smärtan stillat sig några hack. Kroppen är mycket lugnare nu, skillnaden är lika tydlig som när man skruvar ner volymen på musik. Lättnaden! Det är så så så skönt.

Tacksam för att jag använde återstående semesterdagar till att ta ”jullov” och alltså är ledig idag. Jag tänker ha en väldigt låångsam dag. Man blir väldigt trött efter en sån smärttopp.

Riddari ligger i blöt just nu och jag stickar vidare på nästa projekt:

”Happy together” av Suvi Simola, i Cascade Eco+. Det är ungefär vad jag tänkt ägna den här dagen åt.

Nu lite mer kaffe tror jag bestämt. Och Rush i högtalarna.
Jo, nog har jag det bra! 🙂

Annonser

Trött, ontig och kaffelös?

Idag är jag så trött, så trött. Kroppen bråkar ordentligt och av smärtan blir jag trött. Så trött att jag inte ens orkar vara irriterad på att jag är så trött. Idag känns det bara helt ok att vila och inte göra så mycket mer än det.

En katt sovandes på ens hand mår man inte dåligt av precis. Gullepojken! Han har blivit så otroligt kelig på sistone, efter att ha varit väldigt skygg i flera år. Nu vill han gärna vara nära, nära.

När jag inte ligger och vilar så stickar jag. Sakta och bara något varv här och något varv där, men stickar gör jag i alla fall. Inte mycket kvar på min Riddari nu. Väldigt rolig stickning! Jag misstänker dock att den är för stor… Nej, jag har inte provat, jag har gått ner 2 storlekar från första försöket och sen har jag bara kört på och det har känts bra fram till oket nu, som känns väldigt…luftigt. 😀  Nå, nu är jag snart i mål så är den för stor nu igen så får den glädja någon annan istället helt enkelt.

Usch usch usch, idag är mina leder inte roliga nånstans. Det började igår kväll och då var jag på 14 på den här skalan, då rann tårarna. Det är inte så ofta jag har det så, tack och lov. Det är inte roligt.

Idag är det något hack lättare, jag kan röra mig utan att tårarna kommer. Man är tacksam för de små skillnaderna!

Idag gör det kräksont i tummarna, handlederna, armbågarna, axlarna, skulderbladen, höfterna, knäna och tårna. Skitleder!
Det gör ont att gå, det gör ont att trycka på lysknappar med fingrarna, det gör ont att lyfta ett kaffepaket, det gör ont att resa sig upp, det gör ont att klämma på tandkrämstuben, det gör ont att klia hunden, det gör ont att lyfta kaffekoppen. Små fjantsaker som gör så ont så jag vill skrika rakt ut. Det låter helt sjukt, jag vet, men så är det. Tack och lov är det inte så här illa varje dag, inte på så många ställen samtidigt i alla fall. Det är när det blir så mycket i kroppen som gör så här tokont samtidigt som det blir riktigt jobbigt. Nåja, jag har ändå turen att inte vara drabbad med den här nivån varje dag, så imorgon är det säkert bättre igen. Det är många, många med EDS som har det så här illa hela tiden.  😦

Den här skalan är också bra för att förklara, t.ex. när folk säger ”men du som alltid är så glad, du kan inte ha sååå ont”:

Visst kan man ha ont så man nästan svimmar av smärtan och ändå verka glad utåt. Klart man kan. Efter 46 år med ständig smärta lär man sig hantera den, att fungera ändå och att hålla en mask uppe – dels för att det inte hjälper mig det minsta att gå omkring och vara sur och eländig och dels för att man blir ganska (väldigt) trött på att försöka förklara för de som ändå aldrig kommer att fatta/inte vill fatta. Bortkastad energi, den lägger jag hellre på något som gör mig glad.

Igår när jag inte kunde somna skrev jag på Instagram:

Filosoferar lite över…tja…folk. Och reaktioner på mig, min smärta och på det att jag berättar hur det är att leva med konstant smärta.
Framför allt tänker jag på två missuppfattningar:

1) Att jag berättar om livet med EDS för att ragga tyck-synd-om. Nej. Jag gör det för att informera och för att förändra attityder. (Okunskapen om hur det är att leva med ständig smärta är massiv, extra så när det handlar om EDS och tyvärr även inom vården.) Jag behöver inte tyck-synd om.

2) Det att jag skulle vara skör. Nej. Det är jag inte. Ja jag har alltid alltid ont. Ofta på en väldigt hög smärtnivå. Det är inte samma sak som att vara skör. Jag jobbar, jag åker rallytävlingar, jag vandrar i skogen, jag tränar, jag gör många saker. Ja visst – allt kostar. Det kommer alltid en räkning. Men det är ju något jag vet om och räknar med. Planerar för. Och det är värt det.
Skör? Nope. Helt fel.

