Ibland blir det inte som planerat

Inget blogginlägg igår så där sprack ju egentligen mitt Blogg 100, men ibland finns liksom inte ens tanken på att blogga och igår blev en sån dag. Den började på ett sjukhus och slutade på ett annat – det första besöket var planerat, det andra (verkligen) inte.

image

Jag började min dag på Rehabmedicinska kliniken, smärtsektionen, på USÖ. En stunds stickning i deras ganska ombonade väntrum (allt är relativt, jag har suttit i mååånga väntrum nu och detta är helt klart ett av de trevligare) där det fanns ett tjusigt gammalt kassaskåp, och sedan möte med läkaren.

image

Ett väldigt, väldigt bra möte. Ingen stress, det var gott om tid och läkaren lyssnade noga. Sedan undersökning då jag blev klämd på, vriden hit och dit, killad med pensel, knackad på och stucken med tandpetare.
Och framför allt: jag blev trodd på. För den som inte varit i samma sits är det nog snudd på omöjligt att förstå hur mycket just det betyder, men jag vet att många av er som läser här vet och förstår precis.

Tårar och skratt och en kropp som blev röd och öm och febrig av allt klämmande och vridande och stickande och knackande och ett mycket bra samtal om det här med att inte fara runt som ett jehu dom bra dagarna (för det gör man ju, dels för att det är så mycket man vill göra och dels för att man har dåligt samvete över allt man inte kunnat göra de dåliga dagarna) och det här med omgivningens förståelse men oftare brist på förståelse.

Sen var jag rätt mör, både inuti och utanpå.

image

Två timmar till bussen hem (oh vad jag älskar att åka kollektivt…) och normalt skulle jag ha tagit en långpromenad runt stan, fotat lite och njutit av det vackra vädret, men det fanns det inte kraft till igår. Det blev kaffe på Märtas Kafé istället, ett supermysigt ställe jag verkligen tycker ni ska besöka om/när ni är i Örebro!

Jag hann inte mer än hem sen så fick jag ge mig iväg igen. Då var någon annan på ett annat sjukhus och det blev flera timmars väntande där. Tur man alltid har stickning med sig!

image

Idag är ordningen återställd, men jag är oerhört trött och har feber och smärta överallt efter gårdagens undersökning så det blir en väldigt, väldigt lugn dag och det finns inget jag kan göra åt det så det är bara att kapitulera.

Jag skulle vilja skriva mer om läget, om sjukdomen och om alla tankar som snurrar i skallen just nu, men jag orkar helt enkelt inte. Istället länkar jag till tidigare inlägg:

”Men du ser ju inte sjuk ut”

Det här med smärta

 

sjalvportrattet

Nu ska jag sätta mig med kaffe och en stickning och en värmedyna och glädjen över att allt slutade så bra igår. Det är det viktigaste.

Var rädd om dig och de du älskar. Krama någon lite extra idag!

En alldeles vanlig tisdag, men ändå inte

t1

Vaknade betydligt piggare än igår, efter att ha sovit nästan oavbrutet sedan jag kom hem igår eftermiddag. Ingen feber längre. Skönt!! Ingen träning idag heller dock, bäst att låta kroppen vila ifatt lite först.

t2
Väntrumsstickning.

Varit hos doktorn på förmiddagen. Ett vanligt kolla-läget-möte bara, men idag hade han två läkarstudenter med sig så det blev mer än dubbelt så långt än det brukar vara. Helt ok, man får ju ställa upp för vetenskapen, haha. Jag blev böjd hit och dit och klämd och stucken och knackad på och fick svara på frågor om ryggen och fibron och de fick undersöka och se vilka skador jag har kvar efter diskbråcket osv. Väldigt intressant, faktiskt, att vara på läkarbesök och höra om allt från båda sidor så att säga. Hur nerver hänger ihop och hur min skada påverkar nerver och muskler och så vidare.

Min doktor är helt fantastisk på alla sätt. Han lyssnar verkligen, sätter sig in i min situation ordentligt och peppar otroligt mycket. Jag har fått massor med pepp och beröm för att jag slutade med morfinplåstren och för att jag lyckats få ner användandet av smärtstillande överhuvudtaget på ett minimum – snart ingenting alls, hoppas jag. Jag tycker inte om att stoppa i mig en massa piller och målet är definitivt att sluta helt, även om det innebär lite mer smärta än med pillren. Det är tunga saker jag tar, beroendeframkallande sådana, och jag gillar det inte.
Fanns det något som hjälpte mot fibrovärken skulle jag vara mer öppen för det, men det finns det inte (iaf inte hittills), så då ska de ut ur kroppen.

