När ilskan rinner över

Det som gör mig mest frustrerad och FÖRBANNAD är att i mitt skåp har jag medicin som hjälper ganska bra om jag tar den regelbundet.
Den ligger där. Jag har den.
Men Vården har bestämt att eftersom den är stark och jag *kan* bli beroende (det är jag fortfarande inte efter lång användning men det bryr de sig inte om) så är den mest av ondo och därför ska en ask räcka dubbelt så länge och jag får alltså hälften av smärtlindringen och jag får bara ett uttag utskrivet åt gången och vet aldrig om jag kommer att få mer nästa gång eller om de väljer att neka mig den helt och hållet. Så alltså snålar jag med tabletterna och går med oerhört stark smärta helt i onödan.

Medicinen funkar bra (jag behöver egentligen starkare men ja…det förstår ni ju hur väl det ses…) och jag har varken ett beroende eller några som helst biverkningar. Ändå är målet för Vården att de skall tas bort.
Vården vill istället att jag ska äta diverse andra mediciner som t.ex. antidepressiva, för det ger bra hjälp åt många med kronisk smärta. Trots att jag redan provat flera sorter och inte fick någon som helst lindring av dem och på köpet fick hemska biverkningar.
Logiken i det?

Man ska akta sig jävligt noga (för man väljer ju själv…NOT) för att födas med en kronisk sjukdom som av 99,99% av Vården ses som inbillning eller eoner från så allvarlig som EDS faktiskt är.

Upp och ner och hit och dit

Som en slingrig hinderbana är det, att leva med EDS.

Kvällens men-vad-i-helvete: skulle ta lite fil och flingor. Skakade filen, så där som man gör. Fil över hela bänken och en handled som tja…just nu i alla fall inte tjänstgör som handled. En stund där trodde jag nästan att jag skulle hitta handen i filspillet på bänken.
Ingen mer stickning ikväll inte.

Sånt här är så…ja jag vet inte vilket ord man ska använda för det. Och jag skäller på mig själv för att jag tycker att jag borde lärt mig, men det är ju så att så här dålig har jag inte varit mer än det senaste halvåret bara. Alla såna här småsaker som man bara gör, som man alltid gjort…det tar tid att lära sig att man måste göra dem annorlunda nu.

Försämringen, och speciellt hur snabbt den kommit, skrämmer mig.

Kvällens woohoo: TENS-plattor på musklerna vid skulderbladen, med styrkan rejält uppskruvad, är skööööönt och lät mig sticka i två timmar. Lyckan! 🙂

Ja det var innan filen, men det känns ju bättre att avsluta med det positiva. 🙂

Vantstickardag med kapitulation

Ja idag har jag inte gjort så värst mycket mer än stickat. Hade en helvetesnatt och somnade inte förrän framåt fem. Trött och full av smärta och allt annat än glad när jag släpade mig ur sängen på morgonen bestämde jag mig för att nu skiter jag i det här med att vara utan smärtlindring, det går ju inte!!!

ajaj

Nej, jag tycker inte om biverkningarna, och jag tycker inte om att kroppen blir beroende av medicinen. Men det handlar om balans, att välja mellan pest och kolera och det är bara att inse att det går inte utan smärtlindring. Jag har svårt att klara tillvaron ändå och stå ut med all smärta.

Sagt och gjort, jag tog en tablett och bestämde också att idag blir en riktig vilodag. Inte en massa göra-nytta, ingen motion. Bara vila. Fram med stol, dator med ljudbok och så stickning:

stickplats

vantar1

Dagens projekt var att sticka färdigt vantarna i Noro Kibou.

fil

Jag har verkligen vilat. Haft det lugnt och skönt. Bara bara tagit det lugnt.

qvck

ajavckj

Och medicinen gjorde sitt och den värsta smärtan försvann, och vantarna blev färdiga.

vantar2

vantar3

Idag var det sommar

Solsken! Blå himmel! Knappt någon vind!
Man kan nästan tro att man vaknat upp på en annan planet.

katterna

Vi går på promenad; Qvick, katterna och jag, och njuter. Solsken och fågelkvitter och fjärilar och smörblommor.

wiggy

Då och då står vi stilla i solvärmen och bara sniffar och tar in.
Hemma igen pratar jag med en fantastiskt trevlig och engagerad sköterska på ortopedimottagningen och vips så har jag fått både abstinens och smärtlindring löst i en smäll. Nu ska jag ta Citodon när det blir för ontigt, men max 4 tabletter om dagen. Nu får vi se hur det fungerar, det går ju som sagt inte att veta innan man provat, men Citodon har jag haft förut och det har fungerat bra.