Nu ska jag sticka nåt varv igen och dricka lite kaffe. Om det blir nåt…. Jag har fått en perkulator och har druckit jättegott kaffe de senaste dagarna (så jag vet att den fungerar och att jag gör rätt) men nyss när jag skulle hälla upp en kopp så kom det…bara varmt vatten. Huh? Mysko! Och nej, jag hade inte glömt kaffepulvret. 😉 Jag drog ur sladden och satte igång det igen så får vi se om det skjutsar omkring det hela nu då.

(Nej, det var likadant nu igen. Varmt vatten bara. Vad 17?!)

Det här med att ha ont och vara en glad människa

”Så ont kan du inte ha, du som alltid är så glad”.
”Men du ser inte sjuk ut.”
Det var många år sedan jag tappade räkningen på hur många gånger jag hört det.
Men nu är det ju så att har man konstant smärta – varje minut dygnet runt alltid – så lär man sig leva med det.

Så. Bara för att någon med kronisk smärta nästan alltid ler och är glad när du ser/träffar hen så betyder det inte att personen överdriver eller fejkar.
Det går att ha kräksont OCH vara glad, samtidigt. Man blir proffs på det för man har inget val.

Tänk om folk kunde fatta det.
Och tänk att mitt trasiga dna är så vansinnigt provocerande så människor som inte ens känner mig känner att de måste uttala sig om det.

Och tänk om åtminstone vårdfolk kunde förstå att ett syndrom som orsakas av ett gen-fel inte kan tränas bort eller peppas bort eller andas bort eller ja allt vad man nu helst ska göra för att bli frisk. Vilket inte går. Och så börjar vi om igen.

 

Fredagsmorgon

Ledig dag.

Jag är oftast ledig på fredagar, det är jag glad för. Igår var det torsdagsträff, veckans roligaste arbetsuppgift. Precis lika roligt som vanligt (musikuppträdande och fika efteråt, glada människor, prat, skratt, gemenskap) men när jag ställt fram fikat började mina armar och ben att krampa så jag skakade. Det har inte hänt förut.  Ont som f*n gjorde det och otäckt kändes det, för det är något nytt och jag känner hur kroppen börjar bråka mer och mer och jag gillar det INTE.

Jag har anställning med lönebidrag, anpassad efter mig. Det ingår och är helt ok att sätta sig och vila i ett sånt läge. Jag vet att jag får och jag vet att alla runt omkring mig tycker att det är rätt att jag gör det, men ändå…det är svårt att faktiskt göra det. Man känner sig lat och som att man lassar över avdukning och diskplock på de andra. Har man fått höra hela sitt liv att man är lat för att man avstår vissa saker, så går det inte ur så lätt. Jag var lat när jag slutade med handboll och badminton för att jag fick för ont, lat när jag inte ville vara med på orienteringen, lat när jag inte ville springa skoljoggen o.s.v. o.s.v.  När jag sökte hjälp inom vården för att jag hade så ont jämt, fick jag höra att om jag bara motionerade mer, om jag bara var mer aktiv, om jag bara slutade sitta och göra ingenting (den som känner mig vet att just det är jag extremt dålig på: att göra ingenting) och mer i den stilen.
Jag var lat och inbillningssjuk helt enkelt.

Jaja.

Idag är jag ledig men sysslolös blir jag nog inte för vi ska vara hundvakt hela helgen. Gullegullet Alfred kommer hit! 🙂

Andreas och Nathalie ska bort på minisemester över helgen så då får vi ha honom här. Underbart! 🙂  Han är sååå go. 🙂

Nu blir det kaffe och TENS till frukost.

EDS-dans

Dansade en EDS-dans i måndags kväll. EDS-dans kan se ut på många sätt och få många olika resultat. Måndagens såg ut så här: vänster fotled viker sig och man försöker som parera med höger sida. Höger knä glappar och man dråsar i golvet och slår i knät och stortån och tar emot sig med höger höft, handled och armbåge.
Olé!

Mörbultad och haltande, men jag jobbade ändå igår. Idag är jag väldigt glad att jag är ledig för idag är det ännu värre. Jag längtar sååå till skogen och efter ett dopp, men jag behöver bli bättre på att vara snäll mot kroppen så idag övar jag på just det.

Kaffe, Netflix, TENS och stickning.

Men åååh vad jag vill släppa det och dra till skogs..!

4!

Badsugen. Igen! Vad är det som händer?! 😀
Nu är jag uppe i 4 dopp denna sommar. Nu ligger du i lä, Micke!

Jag for upp till Striberg och hälsade på Marcus och Max och baddräkten följde med, för det blev allt en tur till Bälgsjön för ett dopp!