Planen är i nuläget att fortsätta med träningen och hitta mer och mer som passar mig och genom det bygga upp styrkan i framför allt ryggmusklerna men även i resten av kroppen och se om jag på det viset kan stabilisera ryggen tillräckligt mycket för att komma tillbaka till ett normalt liv igen. Jag känner mig superpeppad!
Beslutet att inte operera betyder ju inte att jag har mindre ont nu, men det betyder att det finns chans för mig själv att påverka hur saker och ting ska gå och det känns väldigt, väldigt bra.

t3

Nu ska jag dricka kaffe och sticka en stund och låta kroppen komma ifatt mig lite efter allt kläm och bank (trycker/klämmer man på mig så känns det länge efteråt) innan den här filuren och jag ska gå en promenad i det vackra, soliga vädret vi har här idag.

Det är fortfarande en väldig massa saker att kämpa med, men för första gången på länge, länge känns det väldigt positivt också. Balansen börjar jämna till sig.

Det är väl bara att…

Jorå!

mich

Ibland önskar jag så att det fanns något jag kunde ta mig för som inte gav sådana efterverkningar, men det är som det är och det finns ju inga alternativ annat än att bita ihop. Och planera nya roliga saker så jag har något att se fram emot och längta till.

Om 1 är roligheterna och 2 är efterskiten, så kan man väl kasta om siffrorna?
2, 1 istället för 1, 2.
Man kan låtsas att jävligheterna belönas med roligheter. Right?!

stickn
Tacksam tacksam för att jag har stickandet. Sticka kan man göra nästan hur som helst, var som helst, när som helst. Och så blir det sockor till fina vänner av det!

pallassockor

Det är inte bara hälsan som är jobbig just nu (eller snarare brist på hälsa).
Det är sådan sorg i hjärtat och det är så mycket att kämpa sig igenom hela tiden, varje dag.
Just nu önskar jag att känslocentret i hjärnan hade en stor, fet OFF-knapp.
Eller för den delen, hela hjärnan.
Tänk om man kunde bara stänga av ett tag.

”Ulrikas hjärna har stängt för semester v 29-36.”

Så skönt det vore!!

bok

pejl

Bästa polaren Qvick. Känner precis när matte är ledsen.
Nära, nära kommer han då.

Idag ska vi åka till Kopparberg, Qvick, Chrille och jag. Vi ska möta upp Chrilles pappa där och Chrille ska följa med hem till honom ett tag. Sen ska Qvick och jag hälsa på syrran & co. Och kanske tar vi en kaffe i Nora på hemvägen.

Busy busy.
Jag ska hålla mig busy busy.
Trampa vatten. Bita ihop. Rycka upp mig. Tänka positivt.
Jajamensan. Häpp!

”Men du ser ju inte sjuk ut”

fibroeld1

Klockan närmar sig midnatt och jag är så galet trött och vill bara sooooova men kroppen brinner, sticker, bränner, kokar, dunkar, hugger och svider.

I ådrorna rinner glödhet lava. I musklerna har någon hällt kokande kolsyra. På huden har någon penslat bensin och sedan tänt på. Jag har glödheta, decimeterlånga nålar instuckna i axlar och skuldror och taggtråd virad runt överkroppen. Från någon djungel kommer köttätande eldmyror med sågblad till tänder, som någon hällt innanför skinnet på mig.

Det brinner, sticker, bränner, kokar, dunkar, hugger och svider.

Jag vill sova sova sova, men det gör för ont, det går inte. Jag kan inte ligga ner, det gör för ont att ha kroppen mot madrassen. Jag sitter i Mikas kök och skriver, med persiennerna neddragna för jag kan inte ha kläder på mig. Det gör för ont att ha tyget mot huden.

Det är inte ofta det är så här besvärligt; så här så att jag inte klarar att ligga mot något eller ha tyg mot huden – kanske ett par gånger i månaden, men om man tar bor just den ömheten, så är det en ganska vanlig kväll.
Är det något du skulle se på mig om vi träffades just nu? Nej. Du kanske skulle märka – om du känner mig väl – att jag inte skrattar fullt så mycket som jag brukar, eller att jag rör mig lite långsammare.

