Det finns alltid en guldkant. Alltid.

Man kan sitta med tårarna sprutandes för att man har så ont, men så fixar Chrille middagen och en vän skriver så fina ord till/om en och en annan får en att fnissa så man får hicka och så slutar i alla fall armarna värka så man kan sticka och man lyssnar på musik som gör en glad.
Tacksam.

 

Annonser

Det här med att ha ont och vara en glad människa

”Så ont kan du inte ha, du som alltid är så glad”.
”Men du ser inte sjuk ut.”
Det var många år sedan jag tappade räkningen på hur många gånger jag hört det.
Men nu är det ju så att har man konstant smärta – varje minut dygnet runt alltid – så lär man sig leva med det.

Så. Bara för att någon med kronisk smärta nästan alltid ler och är glad när du ser/träffar hen så betyder det inte att personen överdriver eller fejkar.
Det går att ha kräksont OCH vara glad, samtidigt. Man blir proffs på det för man har inget val.

Tänk om folk kunde fatta det.
Och tänk att mitt trasiga dna är så vansinnigt provocerande så människor som inte ens känner mig känner att de måste uttala sig om det.

Och tänk om åtminstone vårdfolk kunde förstå att ett syndrom som orsakas av ett gen-fel inte kan tränas bort eller peppas bort eller andas bort eller ja allt vad man nu helst ska göra för att bli frisk. Vilket inte går. Och så börjar vi om igen.

 

Fredagsmorgon

Ledig dag.

Jag är oftast ledig på fredagar, det är jag glad för. Igår var det torsdagsträff, veckans roligaste arbetsuppgift. Precis lika roligt som vanligt (musikuppträdande och fika efteråt, glada människor, prat, skratt, gemenskap) men när jag ställt fram fikat började mina armar och ben att krampa så jag skakade. Det har inte hänt förut.  Ont som f*n gjorde det och otäckt kändes det, för det är något nytt och jag känner hur kroppen börjar bråka mer och mer och jag gillar det INTE.

Jag har anställning med lönebidrag, anpassad efter mig. Det ingår och är helt ok att sätta sig och vila i ett sånt läge. Jag vet att jag får och jag vet att alla runt omkring mig tycker att det är rätt att jag gör det, men ändå…det är svårt att faktiskt göra det. Man känner sig lat och som att man lassar över avdukning och diskplock på de andra. Har man fått höra hela sitt liv att man är lat för att man avstår vissa saker, så går det inte ur så lätt. Jag var lat när jag slutade med handboll och badminton för att jag fick för ont, lat när jag inte ville vara med på orienteringen, lat när jag inte ville springa skoljoggen o.s.v. o.s.v.  När jag sökte hjälp inom vården för att jag hade så ont jämt, fick jag höra att om jag bara motionerade mer, om jag bara var mer aktiv, om jag bara slutade sitta och göra ingenting (den som känner mig vet att just det är jag extremt dålig på: att göra ingenting) och mer i den stilen.
Jag var lat och inbillningssjuk helt enkelt.

Jaja.

Idag är jag ledig men sysslolös blir jag nog inte för vi ska vara hundvakt hela helgen. Gullegullet Alfred kommer hit! 🙂

Andreas och Nathalie ska bort på minisemester över helgen så då får vi ha honom här. Underbart! 🙂  Han är sååå go. 🙂

Nu blir det kaffe och TENS till frukost.

EDS-dans

Dansade en EDS-dans i måndags kväll. EDS-dans kan se ut på många sätt och få många olika resultat. Måndagens såg ut så här: vänster fotled viker sig och man försöker som parera med höger sida. Höger knä glappar och man dråsar i golvet och slår i knät och stortån och tar emot sig med höger höft, handled och armbåge.
Olé!

Mörbultad och haltande, men jag jobbade ändå igår. Idag är jag väldigt glad att jag är ledig för idag är det ännu värre. Jag längtar sååå till skogen och efter ett dopp, men jag behöver bli bättre på att vara snäll mot kroppen så idag övar jag på just det.

Kaffe, Netflix, TENS och stickning.

Men åååh vad jag vill släppa det och dra till skogs..!

4!

Badsugen. Igen! Vad är det som händer?! 😀
Nu är jag uppe i 4 dopp denna sommar. Nu ligger du i lä, Micke!

Jag for upp till Striberg och hälsade på Marcus och Max och baddräkten följde med, för det blev allt en tur till Bälgsjön för ett dopp!

Varmt var det icke i vattnet så det blev inga 25 minuter idag inte, men ett snabbt dopp med efterföljande energikick. Jaa, jag börjar verkligen förstå dig, Elisabet! 🙂

Det är lite otäckt när det blåser mycket så vågorna far emot mig, men idag gick det bra när jag inte var ensam, även om Marcus stannade på land.

Att doppa huvudet däremot…nej, dit är det låååångt kvar.

I Max finns verkligen ingen vattenskräck inte, det tog väl en sekund från det att husse öppnat bakluckan till det att Max var i vattnet. 🙂

Hemma. Trött.
Kroppen blir slut av att köra bil (jag får ont i högerbenet av att sitta och gasa och i höger handled av att växla) och psyket blir alldeles matt av badterapi.
Men en himla bra dag blev det!
Nu blir det kaffe och stickning.

Aj, glädje, en Hasse och sommarkvällslycka

Ja, så kan man sammanfatta dagen lite kort. Vill man göra det lite längre än så, så:

Vaknade med hög smärtnivå, det gör jag nästan alltid. Piller och TENS nån timme är det som gäller då, innan jag kan börja dagen på riktigt. Idag var mina handleder snälla så då kunde jag sticka också.

