Det finns alltid en guldkant. Alltid.

Man kan sitta med tårarna sprutandes för att man har så ont, men så fixar Chrille middagen och en vän skriver så fina ord till/om en och en annan får en att fnissa så man får hicka och så slutar i alla fall armarna värka så man kan sticka och man lyssnar på musik som gör en glad.
Tacksam.

 

Annonser

Upp och ner och hit och dit

Som en slingrig hinderbana är det, att leva med EDS.

Kvällens men-vad-i-helvete: skulle ta lite fil och flingor. Skakade filen, så där som man gör. Fil över hela bänken och en handled som tja…just nu i alla fall inte tjänstgör som handled. En stund där trodde jag nästan att jag skulle hitta handen i filspillet på bänken.
Ingen mer stickning ikväll inte.

Sånt här är så…ja jag vet inte vilket ord man ska använda för det. Och jag skäller på mig själv för att jag tycker att jag borde lärt mig, men det är ju så att så här dålig har jag inte varit mer än det senaste halvåret bara. Alla såna här småsaker som man bara gör, som man alltid gjort…det tar tid att lära sig att man måste göra dem annorlunda nu.

Försämringen, och speciellt hur snabbt den kommit, skrämmer mig.

Kvällens woohoo: TENS-plattor på musklerna vid skulderbladen, med styrkan rejält uppskruvad, är skööööönt och lät mig sticka i två timmar. Lyckan! 🙂

Ja det var innan filen, men det känns ju bättre att avsluta med det positiva. 🙂

Tisdag

Natten var jobbigare än vanligt och jag var vaken ett par timmar mellan 01 och 03 p.g.a. smärta, så idag var jag extra glad åt att jag inte har ett arbete där jag måste vara på plats tidigt. Nu hann jag ha en lugn morgon och få kroppen skapligt lugn innan jag åkte in vid 11. Såå tacksam för det!

Jag har bakat två ”filmjölkslimpor” idag, till Kaffebönornas fika imorgon kväll. Den ena baserad på Leilas recept som jag ofta använder som utgångspunkt, sen varierar jag ingredienserna efter vad som finns i mitt skafferi på jobbet. Idag blev det fikon, hasselnötter, valnötter och russin i, samt grahamsmjöl istället för vetekross och inga solrosfrön men i övrigt enligt receptet.

Det andra brödet gjorde jag med utgångspunkt i Underbara Claras recept, jag ville ha en ljusare, lite lättare variant också för en del magar pallar inte så mycket rågkross och linfrön och annat som i det första. Jag utgick från Claras grundrecept och hade hälften vetemjöl, hälften grahamsmjöl och så hade jag i lite mörk sirap samt hackade fikon och hasselnötter.

Caféöppet på eftermiddagen och det var precis lika trevligt som vanligt, med ”vanliga” gäster samt fina, fina arbetskamrater på fika också.

Nu är jag hemma och åh som jag längtar ut i skogen – och det är ljuvligt varmt och skönt ute dessutom – men jag orkar bara inte. 😦
Lite jobbigare än vanligt just nu för jag tar inte så mycket medicin som egentligen behövs = mer ont, förstås.
Jag vet ju inte när jag får komma till nya läkaren så jag försöker ta mindre så att det ska räcka längre än vanligt. Och för den delen vet jag ju inte om jag får mer då heller. Diagnos och konstant hög smärta är tyvärr ingen som helst garanti för att man får den vård och den medicin man behöver (och faktiskt har rätt till). Så är det.

Nu ska jag sätta på en film och hälla upp kaffe (franskrost, mmmm!!), koppla på TENS’en och ta fram stickningen. Det är också en form av medicin. 🙂

Nytt spår

Jag har bytt spår och det känns väldigt, väldigt nervöst. Spår som i vårdcentral, alltså. Jag har varit listad i Kumla i 3 år. Min läkare där har varit jättebra, i allt utom sånt som rör EDS. Det har funkat ok ganska länge, men nu när jag är så mycket sämre och behöver hjälp med just min EDS går det inte längre. Jag kan inte ha en läkare som har ett enda mål: att jag ska sluta med smärtstillande.

Subluxationer, konstant smärta, fatigue, hjälpmedelsbehov o.s.v. struntar han i. Han fokuserar enbart på att jag äter starka tabletter och det är dåligt, ajabaja, så det måste jag sluta med, ajabaja, inte bra. Punkt. Där slutar hans uppmärksamhet och engagemang. Hans enda mål med min vård är att jag måste sluta med medicinen. Han förstår inte att EDS har man p.g.a. ett fel i sitt DNA. Det går alltså inte att bli frisk, och det går inte att tänka bort det med positiva tankar, som han tycker att jag ska göra.

Så värst mycket sämre än jag har det nu kan jag ju inte få det på en annan vårdcentral, men rädslan finns förstås att jag får en läkare som inte heller är insatt överhuvudtaget och som vägrar skriva ut medicin. Utan smärtlindring kan jag inte jobba. Det vore helt enkelt omöjligt.

Jag har varit i kontakt med nya vårdcentralen och kollat med ledningen om de har någon läkare som åtminstone hört talas om Ehlers-Danlos syndrom, och enligt dem har alla deras läkare kunskap om det, om än inte på expertnivå (men det hade jag heller inte väntat mig).

För någon som inte har EDS kan min rädsla för att byta vårdcentral verka larvig och överdriven, det förstår jag, men det är verkligen så att EDS:are är så fruktansvärt utlämnade åt tur. Har man tur (en stor portion) så träffar man en läkare som åtminstone är öppen för att lära sig om EDS. Långt vanligare är att man träffar en som aldrig hört talas om det och absolut inte är intresserad av att läsa på och som fnyser en rätt i ansiktet och kommer med uttalanden som ”så ont kan ingen ha”, ”alla dina provsvar ser bra ut så du inbillar dig, skärp dig”, ”du behöver bara träna hårdare”, ”du är deprimerad och då inbillar du dig att smärtan sitter i kroppen” och andra, liknande kommentarer (alla dessa har jag hört, och många, många fler i samma stil).

Återuppstånden maskin

Min stackars symaskin har mest stått och samlat damm. Länge, länge nu. Idag fick jag plötsligt för mig att damma av den och sätta den i arbete.

Hittade en enkel beskrivning på en enkel väska och plockade fram ett par stuvbitar och tjippelitjopp:

Beskrivningen finns här.

För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning

För att fortsätta lite på temat EDS-upplysning, så: det värsta är inte smärtan. Inte ens när den är som allra jävligast.

Det värsta är allt negativt man får från omvärlden. Misstron, löjliggörandet, ifrågasättandet och attityden att man ska ”skärpa sig” t.ex.

Ett annat det värsta är allt som EDS tar ifrån en. Sak efter sak som man måste sluta med för att kroppen inte orkar, för att man får så ont av det så att det till slut inte är värt det, trots att det är något man älskar. Den maktlösheten.