Det syns inte utanpå hur det känns i kroppen. På gott och ont.
Gott därför att hey – jag skulle inte vilja se ut som jag känner mig, good grief! 😉
Ont därför att det gör det så svårt för omgivningen att fatta, tydligen. Ja, jag skriver ett tydligen efter där, för ärligt talat är jag dödens less på omgivningens ständiga ursäkt ”Men du ser ju inte sjuk ut”. Fine om det är första gången du hör talas om en osynlig sjukdom eller så. Men om en människa i din omgivning nu berättat, ja, då slutar det faktiskt att vara ok efter första gången!

Med tiden lär sig en människa med fibromyalgi (eller någon av alla de andra osynliga sjukdomar som finns) att bli en jäääävel på att spela frisk! Man blir så dödens less på okunskap och rent ut sagt dumhet, att man blir världsbäst på att dölja hur ont man har, hur dåligt man mår. Konsekvensen? Man blir ännu sämre, för det blir en sådan stress på kroppen att upprätthålla den där fasaden, att le när man egentligen har så ont att man är nära att kräkas, att spela ”normal”.

Som drabbad kan man heller aldrig göra rätt, i omgivningens ögon:

Om man säger som det är och t.ex. avstår från vissa aktiviteter, då gnäller man och överdriver och är bara ute efter tyck-synd-om.
Om man unnar sig att vara med på vissa aktiviteter för att man är människa och behöver något roligt och positivt också, ja då fejkar man ju definitivt för då orkade man ju minsann göra det och det och då kan man ju inte vara så sjuk som man säger att man är.

Man kan aldrig göra ”rätt”, helt enkelt.

Av all SKIT som följer med en sån här sjukdom är sån här oförståelse, sånt hån, faktiskt det värsta. All smärta och alla begränsningar den medför, den kan man ändå hantera, förhålla sig till. Men människors okunskap, dumhet och ofta, ofta (oftare än ni anar, jag lovar) rena elakhet, det är något helt annat. Och med deras ”formel” här ovanför, så kan man aldrig försvara sig. Förstår ni? Det går liksom inte. De tar inte in det, för de har redan bestämt sig för hur det är. Hur vi är. Hur jag är. Då kvittar det hur mycket man försöker visa, informera, förklara.

Många av dem skulle helst vilja att jag/vi inte pratade om det, att vi bara försvann. För om fler och fler människor får information och insikt, så skiner ju deras egen oförmåga och småaktighet så mycket starkare, eller hur?

Nå. Jag vägrar. Jag tänker inte vara tyst och jag tänker inte ta skit.
För all del, släng skiten om ni vill, men vet att den fastnar inte. Och i slutändan kommer den farandes tillbaka, på ett eller annat sätt. Inte genom att jag/vi kastar den tillbaka på er, för sånt håller vi inte på med. Nej, den kommer tillbaka i annan form. Karma’s a bitch. Vad du ger ut i världen, får du tillbaka.

 

ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGISMÄRTA
Föreställ dig att du planerar ett party och förväntar dig omkring 20 gäster. Tre eller fyra vänner har sagt att de ska komma tidigare för att hjälpa dig. Men de dyker inte upp och i stället för 20 gäster får du 100. Du är överhopad.

Detta är vad som händer med smärtsignalerna hos någon som har fibromyalgi. Cellerna skickar för många smärtmeddelanden (partygäster), upp till fem gånger så många som hos en frisk person. Det kan förvandla ett milt tryck på huden, eller till och med klåda, till smärta.

När smärtsignalerna når fram till hjärnan bearbetas dem av något som kallas serotonin. Personer med fibromyalgi har emellertid inte tillräckligt med serotonin (vännerna som skulle hjälpa dök inte upp) och detta gör att hjärnan blir överbelastad.

Detta är orsaken till varför personer med fibromyalgi har ont i vävnader som inte uppvisar några tecken på skador. Det är inte en inbillad smärta, det är en missförstådd förnimmelse som hjärnan omvandlar till en mycket verklig smärta.