Idag ville kroppen inte riktigt komma igång, så det blev mest vila på förmiddagen.

På eftermiddagen var det jobbdags. Tisdag betyder café och idag blev det bl.a. en fin pratstund med kantor S medan hon åt sin lunch och sedan över en timmes fika och samtal (fast mest lyssnar jag; det är mest efterlängtat, att man bara finns där liksom) med en kvinna som jag inte träffat förut. Det är så fint att få dessa möten. Få ta del av människors livshistoria, tankar, drömmar. Att få finnas där för en annan människa.

Jag älskar mitt jobb!

Jag hann också läsa lite inför höstens arbetsuppgifter.

Ja sen kom jag hem och då blev det krasch i soffan nån timme, som vanligt. Jag älskar att jobba, min kropp gör det inte.

Middag, ja… När kroppen inte lyder, när leder böjer sig åt fel håll och allt bara gör ont, då får matlagningen bli därefter, haha. 🙂
Om man tar snabbnudlar och tillsätter lite extra vatten och stoppar i lite lök och bönor och en dutt sesamolja, då kan man kalla det nudelsoppa så låter det lite tjusigare. Nå, det smakade helt ok och mätt blev jag. Mission accomplished!

När kroppen lugnat sig lite bestämde jag mig för att åka bort till Magnus en stund.

Och där fanns inte bara min fina vän utan även denna lilla kille. Världens sötaste lilla Hasse! Bayersk viltspårhund och alldeles, alldeles underbar. 🙂

Fullständigt hopplös att fotografera i vaket tillstånd så det blir mest sovbilder…

Ja sen kom jag hem och då såg det ut så här här utanför! Då kan man ju inte sitta inne, så Qvick och jag gick en ljuvlig kvällspromenad i en junikväll så vacker att man nästan spricker av glädje!

Livstecken

Denna stackars blogg…den får verkligen inte mycket omsorg av mig.
Jag har massor jag vill skriva om, bilder jag vill visa – men orken…den ligger i ett hörn och kvider i fosterställning.

Jag älskar mitt jobb, jag älskar att jobba – men priset är högt. Skyhögt.
Jag jobbar bara 20 timmar i veckan så i teorin har jag ju eoner av fritid, men jag gör långt mindre på min lediga tid nu än jag gjorde som sjukskriven. Jag jobbar 50% men smärtan har ökat med 100%. Inga vackra siffror, inte roliga alls, men så är det. Det värsta är nog att jag antingen har jätteont eller är jättetrött. Det vore väl bättre med båda på en gång så hade man klarat undan det i en stöt liksom…korta ner tiden som inte kan användas till så värst mycket. 😉

Kylskåpspoesi på jobbet. 😀

Och jag verkligen älskar att jobba just i Knista församling! Fantastiska arbetskamrater, väldigt varierande arbetsuppgifter och känslan – nej vissheten – att man gör skillnad i människor liv.

Så här års är det i alla fall lite lättare att tycka att det är ok med smärta och trötthet; när det är ljuvlig sommar och man kan sitta ute i flera timmar och njuta av ljus och dofter och väder och att vi bor på en så vacker plats att man inte behöver åka bort för att njuta.

Det blir bara inte så mycket kvar till att uppdatera bloggen, när man hela tiden har så begränsat med energi. Man får välja noga vad man ska lägga den på och att vara utomhus och njuta går först. Alltid. För samtidigt som det är vansinnigt jobbigt ibland så är livet ändå alldeles fantastiskt!

Jag är tacksam varje morgon jag vaknar och får ännu en dag i världen.

Tankar vid Tistaborg

tr1

Länge, länge var vi där igår, Qvick och jag.
Tistaborg är en ljuvlig plats.
Utsikten. Vindsuset i träden. Lugnet.

tr2

Mycket att fundera kring just nu. Mycket information att ta in.
Jag går på utredning på smärtsektionen vid Rehabdmedicinska kliniken på USÖ och nu i veckan var jag hos en sjukgymnast där i 2 timmar. Han vred och böjde och drog och tryckte och klämde och jag vet inte allt.

Efteråt kände jag mig som en sprattelgubbe med alldeles för långa trådar – inget satt på plats som det skulle. Och sjukgymnasten sa: hör du, har du hört talas om Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?

Jodå. Det har jag. Jag har vänner som har EDS, i olika varianter och stadier. Och visst har jag tänkt ibland, att det är väldigt mycket som låter otäckt bekant med EDS. Jag har motat undan de tankarna för det har känts för jobbigt. Fibromyalgi känns som fullt tillräckligt att handskas med.

Det är främst överrörligheten som talar för EDS enligt sjukgymnasten.
I vissa delar av kroppen är jag jättestel men i andra… Och det skulle ju förklara varför det alltid varit, och är, framför allt i kroppens ”gångjärn” den största och jävligaste smärtan sitter. Knän, armbågar, axlar, fotleder osv. Speciellt knäna har jag ofta väldigt ont i och kring. Och höfterna. Ofta när jag suttit ner ett tag och reser mig upp känns det som höftlederna är alldeles bak och fram och jag får liksom rotera benet så det känns rätt igen. Och min fotleder! SOM jag vrickat dem, hela livet. De är som gummi, böjer sig för minsta lilla felbelastning.

Så ja…mycket att fundera över just nu.

Det känns motigt. Jag har ju inte mer ont nu för att diagnosen kanske ändras/utökas, men framtiden kan bli väldigt olika beroende på den.

tr4

Man tänker bra vid Tistaborg. Speciellt med så här fint sällskap. Min allra finaste bästis.

tr3

tr5