Tankar vid Tistaborg

tr1

Länge, länge var vi där igår, Qvick och jag.
Tistaborg är en ljuvlig plats.
Utsikten. Vindsuset i träden. Lugnet.

tr2

Mycket att fundera kring just nu. Mycket information att ta in.
Jag går på utredning på smärtsektionen vid Rehabdmedicinska kliniken på USÖ och nu i veckan var jag hos en sjukgymnast där i 2 timmar. Han vred och böjde och drog och tryckte och klämde och jag vet inte allt.

Efteråt kände jag mig som en sprattelgubbe med alldeles för långa trådar – inget satt på plats som det skulle. Och sjukgymnasten sa: hör du, har du hört talas om Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?

Jodå. Det har jag. Jag har vänner som har EDS, i olika varianter och stadier. Och visst har jag tänkt ibland, att det är väldigt mycket som låter otäckt bekant med EDS. Jag har motat undan de tankarna för det har känts för jobbigt. Fibromyalgi känns som fullt tillräckligt att handskas med.

Det är främst överrörligheten som talar för EDS enligt sjukgymnasten.
I vissa delar av kroppen är jag jättestel men i andra… Och det skulle ju förklara varför det alltid varit, och är, framför allt i kroppens ”gångjärn” den största och jävligaste smärtan sitter. Knän, armbågar, axlar, fotleder osv. Speciellt knäna har jag ofta väldigt ont i och kring. Och höfterna. Ofta när jag suttit ner ett tag och reser mig upp känns det som höftlederna är alldeles bak och fram och jag får liksom rotera benet så det känns rätt igen. Och min fotleder! SOM jag vrickat dem, hela livet. De är som gummi, böjer sig för minsta lilla felbelastning.

Så ja…mycket att fundera över just nu.

Det känns motigt. Jag har ju inte mer ont nu för att diagnosen kanske ändras/utökas, men framtiden kan bli väldigt olika beroende på den.

tr4

Man tänker bra vid Tistaborg. Speciellt med så här fint sällskap. Min allra finaste bästis.

tr3

tr5

Blogg-tips

Livets Bilder är en blogg jag följer som jag vill tipsa er om. Hon skriver väldigt bra om hur det är att inte passa in i samhället när man inte har samma ork som andra, hur det är att leva med smärta och utmattning och en massa massa annat.

Jag tycker du som har en funktionsnedsättning av något slag ska läsa, och du som inte har det tycker jag ännu lite mer ska läsa för du har alldeles säkert flera personer i din omgivning som är drabbade på ett eller annat sätt.

Inlägget ”Prästens lilla kråka” tar upp precis de tankar jag går och snurrar med just nu, efter besöket på smärtkliniken. Jag är alldeles för dålig på att hålla mig på vägen, jag trillar ner i dikena alldeles, alldeles för mycket.

Går man på en ”kroggata” i Grekland finns inkastare överallt, som vill ha in en på just deras ställe. Den här vägen jag och så många andra går på har nedkastare överallt. Människor, situationer, myndigheter, krav, förväntningar, dåligt samvete m.fl. som står som en allé och gör allt för att dra ner en i dikena. Och vägen är så smal, så smal. Man får fäkta sig fram hela tiden och istället för att min väg ser ut så här:

vag1

som vore mer ok, så ser den ut så här:

vag2

Nedkastarna finns i många former och de finns överallt. De kommer inifrån en själv och de kommer från samhällets krav på hur man ska vara för att duga, för att passa in. För att få vara med. Räknas.

Man försöker skärma av dem men det är svårt. Oerhört svårt. Man vill så gärna. Man VILL!
Man vill kunna, man vill orka. Man vill vara med, man vill vara som ”alla andra”. Hela tiden, inte bara korta stunder här och där. Man vill det så mycket att man pressar sig för att passa in i Mallen. Människa Standard 1A. Det går en stund. Kanske några dagar. Sen klarar kroppen inte av det längre och så hamnar man där igen.

I diket.

Sakta, sakta

Skärmklipp

Stickandet går verkligen inte fort just nu, men nu är de här presentsockorna färdiga (på bilden är det en häl som stickas). Bilder kommer när trådarna är fästade och så.

Jag är fortfarande osäker på vad det gröna garnet är, men det kan vara Malabrigo Sock i färgen Lettuce.

Lite stickning idag som sagt, men mest vila. Jag känner fortfarande tydligt var läkaren klämde på mig igår, det är som om undersökningen fortfarande håller på. Ugh.

Chrille och jag har sett klart säsong 4 av House of Cards och jäääädrans vad bra den var! Varenda avsnitt, varenda minut av varje avsnitt var helt suveränt. Och det sista.., där gick pulsen upp. Vilket slut!
Kevin Spacey är fantastisk. Har du inte sett serien så är den ett hett tips om du vill se något riktigt, riktigt bra.

Ibland blir det inte som planerat

Inget blogginlägg igår så där sprack ju egentligen mitt Blogg 100, men ibland finns liksom inte ens tanken på att blogga och igår blev en sån dag. Den började på ett sjukhus och slutade på ett annat – det första besöket var planerat, det andra (verkligen) inte.

image

Jag började min dag på Rehabmedicinska kliniken, smärtsektionen, på USÖ. En stunds stickning i deras ganska ombonade väntrum (allt är relativt, jag har suttit i mååånga väntrum nu och detta är helt klart ett av de trevligare) där det fanns ett tjusigt gammalt kassaskåp, och sedan möte med läkaren.

image

Ett väldigt, väldigt bra möte. Ingen stress, det var gott om tid och läkaren lyssnade noga. Sedan undersökning då jag blev klämd på, vriden hit och dit, killad med pensel, knackad på och stucken med tandpetare.
Och framför allt: jag blev trodd på. För den som inte varit i samma sits är det nog snudd på omöjligt att förstå hur mycket just det betyder, men jag vet att många av er som läser här vet och förstår precis.

Tårar och skratt och en kropp som blev röd och öm och febrig av allt klämmande och vridande och stickande och knackande och ett mycket bra samtal om det här med att inte fara runt som ett jehu dom bra dagarna (för det gör man ju, dels för att det är så mycket man vill göra och dels för att man har dåligt samvete över allt man inte kunnat göra de dåliga dagarna) och det här med omgivningens förståelse men oftare brist på förståelse.

Sen var jag rätt mör, både inuti och utanpå.

image

Två timmar till bussen hem (oh vad jag älskar att åka kollektivt…) och normalt skulle jag ha tagit en långpromenad runt stan, fotat lite och njutit av det vackra vädret, men det fanns det inte kraft till igår. Det blev kaffe på Märtas Kafé istället, ett supermysigt ställe jag verkligen tycker ni ska besöka om/när ni är i Örebro!

Jag hann inte mer än hem sen så fick jag ge mig iväg igen. Då var någon annan på ett annat sjukhus och det blev flera timmars väntande där. Tur man alltid har stickning med sig!

image

Idag är ordningen återställd, men jag är oerhört trött och har feber och smärta överallt efter gårdagens undersökning så det blir en väldigt, väldigt lugn dag och det finns inget jag kan göra åt det så det är bara att kapitulera.

Jag skulle vilja skriva mer om läget, om sjukdomen och om alla tankar som snurrar i skallen just nu, men jag orkar helt enkelt inte. Istället länkar jag till tidigare inlägg:

”Men du ser ju inte sjuk ut”

Det här med smärta

 

sjalvportrattet

Nu ska jag sätta mig med kaffe och en stickning och en värmedyna och glädjen över att allt slutade så bra igår. Det är det viktigaste.

Var rädd om dig och de du älskar. Krama någon lite extra idag!