Det finns andra substanser i patientens hjärna som förstärker signaler och ”skruvar upp volymen” på allting. Det kan utöver smärta inkludera ljus, ljud och lukt och detta kan belasta hjärnan. Detta kan leda till förvirring, skräck, ångest och panikattacker.”

Av: Adrienne Dellwo
Källa: About.com
Översättning: Johanna Spetz
Via Fibromyalgiförbundet.

 

Jag har även skrivit om fibromyalgi och livet med smärta här.

Här finns ett bra inlägg i en annan blogg, om livet med fibromyalgi.

Judging a person does not define who they are…
It defines who you are.

Godnatt!

 

Nja.., men så småningom så!

almostthere

Jag håller inte med lyckokakan, men: jag är i alla fall på väg!
Jag skriver lång lista över saker att prata med ortopeden om och jag skriver lista över mål åt mig själv. Ett större och några delmål på vägen. Det finns stunder när mycket känns helt hopplöst, men jag vägrar ge mig. Vägrar!

Det är mycket nu, på alla håll. Men det som gör mig mest arg, besviken, upprörd och rent förbannad, är människors skitsnack och skitattityder. Både sånt jag råkat/råkar ut för själv och det som drabbar andra. Det ska jag skriva ett långt inlägg om någon dag snart. Det är dags!
Och apropå det, så tycker jag ni ska läsa PiaStresstankar i form av ett spontant brandtal. Pia skriver alltid väldigt, väldigt bra oavsett ämne, så jag tycker alla ska läsa allt hon skriver, men detta är extra extra bra. Och viktigt!

Idag glömde jag alldeles bort att det var en EFIT-dag – jag har varit väldigt trött idag och mest vilat, men jag bestämmer helt enkelt att jag kör imorgon istället.

Nu ska jag skriva några saker till på mina listor, sticka några varv på min Emelie (är på bakstycket nu) och sen hoppas jag på några timmars ok sömn, så blir det ett foto i timmen imorgon!

Vi stretar på

Regn och slask och gegga. Nä, det gillar vi inte nåt vidare, nån av oss. Men envis är jag, så ut på promenad bar det. Åt samma håll som igår fast idag svängde vi inte in på vägen och leden utan gick mot.., ja vad?

ons1

ons2

En gammal idrottsplats? Det ser ju lite så ut, eller hur?
Där finns en liten stuga (vid vilken det ska finnas en cach, förresten, men jag är inte i form att krypa och leta idag så det får vänta) men ingen skylt eller nåt som avslöjar om och till vad den används.

ons6

ons7

ons3

På den här sidan var det finfint att gå. Lite gropigt men bart och relativt torrt. Vi gick runt ”planen” och på de andra sidorna var det snöslask, ungefär en sko djupt. Blä!

ons4

ons5

ons8

Motvind och duggregn när vi vände hemåt igen. Usch!

ons9

Men skönt att vara ute, trots allt.

ons10

ons11

Nästan hemma nu. Där borta i högerkant syns vårt hus.

ons12

ons13

”Måste du fota var femte meter?!” verkar han tänka. 😀

ons14

Hemma!
Jag är blöt och kall om fötterna, annars hade det nog blivit en längre promenad, men 1,97 km får duga för just den här rundan. Nu väntar kaffe och stickning och lite häng med Gary Oldman som Dracula.

ons15

Jag har stickade sockor på för att värma fötterna. På min säng la jag ett lakan för att Qvick inte skulle blöta ner mitt täcke. Det gula lakanet. Det han inte ligger på. Haha! Jaja… 🙂

***

Det är fantastiskt skönt att vara ute och gå, trots att det gör ont. Men gratis är det inte. Jag får betala, under kvällen och natten. Ju mer jag rör mig, desto mer ont får jag. Så är det.
Då, mitt i natten, när det värker så jag tror jag ska tappa förståndet och sömn känns som nåt påhittat andra pratar om, då brukar jag ibland tänka på alla goda råd omgivningen så gärna ger. ”Om du bara…” ”Du ska se att om du…” Det vill säga:
– Du är lat.
– Om du bara rörde dig mer skulle du må bättre.
– Du sitter still för mycket.
– Tänk positivt!
och så vidare.
Kära rådgivare, jag byter gärna med er. Vilken dag som helst. Det är bara att säga till!
Eftersom ni vet precis vad felet är, kan ni ju utan problem ta över min kropp och fixa den piff paff så där bara.