Jag far och ombesiktigar/omregistrerar bilen (det senare eftersom den nu är utan drag) och det går hur fint som helst och tar inte ens en kvart och sen far jag hemåt igen. På vindlande småvägar genom ett somrigt landskap går färden och jag är bara glad, så glad!

ute

Vi äter middag ute och blir sittande länge, länge och pratar. Om skolan, kärlek, sommarlov, körkortsplaner, nya vänskaper, världens topp-tio dyraste städer att bo i, Game of Thrones-teorier.., samtalsämnena flyger hit och dit som vanligt. Det finns inga personer i världen jag tycker så mycket om att samtala med som mina söner, så är det verkligen.

ute2

Det blåser till ibland, men bara lite, så där lagom så att vinden tar med sig syréndoften till oss där vi sitter.

virkn

Kaffe och virkning på maten och samtalet fortsätter. Det är så härligt att kunna sitta ute!

Nyaste grannen, U, kommer hem och vi småpratar lite; han verkar jättetrevlig. Grannen A går förbi och det hejas – han är också trevlig – och sen kommer grannen P hem från jobbet och kommer över och pratar ett tag. Det är en människa jag tycker mycket om. Den sortens människa man trivs med från första stund. Lättsam och glad med en räv eller tre bakom örat.
Jag är jätteglad över att ha U, A och P som grannar.

gras1

Qvick och jag går en kvällspromenad och ser luftballonger som sakta stiger och en hare som sitter mitt i åkern och mumsar av det goda gräset.

gras2

Det doftar sommar.
Hö, och nyklippt gräs. En doft som alltid går rakt in i hjärta och själ i mig, så där så att det känns som att bröstet ska sprängas. Är känslan..längtan? Lycka? Sorg? Jag vet inte. Jag vet bara att den drabbar mig lika hårt varje gång.
Som att i den finns svaret på något jag inte ens vet frågan till.

Hoodeladdie hoodeladdie hoppsan vilken dag

Man lär, sannerligen, så länge man lever.
Man kan till exempel lära sig att även om man gått på lägsta dosen, så kan man få en förfärlig abstinens när man slutar med morfinplåster. (Bäst att säga det: det är inte på eget bevåg jag slutat utan på läkares inrådan.)

Förfärlig!

Fy faaasiken så dåligt jag mått de senaste dagarna, allra värst inatt och på förmiddagen idag. Huvudet höll på att sprängas, det ryckte och drog i armar och ben, jag var jättetrött men kunde ändå inte vara stilla. Vidrigt!!

Jag trodde jag drabbats av någon särskilt konstig, knäpp influensavariant eller nåt – fast jag kände mig egentligen inte sjuk, bara…konstig och öm och ryckig. Svårt att förklara. Men om du sett en filmscen med en drogmissbrukare med abstinens nån gång, så har du antagligen en aning i alla fall.

Nå, prat med rätt person och lampan ovanför mitt huvud tändes.
En citodon intogs och efter bara en kort stund var det som om någon vred om en strömbrytare och jag blev alldeles som vanligt igen. Och det är ju både otroligt skönt och inte så lite otäckt.

Morfinplåstrena gav inga biverkningar och jag märkte ingen förändring i kroppen annat än att den värsta udden på smärthuggen i ryggen försvann. Skrämmande, att kroppen så enkelt och utan spår, då under pågående användning, blivit så beroende!

Jag är just nu väldigt glad att ortopedkirurgen sa att jag inte ska ha dem mer, nu när jag fått känna på hur beroende jag blivit. Nu gäller det bara att få ordning på det här med avvänjning och fortsatt (annan!!) smärtlindring. Ja det låter hemskt att skriva avvänjning, för även om det inte är i närheten av nivån av en drogmissbrukare, så är det ju trots allt en avvänjning det handlar om.
Tyvärr är detta en del av tillvaron när det kommer till konstanta smärtor. En avvägning som måste göras, hela tiden. Många tänker säkert nu att det där är det ju inte värt, men det är svårt att tänka så när man har konstant smärta. Man måste prova sig fram. Olika mediciner fungerar olika för olika människor, och utan att prova vet man helt enkelt inte. Det är en ständig avvägning av smärtlindring och möjlighet till ett drägligt liv kontra biverkningar och dylikt.

asakv3

När jag nu mådde bättre och dessutom visste att jag inte var sjuk och kunde smitta någon, så for jag bort till Åsa. Det blev stickning och virkning, fika och prat och skratt och väldigt, väldigt trevliga timmar som vanligt.

asakv2

Ärtan var förstås med. Ärtapärtagullesnärta.

asakv1

På kvällen kom ett gäng glada finingar och gjorde oss sällskap och det blev mer stickning och virkning kring bordet.

asakv4

Bilturen hem gick genom ett hödoftande landskap med en fantastisk solnedgång som fond.

Och nu, nu ska jag lägga mig och sova ifatt. Sova normalt. Sova!
Lättad och tacksam.

Undrar vad jag får lära mig imorgon?