Morgon i helvetet

Det helvete som är min kropp.
Nu sitter jag i soffan med datorn och en mugg kaffe, det har tagit mig en timme att ta mig ur sängen, duscha och göra en mugg snabbkaffe.

Alla morgnar är olika. Ibland kliver jag ur sängen nästan som vilken människa som helst. Andra dagar, som idag, tar det lång tid. Först var jag tvungen att vänta på att armarna skulle vakna till liv; de var helt bortdomnade och lealösa. Sen försöka ta sig upp i sittande när axlar, armbågar, handleder och höfter gör ont så man blir grinfärdig. Sitta på kanten och andas en stund, sen resa sig upp.

Såna här morgnar är precis allt en jävla plåga. Det gör ont att öppna badrumsdörren, att trycka ner handtaget. Det gör ont att klämma schampo ur flaskan, det gör ont att öppna tvålflaskan, det gör ont att vrida vattnet på och av. Det gör ont att lyfta kastrullen från skåpet till spisen, det gör ont att vrida på plattan, det gör ont att vrida locket av snabbkaffeburken.

Någon frågade mig häromdagen hur smärtan känns. Det är svårt att förklara/beskriva. Man kan säga stickande, brännande, huggande osv men det beskriver ändå inte hur ont det gör. Men, tänk dig att du stukat foten illa och ska försöka gå på den/använda den ändå. Sätt den stukningen i alla leder, hela tiden.

Som en stukning och stark träningsvärk och influensaont samtidigt. Det värker och molar och dunkar hela tiden, och när jag rör mina leder känns det som att någon försöker dra och vrida dem i fel lägen så hårt de kan, och som att ben skrapar mot ben. Det är mitt grundläge. En riktigt dålig dag, som idag, skruvas allt upp ännu mer.

Det är en dålig beskrivning men den bästa jag kan komma på just nu.

Forskare har beskrivit EDS-smärta som jämförbar med förlossningssmärta och cancersmärta, t.ex.

Den här smärtskalan är lite rolig. För det är ju så: de flesta som träffar mig, även de som träffar mig varje dag, ser nog ytterst sällan på mig hur ont jag har. Man blir så van och man kommer aldrig undan smärtan. Den är med hela tiden, dygnets alla timmar veckans alla dagar. Jag vet att jag uppfattas som en väldigt glad och positiv människa, sjunger och visslar jämt och ja, jag är glad och sprallig och positiv. Jag får höra det dagligen, hur glad jag är. Och det är jag ju, det är min personlighet. Men under ytan finns också all denna konstanta eviga smärta. Ett levande helvete.

Jag är glad, på riktigt, nästan jämt. Men tungt är det.
Andra människors totala oförståelse och brist på vilja att ens försöka sätta sig in i/förstå är värre än syndromet.

”Så ont kan man inte ha.” Jodå. Det kan man.

”Om det verkligen gjorde så ont som du säger skulle du inte kunna göra x eller y.”  Det kan man. Man gör det trots smärtan. Eftersom smärtan är konstant närvarande har man inget val.

”Du fejkar.” Om jag skulle fejka en sjukdom, skulle jag då inte välja något som är välkänt, inte något som folk aldrig hört talas om, som knappt är känt inom vården ens?

”Du är bara lat.” Absolut. Det är därför jag jobbar, tränar, tävlar i rally o.s.v. o.s.v. med konstant smärta i kroppen.

Ja, den här listan skulle jag kunna göra hur lång som helst. Och nya sådana kommentarer tillkommer hela tiden. Även från folk inom vården, så när man söker sig till vårdapparaten måste man börja med att förklara och övertyga innan man kan komma fram till det man sökt för. Varenda gång.

Det är alltid dubbla känslor inför att berätta om mitt mående för…

…om jag berättar, så gnäller jag.
Om jag inte berättar, så kan det ju inte vara så illa som jag säger att det är.

Men jag vill. Det behövs. Upplysning, upplysning, upplysning.

Nu ska jag ta mig an nästa kamp, d.v.s. att få på mig kläder. Dags att åka och jobba. Idag ska det bakas kakor. Tur att havreflarn finns – de är bara att klicka ut på plåten. Minimalt arbete för kroppen. Perfekt! 🙂

Astrakan-start!

Idag skiner solen och det känns helt rätt att sätta igång med KAL’en och mina gyllene Astrakan-sockor!

guld

Garnet är ett ljuvligt, handfärgat sockgarn från Limmo Design. Här hittar du massor av hennes sockgarnsgodis; titta in hos Lillemor vettja. Hon har sååå mycket fint och dessutom är hon en så trevlig person!

michelintass

Det är så typiskt att idag när solen skiner och plusgraderna sjunger vår, då är min energiburk alldeles tom.
Mina skedar är redan nästan alldeles slut, fast det bara är lunchtid. Idag, när jag verkligen skulle vilja vara ute och gå. Jag har ett par skedar kvar och skulle hemskt gärna vilja använda dem till en solskenspromenad, men… jag har ett engagemang senare idag och måste spara energin till det.

När jag var liten var mitt ständiga mål, mitt peptalk till mig själv, att när jag blir stor ska jag bara göra sånt jag vill göra. Tyvärr funkar ju inte livet riktigt så. Inte om man ska/vill passa in i ”konventionerna”. Och tyvärr är det så att om man lever med en sjukdom som inte syns men som ofta tvingar en att ställa in/hoppa över/stanna hemma osv, ja då gör man på nåt sätt fler saker man egentligen inte vill göra, för att inte vara en sån ”party pooper”, för att inte göra någon annan besviken.

hjn