Varmt var det icke i vattnet så det blev inga 25 minuter idag inte, men ett snabbt dopp med efterföljande energikick. Jaa, jag börjar verkligen förstå dig, Elisabet! 🙂

Det är lite otäckt när det blåser mycket så vågorna far emot mig, men idag gick det bra när jag inte var ensam, även om Marcus stannade på land.

Att doppa huvudet däremot…nej, dit är det låååångt kvar.

I Max finns verkligen ingen vattenskräck inte, det tog väl en sekund från det att husse öppnat bakluckan till det att Max var i vattnet. 🙂

Hemma. Trött.
Kroppen blir slut av att köra bil (jag får ont i högerbenet av att sitta och gasa och i höger handled av att växla) och psyket blir alldeles matt av badterapi.
Men en himla bra dag blev det!
Nu blir det kaffe och stickning.

Aj, glädje, en Hasse och sommarkvällslycka

Ja, så kan man sammanfatta dagen lite kort. Vill man göra det lite längre än så, så:

Vaknade med hög smärtnivå, det gör jag nästan alltid. Piller och TENS nån timme är det som gäller då, innan jag kan börja dagen på riktigt. Idag var mina handleder snälla så då kunde jag sticka också.

Idag ville kroppen inte riktigt komma igång, så det blev mest vila på förmiddagen.

På eftermiddagen var det jobbdags. Tisdag betyder café och idag blev det bl.a. en fin pratstund med kantor S medan hon åt sin lunch och sedan över en timmes fika och samtal (fast mest lyssnar jag; det är mest efterlängtat, att man bara finns där liksom) med en kvinna som jag inte träffat förut. Det är så fint att få dessa möten. Få ta del av människors livshistoria, tankar, drömmar. Att få finnas där för en annan människa.

Jag älskar mitt jobb!

Jag hann också läsa lite inför höstens arbetsuppgifter.

Ja sen kom jag hem och då blev det krasch i soffan nån timme, som vanligt. Jag älskar att jobba, min kropp gör det inte.

Middag, ja… När kroppen inte lyder, när leder böjer sig åt fel håll och allt bara gör ont, då får matlagningen bli därefter, haha. 🙂
Om man tar snabbnudlar och tillsätter lite extra vatten och stoppar i lite lök och bönor och en dutt sesamolja, då kan man kalla det nudelsoppa så låter det lite tjusigare. Nå, det smakade helt ok och mätt blev jag. Mission accomplished!

När kroppen lugnat sig lite bestämde jag mig för att åka bort till Magnus en stund.

Och där fanns inte bara min fina vän utan även denna lilla kille. Världens sötaste lilla Hasse! Bayersk viltspårhund och alldeles, alldeles underbar. 🙂

Fullständigt hopplös att fotografera i vaket tillstånd så det blir mest sovbilder…

Ja sen kom jag hem och då såg det ut så här här utanför! Då kan man ju inte sitta inne, så Qvick och jag gick en ljuvlig kvällspromenad i en junikväll så vacker att man nästan spricker av glädje!

Livstecken

Denna stackars blogg…den får verkligen inte mycket omsorg av mig.
Jag har massor jag vill skriva om, bilder jag vill visa – men orken…den ligger i ett hörn och kvider i fosterställning.

Jag älskar mitt jobb, jag älskar att jobba – men priset är högt. Skyhögt.
Jag jobbar bara 20 timmar i veckan så i teorin har jag ju eoner av fritid, men jag gör långt mindre på min lediga tid nu än jag gjorde som sjukskriven. Jag jobbar 50% men smärtan har ökat med 100%. Inga vackra siffror, inte roliga alls, men så är det. Det värsta är nog att jag antingen har jätteont eller är jättetrött. Det vore väl bättre med båda på en gång så hade man klarat undan det i en stöt liksom…korta ner tiden som inte kan användas till så värst mycket. 😉

Kylskåpspoesi på jobbet. 😀

Och jag verkligen älskar att jobba just i Knista församling! Fantastiska arbetskamrater, väldigt varierande arbetsuppgifter och känslan – nej vissheten – att man gör skillnad i människor liv.

Så här års är det i alla fall lite lättare att tycka att det är ok med smärta och trötthet; när det är ljuvlig sommar och man kan sitta ute i flera timmar och njuta av ljus och dofter och väder och att vi bor på en så vacker plats att man inte behöver åka bort för att njuta.

Det blir bara inte så mycket kvar till att uppdatera bloggen, när man hela tiden har så begränsat med energi. Man får välja noga vad man ska lägga den på och att vara utomhus och njuta går först. Alltid. För samtidigt som det är vansinnigt jobbigt ibland så är livet ändå alldeles fantastiskt!

Jag är tacksam varje morgon jag vaknar och får ännu en dag i världen.